Posted on — Leave a comment

5 sposobów jak przetrwać w domu z chorym dzieckiem

chore dziecko

Sezon chorobowy w pełni. Nikt z nas nie lubi być chorym. Wydaje się, że gorsze samopoczucie nie omija nikogo. W tym roku wyjątkowo często słyszy się o różnych przypadłościach. A może to tylko mi się tak wydaje, bo w końcu mam dziecko, które chodzi do placówki? 

Na początku sądziłam, że to tylko takie gadanie. Na wszystkie te komentarze o tym, że jak zacznie chodzić do przedszkola, to ciągle będzie chory, patrzyłam z przymrużeniem oka. Myślałam, że mnie to nie dotyczy. Mnie i mojego, do tej pory, BEZ infekcyjnego dziecka. Nic bardziej mylnego. Sytuacji również nie ułatwia fakt, że sama zaczęłam pracować w instytucji edukacyjnej i już po pierwszym tygodniu, wraz z pierwszym wynagrodzeniem, dostałam także grypę- w gratisie. 

Moje plany na ferie poszły w odstawkę. Zamiast siedzieć przed komputerem z myszką w dłoni, przez ostatni tydzień w jednej ręce trzymałam dziecko, a w drugiej na zmianę  inhalator i wydobywaczkę smarków. Zamiast cieszyć się błogą ciszą, słuchałam głównie kaszlu, obawiając się, by w jego trakcie nie doszło do ewakuacji płuc. Codziennie wieczorem zasypiałam z nadzieją, że następnego dnia już będzie lepiej i można będzie w końcu przekroczyć próg przedszkola, ale nie. Moje dziecko miało na ten tydzień zupełnie inne plany.

Wiem, że wiele mam tak ma. Plany planami, a życie życiem. Tak mówią. I wcale się nie mylą. Czasem ciężko w takich sytuacjach zachować spokój. Uniknąć frustracji. Lubimy myśleć, że nad wszystkim mamy kontrolę, że panujemy nad sytuacją. Na co dzień przecież ogarniamy tyle tematów, dopinamy tyle spraw, organizujemy, załatwiamy, dzwonimy. Aż tu nagle nokautuje nas zwykły gil, kaszel, sraczka, czy rzygaczka- dopisz swoje. I nagle całą misternie wypracowaną rutynę trafia szlag. I nagle nie mamy wyjścia. Robimy to, co do nas należy, choć wcale nam się to nie podoba. (Czy Wy też zauważyłyście, że dzieci zawsze chorują w najmniej odpowiednich momentach?)

Kiedy ja jestem chora lub choruje mój syn, wydaje mi się, że już nigdy nie będę czuła się dobrze. Myślę tak za każdym razem (ha, ha!). Pewnie wynika to z tego, że bardzo rzadko choruję, a przebieg każdej infekcji mojego dziecka jest bardzo niestandardowy. Delikatnie mówiąc. 

Jak przetrwać w domu z chorym dzieckiem?

Minimalizuj wymagania wobec siebie.

    Każdy z nas chce być idealnym rodzicem. Jeśli ktoś mówi, że nie- kłamie. I chociaż wiemy, że w zdaniu tym kryje się oksymoron (wiecie, to to takie zestawienie wyrazów, które razem tworzy nielogiczny związek, jak np. czarny śnieg), często nie powstrzymuje nas to przed realizacją tej wizji. Kiedy choruje dziecko, priorytety się zmieniają. Może nie trzeba mieć wtedy idealnie wysprzątanego domu i dwudaniowego obiadu? Może są rzeczy, które mogą poczekać, nawet pomimo tego, że już dawno miałyśmy się za nie wziąć? To nie jest najlepszy czas. To czas na robienie rzeczy niezbędnych, wprowadzanie uproszczeń, minimalizowanie oczekiwać w stosunku do samych siebie. To czas na “przeczekanie”, “przetrwanie”. Dla nas i dla naszego dziecka. I, choć przeważnie wszystko się kręci wokół niego, warto zauważyć, że obie strony w tej sytuacji doświadczają pewnych trudności, okazać sobie zrozumienie i wsparcie. 

    Stwórz plan awaryjny

      Dobrze jest mieć listę sprawdzonych rozwiązań na trudne momenty. Taką “apteczkę ratunkową”. Znając swoje dziecko i siebie, bazując na wcześniejszych doświadczeniach, można przewidzieć co mogłoby być dla nas w tym czasie wspierające. Być może będzie to zapas pierogów w zamrażarce, być może spis osób, do których można zadzwonić, żeby się wygadać lub poradzić, być może “kryzysowa playlista” na spotify, olejki eteryczne, ulubiona herbata. Nie wiem! Strzelam! Pomysłów może być tysiące! Warto także zapytać innych, co im pomaga. Szukać inspiracji. Plan taki najlepiej stworzyć z wyprzedzeniem. Kiedy doświadczamy trudności, raczej nie mamy głowy do tego, aby wymyślać wspierające dla siebie rozwiązania. 

      Szukaj mikroprzerw

        Chyba każda z nas, kiedy nasze dzieci chorują, marzy o odpoczynku (chociaż nie, co ja mówię! Marzymy o nim na co dzień!). Nie zawsze możemy te marzenia zrealizować tak, jakbyśmy chciały. Często w takich sytuacjach nie mamy możliwości wyjścia na długi spacer, pójścia do kina, czy ulubionej kawiarni, ALE- jak głosi popularna mądrość ludowa- jak się nie ma, co się lubi, to się lubi, co się ma. Na takie chwile, warto obniżyć wymagania, nie zakładać, że będziemy w stanie odpocząć tylko w taki, a nie inny sposób. W przypadku dużego przebodźcowania, nawet 5 minut siedzenia w ciszy będzie miało znaczenie. Przyniesie korzyść zarówno nam, jak i naszym dzieciom. 

        Zaakceptuj swoje emocje. Wszystkie!

          Nie wiem, czy wiecie, ale wbrew obiegowej opinii, nie zawsze musimy być cierpliwe i uśmiechnięte. Powiem wiecej! Nie zawsze musimy lubić swoje dzieci. Czasem możemy ich mieć zwyczajnie dość. Mieć ochote wystrzelić w kosmos- je, albo siebie. Zakładanie, że wszystko może nas dobrowadzać do szału, poza naszymi dziećmi, jest bardzo życzeniowym myśleniem. Czasem nawet pokusiłabym się o stwierdzenie, że raczej są one gdzieś na szczycie tej listy. Wiecie dlaczego? Bo są dla nas ważne, a najsilniejsze emocje wywołuje w nas to, na czym nam najbardziej zależy. I nie dotyczy to tylko emocji przyjemnych, ale także tych trudnych, których wolałybyśmy nie odczuwać. Zamiatanie ich pod dywan, przynosi jednak odwrotny skutek (nie polecam!). W przeciwieństwie do akceptacji. Choć mogłoby się wydawać, że przyznanie się do trudności jeszcze bardziej nas osłabia, jest wręcz przeciwnie. Wpuszcza tlen.

          2 oddechy ratownicze

            Oddech jest bardzo ważny, biologicznie i kulturowo. Pomijając aspekty fizjologiczne, świadczy o tym choćby ilość związków frazeologicznych z oddychaniem. Kiedy jesteśmy zmęczeni, mówimy, że “nie możemy złapać tchu”, doświadczając wysiłku i silnych emocji “z trudem łapiemy oddech”, kiedy czujemy się nadzorowani, mówimy, że mamy “czyjść oddech na plecach, czekając w napięciu “wstrzymujemy oddech”, mając przestrzeń, swobodę i czas na działanie “mamy czym oddychać”. 

            Bez tlenu nie ma życia. Wiedzą to nawet przedszkolaki. A jednak, my- dorośli, tak często o tym zapominamy, nie dając sobie prawa do wytchnienia. Już 5 minut świadomego oddechu może zdziałać cuda (wiem, bo sprawdziłam!), zwałaszcza, jeśli jest połączone ze wspierającym przekazem, który mamy dla samych siebie. Co możemy wtedy mówić? Wszystko to, co chcielibyśmy usłyszeć lub do czego dążyć. Może to być nawet jedno słowo, np. “spokój”, może być też zdaniem- “jestem spokojna”. To moje ulubione. Pozostałe, to:

            • “Jestem wystarczająca” i 
            • “Robię wszystko najlepiej, jak potrafię”.

            Pozostałe zmieniają się w zależności od potrzeb, ale te trzy mam ochotę słyszeć zawsze. Przez 5 minut można powiedzieć do siebie wiele rzeczy. Można też nie powiedzieć nic. Tylko siedzieć. Oddychać. Być. Spróbujcie, co dla Was będzie najlepsze. 

            Możecie też skorzystać z moich podpowiedzi, do pobrania tutaj.

            Te 5 sposobów u mnie działa. Nie tylko, kiedy jestem w domu z chorym dzieckiem. Mam jeszcze kilka innych, o których może kiedyś napiszę.

            A Wy? Jak sobie radzicie w trudnych sytuacjach?

            Posted on — Leave a comment

            Czy mamy prawo chorować?

            choroba, rodzic OzN, niepełnosprawność

            Bardzo rzadko choruję, ale tym razem totalnie mnie rozłożyło. Nie pamiętam kiedy czułam się aż tak źle. Kiedy jestem w gorszej dyspozycji, zawsze zastanawiam się, jak znoszą to rodzice i opiekunowie OzN, którzy nie mają pomocy z zewnątrz. Rodzice, którzy opiekują się dziećmi samodzielnie, a sami nie mogą liczyć na zaopiekowanie, na żadną pomocną dłoń. Uderza mnie ta niesprawiedliwość losu. Za towarzyszenie w chorobie własnych dzieci, za podporządkowanie się ich potrzebom, za diametralną zmianę całego swojego życia, nie spotyka ich żadna wzajemność. Nie mówię już o odpoczynku, o wytchnieniu, o zrobieniu czegoś dla siebie. Mówię o prawie do choroby, niedyspozycji, gorszego samopoczucia. Prawie, które powinno przysługiwać każdemu człowiekowi. Ale, czy tak faktycznie jest? Założenie, że można być zawsze w świetnej formie, jest bardzo życzeniowym myśleniem, jednak najwidoczniej tak właśnie powinno być, bowiem rzeczywistość zmusza wielu rodziców i opiekunów OzN do heroicznego radzenia sobie bez względu na stan zdrowia, do bycia w nieustannej dyspozycji i gotowości.

            Jestem szczęściarą. Mogę liczyć na wsparcie. W sytuacjach, w których nie mogę zająć się moim dzieckiem, wiem, że jest ono zaopiekowane najlepiej, jak to tylko możliwe. To ogromny komfort psychiczny. Mogę czuć się gorzej, mogę gdzieś wyjechać i nie martwić się o to, co się z nim dzieje. Nie każdy tak ma. Czy jako rodzice i opiekunowie OzN mamy prawo chorować? Teoretycznie- tak. W praktyce- bardzo często nie.

            Znam przypadki mam OzN, które nie mogły pójść do szpitala, ze względu na brak opieki dla ich dzieci. To przykre, że opiekunowie osób z niepełnosprawnościami muszą mierzyć się nie tylko z fizycznym i psychicznym obciążeniem, ale także z brakiem odpowiedniego wsparcia instytucjonalnego i społecznego. Brakuje rozwiązań, które umożliwiałyby opiekę nad osobą z niepełnosprawnością, gdy jej opiekun wymaga hospitalizacji lub odpoczynku w czasie choroby. Na co dzień stajemy przed koniecznością wypełniania wielu luk systemowych, a kiedy sami potrzebujemy pomocy, często zostajemy z niczym. Prawo do odpoczynku i regeneracji powinno być zapewnione każdemu. To nie tylko kwestia praw człowieka, ale także element sprawiedliwości społecznej. 

            Dobra kondycja rodziców i opiekunów OzN powinna leżeć w interesie państwa, które narzuca na nich tak ogromną odpowiedzialność, zmuszając do pełnienia wielu różnych funkcji 24h na dobę, 7 dni w tygodniu, przez okrągły rok. Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami nie powinni być zmuszani do rezygnacji ze swojego zdrowia z powodu braku odpowiedniego wsparcia. Kiedy ich stan uniemożliwi im wykonywanie dotychczasowych działań, kto ich zastąpi? Wydawałoby się, że sprawy tego typu powinny być oczywistością. Tak jednak nie jest, a my wciąż często jesteśmy postrzegani jako roszczeniowa, sfrustrowana i wiecznie niezadowolona grupa społeczna. Czy jednak nie mamy do tego prawa, w obliczu tak licznych nieprawidłowości? To jak mechanizm wiktymizacji wtórnej, kiedy obwinia się ofiarę, traktując ją w sposób potęgujący odczuwane przez nią cierpienie. To odwracanie kota ogonem, snucie narracji, że to z nami, a nie z systemem jest coś nie tak.

            A my, przecież tak często nie walczymy o przywileje, tylko o podstawowe prawa. To, że coś powinno być standardem, a nim nie jest, to nie nasza wina, ale to na nas spoczywa odpowiedzialność za zmianę tego stanu rzeczy. Jeżeli nie upomnimy się o to, co powinno nam się należeć, jeżeli nie będziemy nagłaśniać problemów, z którymi się mierzymy, nikt się nimi nie zajmie, a sytuacja nasza i naszych dzieci jaka jest, taka będzie. Osobom z zewnątrz, ciężko jest spojrzeć na sprawę naszymi oczami, wejść w nasze buty. Ludzie, którzy nie mają bezpośredniego kontaktu z opieką nad osobą z niepełnosprawnością, mogą nie zdawać sobie sprawy, jak wiele codziennych wyzwań to oznacza. Nie wiedzą, ile czasu, energii i pieniędzy kosztuje rehabilitacja, sprzęt, leki, edukacja czy opieka. Jeżeli nie będziemy podejmować tego typu tematów w przestrzeni publicznej, świadomość społeczna nie ulegnie zmianie. 

            W mediach rzadko mówi się o systemowych trudnościach, z jakimi mierzą się rodziny OzN. A jeśli temat się pojawia, to często w kontekście „wzruszających historii”, zamiast realiów, które często medialne nie są. Istnieje społeczne przekonanie o tym, że, skoro państwo oferuje jakieś formy wsparcia, to rodzice i opiekunowie powinni być wdzięczni, zamiast “ciągle czegoś chcieć”. Nie mając bezpośredniej styczności z takimi rodzinami, trudno dostrzec to, że owa pomoc często jest niewystarczająca. 

            Jak myślicie, co można zrobić, aby to zmienić?