Wiele razy w ciągu dnia mówimy, że coś “musimy”. Musimy zrobić zakupy, musimy wstawić pranie, musimy ugotować obiad, musimy iść do pracy. W rodzicielstwie dziecka z niepełnosprawnością, wszystkie te obowiązki, zostają rozszerzone o inne, nowe. Listy “to do” wypełniają się wizytami u specjalistów, wyjazdami na terapie, karmieniem, kupnem leków, nocnymi pobudkami, zmianą pampersów, szukaniem specjalistów, obsługą sprzętu medycznego, badaniami, godzinami spędzonymi w internecie, by znaleźć odpowiedzi na różne pytania, nieskończonym wyczekiwaniem w przychodniach, poczekalniach, urzędach. Odsiadywaniem roboczogodzin na plastikowych krzesełkach ustawionych obok siebie pod ścianami różnych instytucji.
To praca, której często nie widać. Której wolelibyśmy nie robić, bo wcale nie składaliśmy tu CV, ani nie przygotowywaliśmy się do jej wykonywania. Nie było okresu próbnego, czasu na adaptację, ani decyzji, czy w ogóle to zajęcia dla nas. Było za to oczekiwanie, że sprawdzimy się bez zarzutu. Że będziemy gotowi. Tak, jakbyśmy byli do tego stworzeni. Powołani. Być może nikt nie powiedział tego wprost, ale z każdej strony płynął do nas komunikat, sprawiający, że w naszych głowach co rusz pojawiało się pytanie “jak nie my, to kto?” Odpowiadam: nikt.
Bo choć niepełnosprawność to zjawisko stare jak świat, wciąż nie jesteśmy na nią przygotowani. Systemowo i mentalnie. A cała ta konstrukcja opiera się często na przekonaniu, że “jakoś to będzie”. I okręt płynie dalej.
A o to, żeby nie osiadł na mieliźnie musimy zatroszczyć się sami. Wyciągnąć do siebie rękę. Wciągnąć z powrotem na pokład, kiedy czujemy, że odrobinę za długo byliśmy pod wodą. Ratujemy innych i siebie, żeby nie zatonąć. W gąszczu obowiązków, spraw do załatwienia, w lęku o przyszłość, w odpowiedzialności, która przytłacza i w obezwładniającym poczuciu, że jesteśmy z tym sami.
Większość rodziców i opiekunów czuje się zmęczona. Gdyby nasze życie było powieścią, to właśnie takie tło miałaby każda jej strona. Gdyby była to konwencjonalna praca, wzięlibyśmy urlop, poprosili o zastępstwo, nie brali nadgodzin. Ale nie… W naszym życiu nie ma takich “przywilejów”. Odważniki leżą na jednym końcu szali. Nic ich nie równoważy. Nic dziwnego, że w końcu jedno ramię opada w dół. Czasem powoli, metodycznie, niepostrzeżenie, a czasem z wielkim hukiem, którego echo odbija się od ścian i wraca do nas, wysyłając komunikat, że “coś z tym trzeba zrobić”. W domyśle – zrób coś z tym, rodzicu!
Kolejna pozycja na liście “to do”. Tak często o tym myślimy. Dbanie o siebie kojarzy nam się z dodatkową powinnością. Ze stratą czasu, który powinniśmy przeznaczyć na coś pożytecznego. Coś, co bardziej się przyda. Czego efekt zobaczymy od razu. Coś dla dziecka. Coś, co doda nam kolejnych punktów do puli sprawstwa. Co pozwoli uzyskać pochwałę z zewnątrz, a jeśli nie, to przynajmniej my sami poklepiemy się po ramieniu i powiemy “dobra robota”.
Dbanie o siebie takie nie jest. Pozornie nic nie wnosi. Pozornie nie mamy na nie czasu, siły ani pomysłu. A często też gotowości. Bo to bierność, lenistwo, zbytek. A my przecież musimy działać, osiągać, na coś się przydawać.
Nie traktujemy tego, jak budowanie potencjału. Jak inwestycję we własną sprawność, wydolność, życiową energię. W siłę, która przysłuży się nam i naszym dzieciom. W paliwo na dalszą drogę. Nic w tym zresztą dziwnego, skoro tak często jesteśmy postrzegani jako “dodatek do dziecka”. Jako “mama Zosi”, “tata Antka”. Bez własnych potrzeb i tożsamości. Bez celów, które byłyby inne niż to, czego wymaga od nas rola rodzica. A wymaga bardzo wiele. I często na nic innego po prostu nie ma już miejsca. A przynajmniej tak nam się wydaje.
Działamy jak maszyna. Automat, który ma wykonywać wszystkie czynności. Bezawaryjnie i bez wytchnienia. Czujemy się niezręcznie, kiedy siedzimy, czy leżymy “bez celu”. Nasza głowa wyobraża sobie wszystko to, co moglibyśmy zrobić w tym czasie. Pojawia się nerwowość. Wolimy się krzątać, czymś zajmować, być w ruchu. Bezruch jest dla nas nienaturalny. Obcy. Zagrażający. Bo przez niego nie zdążymy. Nie zrobimy. Zaniedbamy. A przecież chcemy robić, starać się i dawać radę. Więc wniosek nasuwa się sam- nie ma czasu, nie ma możliwości, nie ma okazji, nie ma opcji.
Tylko, jeśli damy z siebie wszystko, to co nam zostanie? Jeśli wyczerpiemy swoje akumulatory, kto dalej będzie ciągnął ten wóz? Może “nic nie robiąc” robimy jednak bardzo wiele, bo opiekujemy potrzeby, które przez długi czas czekały w cieniu na swoją kolej. Zakurzone. Zapomniane. Zepchnięte na boczny tor. Ale cierpliwe. Niestrudzone w przypominaniu nam, że gdzieś tam są.
Przed świętami zazwyczaj piętrzy się przed nami ilość obowiązków, a jednocześnie chcielibyśmy, by był to czas odpoczynku i bliskości. Inny, niż pozostała część roku. Odświętny. Uroczysty. Magiczny.
Na czym dla nas ma polegać ta magia?
Co dla siebie bierzemy z obrazka, który krąży w zbiorowej wyobraźni?
Jak przeniesiemy go na własne realia, uwzględniając zasoby i możliwości, które mamy?
Być może warto zadać sobie te pytania, zanim rzucimy się w ten wir. Zanim zapragniemy “tak, jak wszyscy”. Zanim będziemy próbować włożyć kółko do trójkąta i frustrować się, że nie pasuje.
W sobotę dostałam wspaniały prezent od Sylwii Włodarskiej. Karty do zwalniania w biegu. Wyciągnęłam jedną z nich. Trafiła w sedno. Bardzo prawdziwa. Bardzo adekwatna do tego, co potrzebowałam usłyszeć właśnie teraz.
“Nie dawaj z siebie wszystkiego. Zostaw coś na <<czarną godzinę>>, na <<dół>>, z którego wcale nie musisz od razu i samodzielnie się wygrzebywać. Pamiętaj: nie musisz, a to, że możesz nie znaczy, że trzeba”.
