Czy teksty Comy są o rodzicach i opiekunach OzN?

Byłam niedawno na cudownym koncercie grupy Coma, która już co prawda nie istnieje, ale reaktywowała się na kilka wydarzeń. Jeśli nie znacie tego zespołu (może to jest możliwe, ale na pewno to wielka strata!), jego wokalista to tata Michała z serialu “Matki Pingwinów”- Piotr Rogucki- znakomity tekściarz i wspaniały muzyk. I to jest choćby ten jeden punkt styczny ze światem rodziców i opiekunów OzN, ale moim zdaniem nie jedyny.

Kiedy słucha się jakiejś muzyki w młodości i okazjonalnie do niej wraca, czasem towarzyszy temu poczucie obciachu i lekkiego zażenowania, a czasem po prostu zupełnie inaczej interpretujemy te utwory, ale wciąż są dla nas ważne. Tak jest w moim przypadku. Siedząc wczoraj na trybunach, cała młodość przemknęła mi przed oczami. Klaskałam, śpiewałam i płakałam. Istny koktajl emocji, które do tej pory nie opadły.

Choć od czasu, kiedy pierwszy raz zetknęłam się z ich muzyką minęło… lepiej nie liczyć ile lat, i tak wiele się zmieniło w moim życiu, w tych słowach i w tej ekspresji, wciąż tak bardzo odnajduję siebie. Być może dlatego, że są to przepięknie opisane emocje, które mogą towarzyszyć każdemu z nas, w wielu sytuacjach, na różnych etapach życia, w tym także na różnych etapach procesu zmierzającego do akceptacji niepełnosprawności własnego dziecka i uczenia się jak z nią żyć.

W jednym z moich ukochanych utworów “Zaprzepaszczone siły wielkiej armii świętych znaków”, który otwierał wczorajszy koncert, słyszymy taki tekst:

“Niepożądane myśli
Klęska wiary
Fale strachu
Z nieodwracalnym skutkiem
Burzą trwały,
Senny azyl
I oto trzeba będzie
Dumnym krokiem
Iść bez twarzy

W kolejny dzień, w kolejny dzień…”

Myślę, że lepiej nie opisałabym stanu, w którym byłam, kiedy dowiedziałam się, z czym będzie mierzyć się moje dziecko. Z czym będę mierzyć się ja i cała moja rodzina. Moje życie się zburzyło, rozsypało jak domek z kart, myślałam także, że skończyło. Że nie ma dla mnie żadnej przyszłości. Że ciągle będę tkwić w teraźniejszości, tylko starsza, bardziej załamana, bardziej zmęczona. Że będę iść bez twarzy, niewidzialna dla reszty świata, pozbawiona znaczenia, w kolejny dzień, a potem w kolejny i w kolejny, tak bardzo podobny do tego poprzedniego. I ten nieodwracalny skutek. Nieodwracalny, choć tak bardzo chciałam cofnąć czas, wrócić do dawnego życia.

Moje dziecko wciąż płakało, przeżywając zapewne traumę poszpitalną i zaburzone poczucie bezpieczeństwa, a ja płakałam razem z nim.

“Zginęła w niepokoju wielkich miast
Osnuta huraganem durnych spraw
Maleńka tajemnica – bycia w ciszy
Lub po prostu bycia”
(to już z utworu “Pierwsze wyjście z mroku”)

Żegnałam się ze zdrowym dzieckiem. Żegnałam się z własnym “byciem”. Wiedziałam, że odtąd będę się musiała “poświęcić”. Poświęcić własne życie na ołtarzu jego potrzeb, społecznych oczekiwań i wszystkich luk systemowych.

“Poukładana z niepełnych zdań
Prosta formuła głębokich zmian”
(“Transfuzja”)

Oj tak, zmiany były głębokie. Składały się z niepełnych zdań, niedopowiedzeń, z wielu odpowiedzi “nie wiem”, kiedy nikt nie był w stanie nam powiedzieć nic o rokowaniach, ani o tym, co jeszcze moglibyśmy zrobić. Szukaliśmy tej drogi sami. Po omacku. Próbując. Błądząc.
Zaczął się rozpaczliwy wyścig z czasem, zaczęły próby naprawiania tego, co zabrała nam diagnoza. Jakaś zupełnie niepojęta ekwilibrystyka, zakrzywiająca czasoprzestrzeń i nasze własne możliwości. Nasze i naszego dziecka.

“Zakładasz nogi na szyje
To podejmujesz ryzyko
Że ich nie zdejmiesz za prędko”
(“Proste decyzje”)

Zapętlaliśmy się w tym coraz bardziej, koncentrując całą swoją uwagę na dziecku, realizując od rana do wieczora wszystkie wskazówki terapeutyczne. Wszystko było z nim, dla niego i o nim. W dzień i w bezsenne noce.

“Przed świtem obudziłem się, by żyć
Wplątany w cudzą pościel, w cudze sny”
(“Pierwsze wyjście z mroku”)

Robiliśmy to, na początku wszędzie widząc jakieś możliwości, a później nie widząc ich wcale. Tracąc nadzieję, chęci, tkwiąc ciągle w tym samym punkcie, który rozpaczliwie uświadamiał nam, że zmierzamy donikąd, że naszych trudów nic nie rekompensuje, że czas ucieka, a my coraz bardziej oddalamy się od naszych wizji i pragnień.

“Na pewno każdy choć raz
Utracił wiarę jak ja”
(“Pierwsze wyjście z mroku”)

Najbardziej dojmująca była w tym wszystkim samotność, poczucie niezrozumienia. Jakaś czarna otchłań, która wciągała nas coraz bardziej i bardziej, z której powoli przestaliśmy widzieć wyjście. Dopiero z czasem, nauczyliśmy się prosić o pomoc. Bliskich i obcych ludzi.

“Niebezpieczne i ciemne
Moje wędrówki po piekle
Splątane drogi przez noc
Nie wydostanę się stąd
Chyba że ty…
Chyba że ty…
Chyba, że podasz mi dłoń”
(“Trujące rośliny”)

I to była prawdziwa zmiana. Okazało się bowiem, że często (wbrew naszym wcześniejszym przekonaniom) nam tę dłoń podawali. Okazało się też, że nie tylko my w takiej sytuacji jesteśmy. Zaczęliśmy poznawać innych rodziców, tworzyć społeczność. Dzięki dostrzeżeniu siebie nawzajem, zaczęliśmy też widzieć siebie samych. Własne wnętrze. Dostrzegać detale i drobne powody do wdzięczności, które wciąż tam były.

“Jeszcze nasycam się powietrzem
Oddechy przenajświętsze karmią serce przez nos”
(“Ekhart”)

Stopniowo zaczęliśmy sobie uświadamiać, że dłużej tak nie chcemy, że coś tutaj nie działa tak, jak powinno, coś wymaga zmiany, na którą wciąż jednak nie widzieliśmy przestrzeni. Uwikłani we wszystkie powinności, przeszkody, bariery “nie do przeskoczenia”, brak czasu, brak energii, uzbrojeni jedynie w chęci i pobożne życzenia, stopniowo zaczęliśmy odbudowywać swoje życie.

“Nie wiem w którą stronę
nie wiem dokąd mogę dotrzeć
uwalniam swoją wolę
zaczynam nową drogę
w miejsca których nie ogarnie myśl”
(“System”)

Nawet najdłuższa i najbardziej wymagająca podróż, zaczyna się od pierwszego kroku. Czasem, choć tak trudno się na niego zdobyć, ten krok zmienia wszystko. Na tym spacerze przez życie, warto trzymać siebie za rękę. Trzymać mocno. Nigdy nie puszczać. I nie odpuszczać… ale tylko tego, co dla nas ważne i na co mamy wpływ. Początki każdego z nas na tej trudnej drodze, były zapewne zupełnie inne. Teraz również jesteśmy w innym miejscu. Niektórzy stoją u podnóża góry, inni na rozwidleniu dróg, a jeszcze inni pewnie zbiegają z górki lub ze spokojem spacerują po równinie. I to jest okej. Tak właśnie wygląda życie. Dzisiaj przeczytałam piękne słowa, napisane przez Tomasza Stawiszyńskiego książce “Ucieczka od bezradności” (polecam!):

“(…) prawdziwą przyczyną wewnętrznego spustoszenia jest traktowanie życia jak problemu, który należy rozwiązać, a nie procesu, który się przeżywa”.

I już na sam koniec, wspaniałe wersy Pana Piotra, będące manifestem życia w pełnej krasie:

“Może zgubiłem się
Mimo że zabrnąłem w mrok
Wymieszałem z błotem krew
Ocaleję mimo to
Trzeba uprzytomnić sobie, że
Nawet kiedy wszystko straci sens
Znajdziesz przestrzeń, gdzie
Wielka wiara tłumi lęk
I jeżeli tak ma być, że pomimo wszystko
Ja wydostanę się
To chyba warto
Wierzyć”

Kochani rodzice i opiekunowie OzN, warto wierzyć!