35 lat temu

35 lat temu przyszłam na świat. Zapewne w wieloosobowej sali, gdzie rodzące kobiety oddzielały prowizoryczne parawany. Oczyma wyobraźni widzę metalowe łóżko z odpryskującą białą farbą. Ojciec czekał gdzieś na zewnątrz, może nawet był w pracy, a później mógł popatrzeć na mnie tylko przez okno. Od tamtego czasu zmieniło się tak wiele, a jednocześnie tyle, co […]

Po drugiej stronie drzwi

niepełnosprawność, samotność, macierzyństwo

Jedną z rzeczy, która najbardziej doskwiera w macierzyństwie dziecka z niepełnosprawnością jest poczucie osamotnienia i głębokiego niezrozumienia ze strony otoczenia. Często nie mamy z kim porozmawiać na temat tego, co przeżywamy. A jeśli nawet rozmawiamy, wielokrotnie nie otrzymujemy takiego wsparcia, jakiego byśmy oczekiwały. Nie znając innych rodzin, będących w takiej sytuacji, możemy mieć wrażenie, że […]

Odkryłam w lutym…

W lutym skoncentrowałam się głównie na dwóch zagadnieniach- poszukiwaniu sensu życia oraz kwestiach związanych z macierzyństwem i różnymi wyzwaniami, które się z nim łączą. Jest to temat szczególnie mi bliski, nie tylko ze względu na własne doświadczenia, ale także przez to, że na co dzień obracam się głównie w środowisku kobiet, których tożsamość bardzo mocno […]

Dwie półkule Lukki- opowieść o wierze, nadziei i miłości

Dwie półkule Lukki, niepełnosprawność, film, OzN

Obejrzałam niedawno, dostępny na Netflixie film „Dwie półkule Lukki”. Nie wiem, jak Wy, ale ja czasem odczuwam głód oglądania filmów i czytania książek z niepełnosprawnością w tle. Wydawać by się mogło, że na co dzień powinnam mieć dość tego rodzaju tematów. A jednak. Interesuje mnie ten świat. Inne historie. Nawet fikcyjne. Interesują mnie zwłaszcza rodzice. […]

Zabawa w ciuciubabkę

ciuciubabka, rzadka mutacja genetyczna, niepełnosprawność, rodzicielstwo, macierzyństwo

Bycie mamą dziecka z ultrarzadką mutacją genetyczną przypomina zabawę w ciuciubabkę. Kiedy jest dobrze, nic się nie dzieje. Kiedy jest źle, nieustannie wirujesz z zamkniętymi oczami, tracisz orientację, próbując po omacku znaleźć jakąś drogę. Gdziekolwiek. Jakąś przyczynę. Jakąkolwiek. Jakoś to przetrwać. Jakkolwiek. Pocieszać się, że to minie. Powtarzać to sobie w kółko jak mantrę. Tak […]