Komorebi i dwie strzały cierpienia

Maj. Podobno najpiękniejszy miesiąc. Podobno. Mój ulubiony, choć w tym roku mam pewne wątpliwości. Zamiast słońca, krótkiego rękawka i długich wieczorów – deszcz, zimowe kurtki wyciągnięte z dna szafy, gdzie spokojnie czekały już na przyszły rok, szarówka. Oczekiwania vs rzeczywistość. Tak często pozostają ze sobą w sprzeczności. Nadzieja i rozczarowanie. Plany i zmiany. Radości i cierpienia. Kwintesencja życia.  Można się buntować. Można się nie zgadzać. Można. Ale, czy to coś zmieni? Można wyjść na zimno, deszcz i wiatr w krótkim rękawku. Można zaklinać rzeczywistość. Tylko, czy działamy wtedy na własną rzecz, czy tylko w opozycji do tego, co nas spotyka? Czy walczymy wtedy o siebie, czy może raczej z całym

Czytaj więcej »
niepełnosprawność, macierzyństwo, OzN, rodzic

O 3 miastach i 3 matkach

Brzmi, jak tytuł ludowej legendy, przekazywanej z pokolenia na pokolenie. Z ust do ust. Tytuł, który mógłby być jedną z opowieści zawartych w książce dla dzieci. W zbiorze bajek czytanych przed snem. A jednak nie jest żadną fikcją, tylko realnym życiem. Życiem w pełnym tego słowa znaczeniu, choć czasem mogłoby się wydawać, że nie jednym. Że jest ich kilka. Połączonych. Intensywnych, zmiennych, wypełnionych po brzegi. Jak pojemne jest słowo „matka”? Każda matka dziecka z niepełnosprawnością odgrywa wiele ról. Żyje wiele żyć, którymi z powodzeniem byłaby w stanie obdzielić innych. Tylko, czy znalazłby się ktoś, kto chciałby je przejąć? I czy odegrałby je lepiej niż my? W końcu to my wyuczyłyśmy

Czytaj więcej »
protest, asystencja osobista, rodzic OzN

Protest

Pobudka 3:30 Pociąg 5:05 Prawie 3,5h jazdy Warszawa Centralna 40 minut spacerem I oto jestem. Pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów. Jestem, bo nie wyobrażam sobie, że mogłoby być inaczej. Bo to sprawa nas wszystkich. To protest mojego dziecka. Męża. Mnie. Naszej rodziny. A szerzej- całego społeczeństwa. Niepełnosprawność w rodzinie nie dotyczy bowiem tylko osoby, którą ona dotknęła. Dotyczy jej bliskich, znajomych, lokalnej społeczności. Wszystkich, którzy wchodzą z nią w interakcję, od których zależy lub którzy zależą od niej. Na wielu poziomach. Protest. Osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie postrzegani są jak kule u nogi. Niechciany gatunek, z którym trzeba “coś” zrobić, “jakoś” zaopiekować. “Jakoś” to słowo bardzo oddające ich realia.

Czytaj więcej »
Rodzic dziecka z niepełnosprawnością, OzN, opiekun

Krwinki. Opowieść o stracie i nadziei.

Na książkę Doroty zarówno czekałam, jak i się jej obawiałam. Od dłuższego czasu śledzę jej instagramowy profil. Wiem, że wiele mam dzieci z niepełnosprawnościami tak robi. Szukamy kogoś, kto nas zrozumie. Podobnych historii. I chociaż każda z nich jest zupełnie inna, występują pewne punkty styku. Nie tyle w wydarzeniach, co w emocjach. Nas. Mam. W tytułowej stracie i nadziei. W Dorocie urzeka mnie jej wrażliwość. Artyzm. Taki, który objawia się nie tylko wtedy, kiedy wrzuca zdjęcia nad strumykiem, ale także wtedy, kiedy pisze o szpitalnej rzeczywistości, która z tym pojęciem ma raczej niewiele wspólnego. Śledząc losy jej córki Nadziei, przypominam sobie swoje pobyty w miejscu, które wolałabym znać tylko z opowieści.

Czytaj więcej »

35 lat temu

35 lat temu przyszłam na świat. Zapewne w wieloosobowej sali, gdzie rodzące kobiety oddzielały prowizoryczne parawany. Oczyma wyobraźni widzę metalowe łóżko z odpryskującą białą farbą. Ojciec czekał gdzieś na zewnątrz, może nawet był w pracy, a później mógł popatrzeć na mnie tylko przez okno. Od tamtego czasu zmieniło się tak wiele, a jednocześnie tyle, co nic.  Pamiętam swój pierwszy pobyt z synem w szpitalu. Mała sala. Linoleum. Metalowe łóżeczko z odpryskującą białą farbą i skrzypiącą barierką, którą trzeba było zasuwać, żeby dziecko nie wypadło. Nawet, jeśli dziecko w ogóle się nie ruszało. Procedury. Metalowy, obrotowy taboret. To wszystko. Sobota. Kawa ze znajomą. Rozmawiamy o tym, czym się zajmujemy. Ona- psycholożka,

Czytaj więcej »
niepełnosprawność, samotność, macierzyństwo

Po drugiej stronie drzwi

Jedną z rzeczy, która najbardziej doskwiera w macierzyństwie dziecka z niepełnosprawnością jest poczucie osamotnienia i głębokiego niezrozumienia ze strony otoczenia. Często nie mamy z kim porozmawiać na temat tego, co przeżywamy. A jeśli nawet rozmawiamy, wielokrotnie nie otrzymujemy takiego wsparcia, jakiego byśmy oczekiwały. Nie znając innych rodzin, będących w takiej sytuacji, możemy mieć wrażenie, że tylko nas to spotkało. Że wszędzie dookoła życie toczy się swoim normalnym torem, tylko u nas wkradł się błąd. Niechciany bieg wydarzeń, któremu nie byłyśmy w stanie zapobiec. Być może nawet wstydzimy się swojej sytuacji. Mamy poczucie winy. Nie wiemy, jak o niej mówić. W towarzystwie innych ludzi, czasem nawet dobrych znajomych, czujemy się skrępowane,

Czytaj więcej »
matka OzN, niepełnosprawność

Matka Polka Wkurwiona

Zazwyczaj nie piszę takich tekstów. Zazwyczaj nie czuję takiej potrzeby. Zazwyczaj uważam, że nic to nie wniesie, nie zmieni. Że zostanę oceniona. Że ktoś przewróci oczami, uniesie brwi, że ktoś przyklei mi łatkę kolejnej sfrustrowanej matki, roszczeniowej, niezadowolonej, przegranej.  Z drugiej strony, różne mądre głowy nawołują do wyrażania swoich emocji, do ekspresji tego, co leży nam na sercu, a czasem leży tak wiele, że wybieramy milczenie, bo boimy się, że pęknie tama, skrzętnie budowana przez lata. A tymczasem, poziom wody się podnosi i podnosi, napiera i napiera, aż w końcu robi się jakaś rysa, jakaś szczelina, jakaś dziura.  I pękamy. Zalewają nas emocje, których nie da się już powstrzymać. I

Czytaj więcej »
Ebook (Nie)wypalone matki. Edyta Skolasińska

Dlaczego warto przeczytać (Nie)wypalone matki?

Rodzicielstwo bywa jednym z najtrudniejszych doświadczeń emocjonalnych. Emocjami tymi często nie umiemy się zaopiekować. Nie wiemy, że możemy. Nie wiemy, że powinniśmy. Nie mieści się to na naszej liście rzeczy do zrobienia. Liście, która nie ma końca. Patrzymy na innych, którzy radzą sobie lepiej. Porównujemy się. Oceniamy. W zakamarkach naszych serc, skrupulatnie notujemy wszystkie swoje nieprawidłowości, wady, potknięcia. Jako matki dzieci z niepełnosprawnościami, często jesteśmy zagubione, zdezorientowane, rozdarte między wyobrażeniami a rzeczywistością. Czasem rozczarowane. “Bardzo często czujemy, że coś się tutaj nie zgadza, że nie tak miało być. Że wynik równania, które projektowałyśmy sobie w głowie, znacznie odbiega od rzeczywistości, świeci się na czerwono. Miała być radość, satysfakcja i duma,

Czytaj więcej »

Odkrycia marca

Marcowy zbiór książek to istny misz-masz. Tym razem nie miałam żadnego motywu przewodniego, więc czytałam to, co wpadło mi w ręce, co ktoś mi polecił, albo czym w jakikolwiek inny sposób się zainteresowałam. Znajdziecie tu więc książki psychologiczne, rozwojowe oraz takie z pogranicza duchowości, a nawet dwa reportaże, które rzadko zdarza mi się czytać (i chyba chciałabym częściej). Różnorodność moich marcowych propozycji daje szansę na to, że (być może) część z Was znajdzie tutaj coś dla siebie.  Książka napisana w formie pamiętnika przez islandzką matkę Margrét Dagmar Ericsdóttir, dzielącą się z czytelnikami historią przyjścia na świat swojego trzeciego dziecka- Keliego, który od początku nie rozwija się tak, jak jego zdrowe

Czytaj więcej »

A Tobie, jak minęły święta?

Muszę Wam powiedzieć, że jestem wzruszona Waszym odbiorem wpisu ze świątecznymi życzeniami. Dziękuję za wszystkie refleksje, którymi się podzieliliście. Fakt, że w jakiś sposób Was dotknął, świadczy tylko o tym, że to, co napisałam, jest Wam bliskie, że leży Wam na sercu, że w moich słowach odnajdujecie coś swojego, jakieś osobiste znaczenie i sens. Być może coś za czym tęsknicie, czego pragniecie, do czego chcielibyście zmierzać, o co się starać. Im więcej ludzi poznaje, im więcej z Was dzieli się ze mną swoimi historiami i przemyśleniami, tym częściej przekonuję się, że na czysto ludzkim poziomie wszyscy jesteśmy tacy sami. Choć każdy z nas mierzy się z innymi wyzwaniami, ma inne

Czytaj więcej »
niepełnosprawność, macierzyństwo, OzN, rodzic

O 3 miastach i 3 matkach

Brzmi, jak tytuł ludowej legendy, przekazywanej z pokolenia na pokolenie. Z ust do ust. Tytuł, który mógłby być jedną z opowieści zawartych w książce dla

Czytaj więcej »
protest, asystencja osobista, rodzic OzN

Protest

Pobudka 3:30 Pociąg 5:05 Prawie 3,5h jazdy Warszawa Centralna 40 minut spacerem I oto jestem. Pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów. Jestem, bo nie wyobrażam sobie,

Czytaj więcej »

35 lat temu

35 lat temu przyszłam na świat. Zapewne w wieloosobowej sali, gdzie rodzące kobiety oddzielały prowizoryczne parawany. Oczyma wyobraźni widzę metalowe łóżko z odpryskującą białą farbą.

Czytaj więcej »
niepełnosprawność, samotność, macierzyństwo

Po drugiej stronie drzwi

Jedną z rzeczy, która najbardziej doskwiera w macierzyństwie dziecka z niepełnosprawnością jest poczucie osamotnienia i głębokiego niezrozumienia ze strony otoczenia. Często nie mamy z kim

Czytaj więcej »
matka OzN, niepełnosprawność

Matka Polka Wkurwiona

Zazwyczaj nie piszę takich tekstów. Zazwyczaj nie czuję takiej potrzeby. Zazwyczaj uważam, że nic to nie wniesie, nie zmieni. Że zostanę oceniona. Że ktoś przewróci

Czytaj więcej »

Zapisz się do Newslettera