Posted on — Leave a comment

Macierzyństwo, które nie śpi

Różne historie. I dzieci w różnym wieku. Jedna nie-mama, a siostra. Co je łączy?

 

Niepełnosprawność ich bliskich i wszystko to, co ze sobą niesie. Tryb czuwania, doglądania, sprawdzania, kontrolowania. Wieczny standby nie pozwalający całkowicie się odciąć, wyłączyć, odpocząć. Głos z tyłu głowy mówiący o tym, że trzeba być w wiecznej gotowości. Przewidywać, co będzie. Zaopiekować przyszłość. Znaleźć rozwiązania i niezwłocznie wcielić je w życie. 

 

Mieć nadzieję na najlepsze, ale być przygotowanym na najgorsze. Pogodzić się z tym, czego zmienić nie można. Zaakceptować rzeczywistość taką, jaka jest. 

 

“Ciągle zerkam kątem oka” to zbiór tekstów, które powstały podczas warsztatów pisarskich w ramach projektu „Własne Pokoje”. To opowieść o macierzyństwie, które nie śpi. O życiu z dziećmi, które choć będą starsze, to w pewnym sensie nadal dziećmi pozostaną. To historie, wobec których nie można przejść obojętnie. Ubrane w formy, które- jak pisze we wstępie Dorota Borodaj, prowadząca warsztaty: “pozwalały zacząć od <<ja>>- perspektywy, którą rzadko słyszymy w narracjach Osób Opiekujących Się swoimi bliskimi”.

 

Podkreślały to również same autorki na spotkaniu wokół publikacji. Każda z nich mówiła o tym, że udział w projekcie pozwolił jej przekierować uwagę, która zawsze skupiona była na zewnątrz, na własny odbiór tego, co przeżywa. Że zmiana perspektywy umożliwiła pełniejszy wgląd. Dostęp, do wszystkiego, co w środku. 

 

Warsztaty te nie tylko stworzyły do tego sposobność, ale także dały prawo do wejścia tam. Prawo do myślenia o sobie, o którym jako mamy często zapominamy, i którego często pozbawia nas świat. Jak napisała jedna z uczestniczek: “Takie formy wsparcia powinny być normą, a niestety są jak perły – rzadko występujące w przyrodzie”.

 

Choć każda z opowiedzianych historii była  zupełnie różna, większość opiekunów przejrzy się w nich jak w lustrze. Bo to przede wszystkim opowieści o emocjach, a te są bardziej uniwersalne niż doświadczenia, które je wywołują. 

 

Obserwuję to na co dzień w pracy z rodzicami. Widzę jak różne sytuacje często prowadzą ich w te same miejsca. W miejsca, w których zderzają się z niepewnością, lękiem, zmęczeniem, przygniatającą odpowiedzialnością, myślami, do których ciężko się przyznać, nawet przed samym sobą. 

 

Ale także w miejsca, gdzie uczą się budować swoje życie od nowa, kawałek po kawałku, gdzie widzą i czują więcej niż kiedykolwiek, gdzie kształtują umiejętności i rozwijają siłę, o której istnieniu nie mieli dotąd pojęcia, gdzie króluje miłość- czysta, szczera i bezwarunkowa.

 

W publikacji znajdziemy poruszające świadectwa codzienności, która dla wielu z nas jest chlebem powszednim, a dla świata zewnętrznego- czymś niezrozumiałym, egzotycznym, osobliwym i zaskakującym. Opowieści te stanowią dowód na to, że nie jesteśmy same/i. Że nasze trudności, rozterki i małe radości są częścią większej opowieści. Opowieści o sile, determinacji, ale też o prawie do słabości i zmęczenia. 

 

Żeby móc opowiadać, potrzeba jednak kogoś, kto słucha. Przestrzeni, w której czulibyśmy się pewnie i bezpiecznie. Przestrzeni bez ocen, bez porównywania, bez krytyki. Takiej, za którą się tęskni, do której chce się wracać.

 

I właśnie taką przestrzeń tworzę teraz dla Was. Po to, abyście także mogli kreować własne opowieści i dzielić się nimi z innymi (lub milczeć, jeśli wolicie). Byście czuli się wysłuchani. Ważni. Potrzebni. Zrozumieni. 

 

Zostały ostatnie miejsca w grupie porannej i wieczornej. Zapisy zamykam w tym tygodniu. Jeśli czujesz, że to moment na Twoją opowieść- wypełnij formularz.

Posted on — Leave a comment

Czy każde zmęczenie waży tyle samo?

Wczoraj wieczorem spotkaliśmy się na webinarze “W blasku choinki. W cieniu zmęczenia. Rozmowa o sensie i nadziei”, który zorganizowałyśmy z Anią w ramach projektu Rodzic OFF/ON, gdzie podejmujemy tematykę wypalenia rodzicielskiego.

Rozmawialiśmy o zmęczeniu i poszukiwaniu sensu, gdy codzienność przytłacza, a nadzieja bywa towarem deficytowym, choć niezwykle potrzebnym, by dostrzec światełko w tunelu.

Dziękuję wszystkim, którzy wczoraj byli z nami. Spotkanie to uświadomiło nam, jak ważne jest podejmowanie takich tematów. Utwierdziło nas w przekonaniu, że sens i nadzieja to nie pojęcia oderwane od rzeczywistości, ale coś, nad czym warto się zastanawiać, czemu warto poświęcać czas i uwagę. Coś, co ma potencjał do tego, aby wnieść zupełnie nową jakość, rozświetlić miejsca, gdzie do tej pory panował mrok, zniechęcenie i brak perspektyw.

Rodzicielstwo to droga pełna pięknych momentów, ale także wyzwań i codziennych rozterek, które czasem nam je przesłaniają. Zmęczenia, które bierze górę. Lęku. Bezradności, która przytłacza. Rozczarowań, kiedy nie wszystko udaje nam się zrobić tak, jak byśmy chcieli. Tęsknoty za klarownością, jasnością, pewnością tego, co robimy.

Wątpliwości to coś, z czym mierzy się każdy rodzic. To codzienne pytania o to, czy dziś sobie radzę, czy staję na wysokości zadania, czy daję z siebie wszystko. Każda rodzina to inna historia. Inne problemy. Inne wyzwania. Inne trudności. Unikatowe. Wyjątkowe. Każda rodzina to odrębny mikroświat, tworzony przez wszystkich jej członków, z których każdy coś wnosi, a czasem coś zabiera. To inne doświadczenia. Inne przeżycia. Inny kontekst.

I choć na poziomie emocjonalnym doświadczamy bardzo podobnych stanów, to sposób ich przeżywania jest różny. Ich tło jest zupełnie inne.

Zmęczenie rodziców dzieci z niepełnosprawnościami to inny wymiar zmęczenia. To nie tylko fizyczne wyczerpanie opieką. To zmęczenie ciągłym byciem w trybie czuwania. Zmęczenie walką z systemem. Z niesprawiedliwością. Z odrzuceniem. Nasz lęk ma zupełnie inny ciężar. Jest realny. Prawdopodobny. Obecny. Nasze obawy to nie “przewrażliwienie”. Nie neurotyczność. To często coś, co nad nami ciąży, co czai się tuż za rogiem. Nie pozwala o sobie zapomnieć.

Na wczorajszym spotkaniu szukaliśmy uniwersalnych sposobów na odnalezienie sensu. To było piękne i potrzebne. Ale czuję bardzo wyraźnie, że my – w naszej specyficznej sytuacji – potrzebujemy jeszcze jednej warstwy. Potrzebujemy przestrzeni, gdzie nie musimy tłumaczyć kontekstu naszej codzienności. Gdzie nasze słowa nie są odbierane jak “użalanie się nad sobą”. Gdzie szukanie nadziei odbywa się w warunkach, których inni rodzice często nie są w stanie sobie wyobrazić.

Potrzebujemy miejsca, w którym moglibyśmy wziąć te uniwersalne narzędzia i przyłożyć do naszej rzeczywistości, dopasować do tego, jak wygląda nasz świat.

Takim miejscem ma być Grupa, którą tworzę. Grupa dla rodziców dzieci z trudnymi diagnozami i dużymi wyzwaniami rozwojowymi. Miejsce bezpieczne. Zamknięte. Tylko nasze. Tworzę je po to, byśmy nie musieli tłumaczyć świata, w którym żyjemy – bo wszyscy w nim jesteśmy. Idziemy tą samą drogą.
To miejsce dla wszystkich z Was, którzy czują, że nie pasują nigdzie indziej. Że Wasze problemy mają zupełnie inną skalę. Że pozostajecie w cieniu. Że nie macie swojej wioski.

Być może to najlepszy prezent, jaki możecie sobie podarować w Nowym Roku?

Posted on — Leave a comment

Święta, święta i… co dalej?

Święta, święta i… Cisza. Mnóstwo przygotowań, planów, wyjazdów, powrotów, goszczenia innych i bycia gościem. Wszystko to co roku mija jak… pstryknięcie palcami, mrugnięcie okiem. Dla jednych za szybko, dla innych “w końcu!” Jedni smucą się, że magia świąt się skończyła. Inni czują ulgę, że przetrwali ten czas. 

 

Niedojedzone posiłki czekają w lodówce, choinka wciąż przypomina nam o tym, co już za nami, ale w powietrzu czuć jakąś zmianę. Perspektywę powrotu do “normalności”, która czeka tuż za rogiem. Eleganckie ubrania zamieniamy na dresy, staramy się od nowa zorganizować dzień, wrócić do rutyny, wpisać się w jakieś ramy. Zastanowić się: Co teraz? Co dalej? 

 

Czasem czujemy energię i chęć do działania. Jesteśmy wypoczęci i gotowi na nowe. A czasem towarzyszy nam wyłącznie zmęczenie i pustka. 

 

Zbliżamy się do dziwnego czasu. Czasu “pomiędzy”. Starym a nowym. Pomiędzy tym, co było, a tym, co będzie. Stoimy w rozkroku. Jakiś etap właśnie się zamyka, a kolejny jest jeszcze przed nami. 

 

Koniec roku to czas podsumowań. Czasem jesteśmy dumni, chwalimy się osiągnięciami, cieszymy z sukcesów. Czasem czujemy, że nie udało nam się zrealizować zaplanowanych założeń. Że sytuacja nas przerosła, a efekty są niezadowalające albo nie ma ich wcale. 

 

Kiedy jesteśmy na fali, czujemy motywację do podejmowania kolejnych wyzwań, a także wiarę i nadzieję we własną sprawczość. Kiedy zaliczamy spadek, chcemy jedynie odbić się od dna. I by kolejnym razem nasze ambicje nie przerosły możliwości. Staramy się mnożyć zyski, albo odbudowywać straty. Robić więcej tego, co nam służy i rezygnować z tego, co ciągnie nas w dół.

 

Tworzymy plany i postanowienia. Patrzymy, jak robią to inni. Odważnie. Śmiało. Swobodnie. Jak gdyby decydowali, że od tej pory ich życie będzie wyglądało zupełnie inaczej. Lepiej. Łatwiej. Że oni sami będą inni- poukładani, skuteczni, systematyczni. Że od przyszłego roku wszystko się zmieni. Odrzucą to, co im ciążyło i wyjdą naprzeciw temu, co ich woła. Że wykorzystają wszystkie szanse. Że w końcu podążą za głosem własnego serca a wszechświat będzie im sprzyjał, by ten głos umacniać.

 

Być może przyglądacie się temu z boku. Być może… nie odnajdujecie w tym siebie. Nie macie siły. Polotu. Nadziei. Być może dostrzegacie drugą stronę medalu, która już tak pięknie nie błyszczy. Widzicie ograniczenia. Okoliczności, które nie pozwalają Wam śmiało marzyć i wprowadzać tych marzeń w czyn. Być może jesteście teraz w takim punkcie, w którym ciężko jest Wam myśleć przyszłościowo. W którym próbujecie po prostu przetrwać. Dzień za dniem. Tydzień za tygodniem. Miesiąc za miesiącem. W którym rzeczywistość jest tak absorbująca, że nie ma w niej już przestrzeni na nic innego. Na żadne wizje, plany i marzenia.

 

Być może z tego powodu czujecie się gorsi. Mniej ambitni. Anachroniczni. Być może czujecie, że odstajecie. Że zostajecie z tyłu, gdy świat pędzi dalej. Na łeb, na szyję. A Wy ciągle tu. W tym samym miejscu. W tym samym życiu. W martwym punkcie z niewielką liczbą zmiennych.

Chcę Wam powiedzieć, że nie tylko Wy tak macie. I że wcale nie trzeba robić żadnych postanowień. Że można bazować na tym, co jest. Odkrywać zasoby w tym, co już mamy. Że można uczyć się nowego spojrzenia na stare sytuacje. Poszerzać perspektywę. Bo wtedy, choć pozornie nie zmiania się nic- w rzeczywistości zmienia się wszystko. 

 

Zapraszam Was do wspólnej próby ponownej obserwacji tego, co zastane. Przez inną soczewkę. W przychylniejszym świetle. Bez presji. Bez nadmiernych wymagań. Bez zakrzywiania trudności. 

 

Widzimy się już jutro. 28 grudnia, o godz. 19:00. Na platformie Zoom. “W blasku choinki. W cieniu zmęczenia. Rozmowy o sensie i nadziei”. Będę ja i Ania, z którą wspólnie prowadzimy projekt RODZIC OFF/ON. Zanim rzucimy się w wir Nowego Roku, zatrzymajmy się jeszcze na chwilę. Razem. Będzie miękko i wspierająco.

 

I będzie niespodzianka dla Was!

 

Spotkanie jest bezpłatne, ale obowiązują zapisy- na stronie: www.rodzicoffon.pl

Posted on — 2 komentarze

Świąteczna soczewka

Przed nami Święta Bożego Narodzenia. Dla wielu rodziców i opiekunów OzN to trudny czas. Soczewka, która wyostrza to, co na co dzień staramy się zaakceptować i oswoić. Czas słodko-gorzkich przemyśleń, kontrastów, porównań. Czas, w którym nasze życie próbuje dopasować się do wszystkiego, co nas otacza. Wpisać w tradycję, zgrać z tym, co “wypada” i co zazwyczaj powinno mieć miejsce. 

 

Przy świątecznym stole trudniej uciec od niezręcznych pytań, spojrzeń pełnych litości, rad wypowiadanych w dobrej wierze. Od tego, jak bardzo chcielibyśmy, żeby było “normalnie”, a jak bardzo nie jest. Oglądamy świąteczne reklamy, rodziny siedzące wspólnie przy suto zastawionym stole, dzieci biegające wokół choinki. Prezenty, pierniczki, kolędowanie, wyjazdy do bliskich. Być może tak właśnie zapamiętaliśmy ten czas z własnych domów i bardzo chcieliśmy, żeby u nas również tak wyglądał. A być może było zupełnie inaczej i żywiliśmy nadzieję, że przełamiemy ten stan.

 

A może wolelibyśmy, żeby tego czasu w ogóle nie było? Bo wymaga od nas dodatkowej pracy, bo wybija z codziennej rutyny, bo dokłada trudności, podczas, gdy powinien przecież być chwilą na oddech, zatrzymanie i beztroskę. 

 

Często mamy wizję, że jest to okres, kiedy wszystko będzie wyglądało inaczej. Że my będziemy inni. Że zyskamy dodatkowe pokłady siły, cierpliwości i uważności na siebie nawzajem. Że nasze dzieci przestaną mieć swoje trudności i z radością dopasują się do tego, czego wymaga ten czas. Że codzienne wyzwania staną się mniejsze, albo w ogóle ich nie będzie. Że bliscy wykażą się zrozumieniem i zaoferują wsparcie. 

 

W końcu to moment cudów. Świątecznej magii. Uśmiechów. Radości. Zwierzęta zaczynają mówić ludzkim głosem, problemy się rozwiązują, zażegnujemy kłótnie, zawieszamy spory. Patrzymy na siebie z większą wyrozumiałością i czułością. Doceniamy to, czego na co dzień nie zauważamy, co gdzieś nam umyka w pędzie życia. 

 

Bardzo chcemy, żeby był to czas wolny od codziennych trosk. Inny niż pozostała część roku. W jakimś sensie niezwykły, a niezwykłość ta wymaga od nas dodatkowej pracy, której nie widać na świątecznym obrazku. Która dzieje się gdzieś w tle. Sprzątamy i dekorujemy domy, kupujemy prezenty, przygotowujemy posiłki, organizujemy wyjazdy i rodzinne spotkania, staramy się pogodzić wiele, często sprzecznych interesów, dopasować wszystko do oczekiwań innych i specyficznych potrzeb naszych dzieci. Chcielibyśmy, żeby było inaczej, a jednocześnie trochę “tak samo”, bo często każda zmiana to dla nas dodatkowe wyzwanie- logistyczne, emocjonalne, organizacyjne. 

 

A przecież powinien to być czas spokoju. Tego sobie życzymy. Zdrowych i spokojnych świąt. Niejednokrotnie dla rodziców i opiekunów OzN to największe wyzwanie. Zdrowie i spokój. Tak bardzo od siebie zależne. A często tak niemożliwe do osiągnięcia. Nawet w “normalnych” warunkach. 

 

Chcę Wam dzisiaj powiedzieć, że nie musicie czuć tej magii, ani wpisywać się w żaden scenariusz, który nie uwzględnia Waszej sytuacji i potrzeb. Że nie musicie piec pierniczków i lepić pierogów, jeżeli nie macie na to siły ani ochoty. Że nie musicie nikogo zadowalać, ani udawać, że jest łatwo, kiedy zupełnie tak nie jest. Przepraszać za to, że chcecie zrobić coś inaczej i zrezygnować z tradycji na rzecz spokoju. Macie prawo czuć żal, smutek, złość, niesprawiedliwość, a nawet zazdrość o to, co innym przychodzi łatwiej i wymaga od nich mniejszego wysiłku. Macie prawo być zmęczeni i chcieć po prostu przetrwać ten czas. Bez fajerwerków, bez udziwnień, bez dwunastu potraw i zapraszania gości, z którymi wcale nie chcielibyście się spotkać. 

 

Macie prawo pomyśleć o sobie. O tym, co dla Was ważne. O tym, co ma znaczenie w Waszym świecie. O tym, czego chcielibyście dla siebie. Nie tylko pod choinką. 

 

Być może najlepszym prezentem, jaki możecie sobie podarować, nie jest kolejna rzecz, ale przestrzeń. Przestrzeń, w której nie trzeba udawać, że „wszystko jest w porządku”. Gdzie nie trzeba zakładać maski, ani tłumaczyć, dlaczego Wasze życie wygląda inaczej. Gdzie można odpocząć i być po prostu sobą, ze wszystkim tym, co trudne i piękne. 

 

Zapraszam Cię do tego miejsca. Do wspierającej grupy dla rodziców dzieci z dużymi wyzwaniami. Jeżeli czujesz, że potrzebujesz takiej przestrzeni- napisz do mnie, wyślę Ci szczegóły. 

 

Moja lista na styczeń powoli się zapełnia, ale czeka jeszcze kilka pustych miejsc przy stole. 

Posted on — 2 komentarze

O narracji, która pomija ofiary

Dziś włożę kij w mrowisko.

 

Intencjonalnie. 

 

Po to, aby pokazać, że świat nie jest czarno-biały. Poszerzyć perspektywę. 

 

W jednym z komentarzy przeczytałam: “to zabójstwo. Nazwijmy rzeczy po imieniu”.

 

Tak. I właśnie o tym jest dzisiejszy post.

 

Sposób, w jaki media relacjonują tego typu sprawy, ma znaczący wpływ na kulturowe postrzeganie tego rodzaju czynów i może stanowić potencjalny czynnik ryzyka wtórnego. Gdyby sytuacja ta była wyrwana z kontekstu, gdybyśmy nie wiedzieli o motywach, które za nią stały, większość z nas oceniłaby ją bowiem zupełnie inaczej. Pojawiłoby się zgorszenie i oburzone głosy “jak tak można?”. Pojawiłyby się oceny.

 

W tej sprawie łatwo jednak zrozumieć motywację. Bezradność, bezsilność, ciężar opieki, poczucie, że nie ma innej drogi, że jest to najlepsze rozwiązanie. Jako społeczeństwo potrafimy się z tym utożsamić. Przekaz medialny portretuje opiekunów jako “kochających i oddanych rodziców” i promuje pojęcie “zabójstwa z litości”, które uzasadniane jest współczuciem i chęcią skrócenia czyjegoś cierpienia. Przedstawiane, jako rozumiała, uzasadniona reakcja. 

 

Narracja ta pomija jednak podmiotowość ofiar, które przedstawia się jedynie jako element drugiego planu. Cała uwaga koncentruje się bowiem na sprawcach i próbie zrozumienia ich perspektywy.

 

Nie ma w tym zresztą nic dziwnego, biorąc pod uwagę stereotypowy obraz osób z niepełnosprawnościami w Polsce. Wciąż przedstawiane są one bowiem wyłącznie jako superbohaterowie lub obiekty litości. Podobnie zresztą, jak ich opiekunowie. To ludzie cierpiący, którym przydarzyła się “tragedia życiowa”. W narracjach tych zupełnie pomija się podmiotowość i złożoność ich życia. Pomija potencjał i wszystko to, co wnoszą oni do społeczeństwa. 

 

Są problemem. Kimś, komu należy pomóc. Kimś, kto ciągle czegoś chce i wymaga. Kimś, kogo potrzeby są wiecznie niezaspokojone, choćbyśmy nie wiem, co zrobili i nie wiadomo jak się starali. Są kimś, nad kim się “pochylamy”, ubolewamy, komu współczujemy. 

 

Obraz ten utrudnia krytykę tego rodzaju czynów, jako aktów przemocy. Nie dostrzega ich okrucieństwa. Daje na nie moralne przyzwolenie. W końcu “już nie cierpią” i teraz jest im “lepiej”. Stwarza to ogromne zagrożenie, mogące prowadzić do wielu negatywnych konsekwencji. Ktoś popatrzy i dostrzeże ludzką tragedię w całej jej złożoności. Ktoś inny się zainspiruje, widząc w niej potencjalne rozwiązanie dla własnych problemów.

 

Być może ktoś z was czytając to pomyśli: “ale jak to? Przecież także pisałaś o tym w takim tonie- wyrozumiałym, usprawiedliwiającym, bezkrytycznym”. Owszem. I robiłam to świadomie. Znam takie życie od podszewki. Walkę z systemem, walkę o godność, o sprawność, o środki. Wiem, ile wysiłku to wymaga i jak wiele zasobów pochłania po drodze. Ale jednocześnie wiem też ile znaczy dla mnie moje dziecko i ile wniosło do mojego życia. I właśnie dlatego nie mogę milczeć. 

 

Są sytuacje, w których nie ma dobrych rozwiązań. W których każde jedno będzie wyłącznie wyborem mniejszego zła. Zła, które każdy z nas będzie widział gdzieś indziej. To nie jest coś, co łatwo można poddać ocenie. Świat nie jest czarno-biały. 

 

To ogromna porażka systemu, ale również tragedia wszystkich osób, które brały w niej udział. Także ofiary, której odebrano głos i życie. Dlatego właśnie wkładam kij w mrowisko, byśmy w naszym współczuciu dla sprawcy, nie zapomnieli także o drugiej stronie medalu.  Bo granica między zrozumieniem dla cierpienia a przyzwoleniem na przemoc jest niebezpiecznie cienka.

Posted on — Leave a comment

Z miłości i wyczerpania

Samobójstwo rozszerzone– sytuacja, w której sprawca najpierw zabija inną osobę lub kilka osób, a następnie sam odbiera sobie życie. 

 

Filicydujące samobójstwo– podkategoria samobójstwa rozszerzonego, w którym ofiarą jest dziecko. 

 

To tyle, jeżeli chodzi o teorię. Praktyki nie dałoby się ująć w kilku prostych zdaniach, a nawet wielokrotnie złożonych o objętości znacznie wykraczającej poza jeden wpis. 

 

Długoletnia opieka nad osobą przewlekle chorą lub z niepełnosprawnością, wymyka się tradycyjnym motywacjom klinicznym, które okazują się niewystarczające do uchwycenia złożoności tego zjawiska. 

 

Badania naukowe nie nadążają za tymi kryminologicznymi. Doniesienia są częste, a wiedza fragmentaryczna, prowadząca zazwyczaj do uproszczonych założeń, że są to sytuacje odosobnione, których nie można było przewidzieć ani im zapobiec. Nikt się nie spodziewał. Nic na to nie wskazywało. Taka też narracja króluje w niedawnej sprawie 79- letniego ojca i jego 46- letniego syna z Poznania.

 

Rodzina zaopiekowana. Pomoc udzielona. A jednak… Zaskoczenie. 

 

Tymczasem, gdy media skupiają się na jednostkowym „zaskoczeniu”, badania kryminologiczne wskazują na głębsze, powtarzalne wzorce. W latach 2015-2019 przeprowadzono analizę 64 przypadków zabójstw i samobójstw rozszerzonych popełnianych przez opiekunów w Anglii i Walii. Wskazała ona na dwa kluczowe motywy tego typu czynów:

 

  • altruistyczny- w których sprawca działa w przekonaniu, że uwalnia podopiecznego od rzeczywistego lub domniemanego cierpienia,
  • związany z prawdziwym przeciążeniem opieką- w którym głównym motywem jest chroniczne zmęczenie, izolacja oraz brak wsparcia systemowego i społecznego.

 

Wprowadzenie tej ostatniej kategorii to świeże spojrzenie. Tradycyjne klasyfikacje tego typu koncentrowały się głównie na patologiach i czynnikach indywidualnych, takich jak psychoza, czy depresja. Uznanie chronicznego przeciążenia psychospołecznego jako odrębnego typu, stanowi potwierdzenie tego, że akty te mogą być ekstremalną konsekwencją niewydolności systemu opieki, a nie tylko czynników indywidualnych, czy choroby psychicznej osoby, która się ich dopuściła, a to oznacza, że prewencja powinna się koncentrować nie tylko na leczeniu patologii indywidualnej, ale także (a może przede wszystkim) na reformie systemowej, zmierzającej do zapewnienia opiekunkom adekwatnego wsparcia.

 

Choć problem ten jest ważki, wciąż brakuje danych, które pozwoliłyby oszacować skalę i specyfikę tego zjawiska, a badania opierają się głównie na analizie doniesień prasowych. Analiza ta wykazała, że w latach (2011-2015) w Stanach Zjednoczonych śmierć z rąk opiekunów poniosło 219 osób z niepełnosprawnościami. Oznacza to średnio około jednego zabójstwa tygodniowo. Jeżeli weźmiemy pod uwagę zjawisko niedoszacowania oraz to, że niepełnosprawność ofiary nie zawsze podawana jest do publicznej wiadomości, liczba ta może stanowić tylko bardzo przybliżony obraz tego zjawiska. 

 

Choć niebagatelną rolę odgrywają tu czynniki środowiskowe, nie sposób pominąć częstości występowania różnych zaburzeń psychicznych u rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Zaburzenia te są często konsekwencją długotrwałego kryzysu, w którym mechanizmy obronne nie są w stanie poradzić sobie z odczuwanymi obciążeniami i poczuciem uwięzienia, związanym z odpowiedzialnością za bliskich.

 

Obciążenie opieką jest najsilniejszym mierzalnym czynnikiem poprzedzającym zarówno zachowania przemocowe wobec podopiecznych, jak i kryzys suicydalny. Badanie przeprowadzone w tym roku w Anglii na próbie 750 rodziców-opiekunów wykazało, że 42% z nich doświadczała myśli i zachowań samobójczych, a jedynie połowa z tej grupy aktywnie poszukiwała pomocy. 

 

Ryzyko suicydalne u rodziców- opiekunów zwiększa:

 

  • depresja,
  • nieadaptacyjne strategie radzenia sobie z codziennością, 
  • posiadanie diagnozy psychiatrycznej przed rozpoczęciem opieki,
  • poczucie uwięzienia.

 

Istotny jest zwłaszcza ten ostatni czynnik, który powoduje, że rodzic znajdujący się w kryzysie samobójczym, często dochodzi do przekonania, że odejście wraz z osobą zależną stanowi jedyne “wyjście”. Poczucie uwięzienia i niemożności znalezienia innego rozwiązania systemowego przekształca się w patologiczną próbę uwolnienia zarówno siebie, jak i podopiecznego, podejmowaną “z miłości”. 

 

Zabójstwa i samobójstwa rozszerzone są wskaźnikami szerszego kryzysu, znanego jako “caregiver crisis”, będącego rezultatem fizycznego, psychicznego i emocjonalnego zmęczenia, do którego dochodzi przy długotrwałym braku równowagi pomiędzy troską o innych a dbaniem o siebie. Zjawisko to jest częściowo związane z efektem starzenia się populacji i rosnącej liczby osób zależnych, wymagających opieki.

 

Sytuacja ta wymaga solidnej i ciągłej infrastruktury wsparcia, podczas, gdy Polska zajmuje przedostatnie miejsce w UE pod względem ilości osób zatrudnionych w tym sektorze. Mamy do czynienia z dramatycznym niedoborem opiekunów, a opieka wytchnieniowa, będąca kluczową strategią prewencyjną zapobiegającą wypaleniu, pozostawia w naszym kraju wiele do życzenia, z czego większość znanych mi rodziców zdaje sobie sprawę, bo przekonała się o tym na własnej skórze. Nie funkcjonuje u nas także screening zdrowia psychicznego opiekunów, co uniemożliwia wczesną identyfikację grupy wysokiego ryzyka popełnienia tego rodzaju czynów.

 

Dlatego właśnie narracja “zaskoczenia”, pojawiająca się w mediach po kolejnym takim przypadku jest szkodliwa. Utrwala ona mit o tym, że to pojedyncze zdarzenia, którym nie udało się zapobiec, zwalniając tym od odpowiedzialności instytucje i szerzej pojęte społeczeństwo. Każda taka tragedia jest porażką systemu wsparcia. Bez realnej, dostępnej opieki wytchnieniowej, bez aktywnego wsparcia psychologicznego dla opiekunów i bez systemowego monitorowania ich stanu, pytanie nie brzmi „czy”, ale „kiedy” dojdzie do kolejnej tragedii. To nie jest zaniedbanie. To ciche przyzwolenie na ryzyko. To milczące przekonanie, że rodzice i opiekunowie są niezniszczalni.

Nie są.

Posted on — 2 komentarze

Wcale mnie to nie zdziwiło…

Tragedia w Poznaniu. Dowiaduje się od męża. Mówili w wiadomościach. 

 

Pierwsza myśl (którą zresztą wypowiadam na głos): wcale mnie to nie dziwi.

 

Druga myśl (której już nie wypowiadam): na jakim my świecie żyjemy, że byłam w stanie  pomyśleć coś takiego?

 

On chyba też. Bo wcale tego nie skomentował.

 

Dwa dni wcześniej. Na rehabilitacji. Fizjoterapeutka mówi mi, że inna mama (którą zresztą znałam) oddała swoje dziecko do ośrodka. 

 

Pierwsza myśl: nie dziwię się. 

 

Ups, powiedziałam to na głos. Ale zamiast karcącego spojrzenia, dostaję inne. Pełne zrozumienia i empatii, zrodzonej z lat doświadczeń w pracy z najtrudniejszymi przypadkami. 

 

To wydarzenia z jednego tygodnia. A o ilu nie wiem? Siedzę teraz i chciałabym, żeby ktoś mnie uszczypnął. Powiedział, że to tylko przypadki. Wyjątki od reguły. Że to nic, co mogłoby mnie kiedykolwiek dotyczyć. Stanowić wizję mojej własnej przyszłości.

 

Niestety wiem, że nie. Bo tutaj reguły są zupełnie inne. Inne niż gdzie indziej i inne niż sami byśmy tego chcieli. I dziwią się tylko wszyscy naokoło. Bo Ci, którzy są w tej bańce- wcale nie. Dla nich to pewien logiczny ciąg wydarzeń, w którym bohater powoli zmierza z punktu A do punktu B. Gdyby była to jakaś powieść, z łatwością bylibyśmy w stanie wymyślić zakończenie. Bo nie ma tu żadnych zwrotów akcji. Są tylko czyste konsekwencje wszystkiego tego, co było przed, a co mogłoby się nigdy nie wydarzyć, gdybyśmy przestali mylić procedury urzędowe z realną pomocą, a kontrole ze strony instytucji z prawdziwym wsparciem.

 

Prawdziwe wsparcie jest bowiem pojęciem znacznie wykraczającym poza przyznawane świadczenia, które tylko uzależniają opiekunów od państwa, pozbawiają ich realnego wpływu na własne życie, a w konsekwencji doprowadzają pod ścianę, gdy okazuje się, że dalej nie ma już nic. Że nic nie są już w stanie nam zagwarantować.

 

Większość znanych mi rodziców martwi się co będzie z ich dziećmi, kiedy im nie wystarczy już sił. Większość z nich choć raz pomyślała o tym, czego ktoś właśnie dokonał na naszych oczach. 

 

Nie z braku miłości, ale ze strachu o to, co się stanie, kiedy tej miłości zabraknie. Kiedy opieka zostanie zredukowana do instytucjonalnych procedur, tak często pozbawiających podmiotowości, której zresztą on sam również nie miał, nie mogąc decydować o losie swoim i swojego dziecka. Nie mając wyboru. Nie widząc innej możliwości, kiedy przestał dźwigać to, co już od dawna powinno być rozdzielone na wiele par rąk.

 

Ktoś mógłby się zdziwić: “Jak to? Przecież mieli pomoc!” Pytanie, jak rozumiemy to słowo i czy stanowi ono odpowiedź na realne potrzeby, czy jest tylko pozornym zaopiekowaniem, mającym zabezpieczyć czyjeś tyłki. 

 

Przyglądając się temu od środka, coraz częściej widzę, jak to, co szumnie nazywa się “pomocą” i “opieką” społeczną, w rzeczywistości sprowadza się do kontroli tego, czy ktoś należycie wywiązuje się ze swoich obowiązków. Czy jest wydolny. Czy nie przymiera głodem, czy w domu nie ma przemocy, albo alkohol nie leje się strumieniami. Jeśli nie, to nara. Wszystko w porządku. Dobrze sobie radzą. Wystarczy dać trochę chajsu na zabezpieczenie podstawowych potrzeb.

 

No nie. Nie wystarczy. Bo to, co wydarzyło się w Poznaniu nie jest tylko jakąś chwilową sensacją, czy wyjątkiem od reguły, ale konsekwencją tego, jak działa (a raczej nie działa) system, który wypycha takie rodziny na margines społeczny, gdzie żyją one latami, powoli zmierzając na skraj przepaści. 

 

To krzyk tych, którzy przestali mieć wybór.

 

Who is holding the holders? 

Posted on — Leave a comment

Odczuwam. Wszystko. Razy tysiąc.

Tydzień temu zakończyłam kurs Mindful Self-Compassion. Przez ostatnich 9 tygodni, co czwartek, spotykałyśmy się w kobiecym gronie, aby poddawać refleksji to, czego doświadczamy, aby budować troskę o siebie i wspólnie rozmawiać o tym, co często przemilczane i niewygodne. 

 

O trudnościach i cierpieniu, które nie omijają nikogo. O tym, jak można obcować z własnym bólem i dyskomfortem. W szczerości. W prawdzie. Bez przymusu udawania, że w naszym życiu zawsze wszystko się układa. O tym, jak zaopiekować te stany, jak trzymać się za rękę i nawigować w dyskomforcie, nie brnąc przez niego na oślep, lecz znajdując własną drogę przez i pośród doświadczanych trudności. O tym, jak nie próbować za wszelką cenę zbierać się z podłogi i na tej podłodze jeszcze siebie nie kopać. Nie karcić.

 

Pewnie znacie takie stany. Są one bliskie każdemu rodzicowi OzN. Zaciskanie zębów. Maskowanie bólu. Branie wszystkiego na klatę. Dźwiganie na barkach. Wytrzymywanie. Trzymanie fasonu. Choćby nie wiem co.

 

I ciche cierpienie. Łzy pod prysznicem, albo w samochodzie. Tylko kilka, żeby makijaż się nie rozmazał. Żeby za bardzo nie było widać. Żeby się nie rozklejać. Nie użalać. Żeby szybciutko wstać, otrzepać kolana i iść dalej. A najlepiej biec, jak gdyby nigdy nic. Jakby nic się nie stało. 

 

Tego oczekujemy od siebie i tego oczekuje od nas świat, rzucając nam kolejne wyzwania, a czasem kłody pod nogi. Wprawnie uczymy się przez nie przeskakiwać. Żonglować tym, co podrzuca nam życie. Przypomina to czasem konfrontację z maszyną do podawania piłek tenisowych, które w popłochu staramy się łapać. Failure is not an option.

 

Chcemy doświadczać tylko przyjemnych stanów. Gdy czujemy się źle, uważamy, że nie powinno tak być. Oczekujemy od siebie, że zawsze będziemy entuzjastyczni, uśmiechnięci i emocjonalnie stabilni. Nieporuszeni. Choćby wiało i chwiało, a wszystko po kolei waliło nam się na głowę. Mamy działać, dawać radę, brać się z życiem za bary.

 

Tak też robimy. Ale nie za darmo. “Za wszelką cenę”. A cena ta jest czasem bardzo wysoka. Widzę to po sobie. Widzę po innych rodzicach. To rachunek z odroczonym terminem płatności, ale prędzej, czy później przychodzi. Z odsetkami. 

 

Myślimy, że kontaktując się z tym, co faktycznie mamy w środku, okazując sobie współczucie i troskę rozsypiemy się na kawałki. Poddamy. Złożymy broń. Zawiesimy rękawice na kołku. Opuścimy ring, na którym do tej pory boksowaliśmy się z życiem, stawiając mu opór. Zakładając, że to, co nas spotkało powinno być inne niż faktycznie jest. Sądząc, że nasz sprzeciw coś zmieni. Wpłynie na sytuację. Tymczasem, to, czemu się opieramy trwa, a my nie tylko czujemy ból z tym związany, ale także ten wynikający z walenia głową w mur. 

 

Kurs Mindful Self-Compassion był dla mnie doświadczeniem transformującym. Pokazał, jak okazywać sobie troskę w najtrudniejszych chwilach. Nie po to, żeby poczuć się lepiej, ale właśnie dlatego, że czujemy się źle. To transakcja bez oczekiwań, bez przymusu, bez presji. Z uważnością na wszystko, to, co dzieje się w środku, z czym często nie mamy kontaktu.

 

Podobno “możemy uleczyć tylko to, co odczuwamy”. Więc odczuwam. Wszystko. Razy tysiąc. Nie powiem, żeby było to łatwe. Nie jest. Dużo płaczę. Widzę ile rzeczy miałam poupychanych po kątach, zakurzonych, zostawionych, przemilczanych. Wpuściłam światło tam, gdzie do tej pory była tylko ciemność, która wcale nie sprawiła, że to co spowijała zniknęło. Wciąż tam było. Czekało aż będę gotowa. Chwilowo kładąc mnie na łopatki.

 

Ciągle walczę ze sobą, żeby się nie podnosić. Żeby nie mówić do siebie “c’mon, trzeba wstawać! działać! dasz radę!” To trudne, ale wiem, że nie chcę iść przez życie jak czołg, który udaje, że jest odporny na wszystkie ciosy. Który zawsze wysuwa się na pierwszą linię frontu, bo kto jak nie on?

 

Leżę sobie na tej ziemi, obserwuję to, co się dzieje. Świat się nie zawalił. Słońce dalej wschodzi na wschodzie i zachodzi na zachodzie. Tylko we mnie coś się rozsypuje, by ułożyć się na nowo. Trudne to. Ale bardzo, bardzo potrzebne. 

Posted on — Leave a comment

List do…

9 października, 4 lata temu, o 3:30- przyszedłeś na świat i zmieniłeś wszystko. Moją wizję, mój plan i mnie. Choć tak naprawdę to już wcześniej. W ciemnym pokoju, na ekranie czarno-białego monitora. Kiedy jeszcze ledwo przypominałeś siebie. 

 

To wtedy okazało się, że nie będzie standardowo. Że nasze wyobrażenia nie mają nic wspólnego z rzeczywistością. Że nawet obok niej nie stały. To wtedy pojawiły się te wszystkie pytania. Na niektóre z nich do dziś szukamy odpowiedzi. 

 

Ten dzień to dla mnie zawsze dużo emocji. Przeszłam naszą wspólną drogę. Jeszcze raz. Od początku. Przypomniałam sobie różne sytuacje. Te złe i te dobre. Strach, żal, gniew, niepewność, ale także szczęście, ulgę i nadzieję. Istny kalejdoskop. 

 

Moment, kiedy dowiedziałam się, że już jesteś. Łzy w moich oczach. Nie wiedziałam jeszcze wtedy, że już coś poszło nie tak i że kiedyś te łzy będą z zupełnie innego powodu. Moment, kiedy padły pierwsze ostrzegawcze strzały, które zamieniły się po czasie w prawdziwą salwę dźwięcznie brzmiących terminów. Musieliśmy się nauczyć je wymawiać, a gdzie tam jeszcze do akceptacji! Ho, ho. 

 

Byliśmy bezbronni, bez tarczy, bez drogi ucieczki. Pierwsze zdjęcia robiłam Ci na OIOMie. Myślałam, że widzimy się ostatni raz. Chciałam zachować obraz Twoich stópek. Na pamiątkę. To one najbardziej mnie urzekły, kiedy Cię zobaczyłam po raz pierwszy. Byłeś taki maleńki i bezbronny. Zamknięty w przezroczystej trumnie. Wszystko piszczało i wydawało dziwne dźwięki. Nie wiedzieliśmy z tatą, czy patrzeć na Ciebie, czy na migające ekrany. Nie tak powinno wyglądać powitanie ze światem. Dziś próbujemy Ci pokazać, że wygląda on inaczej. 

 

Widziałeś lasy, góry, rzeki i jeziora. Byliśmy razem w wielu miejscach w Polsce. W podróżach, których wolelibyśmy nie odbywać, a dzięki którym poznaliśmy kilka miast i osób, które towarzyszą nam w tej drodze. Najważniejsza podróż odbywa się jednak w naszym wnętrzu, a tam wędrujemy coraz głębiej i głębiej, docierając do kolejnych warstw, o których istnieniu nie mieliśmy pojęcia, dopóki Ty nam ich nie pokazałeś.

 

To także nasze święto. 4 lata temu zostaliśmy rodzicami. Każdego dnia staramy się sprostać roli, którą nam dano. Czuliśmy się do niej tak nieprzygotowani. Nadal tak się czujemy. Popełniamy mnóstwo błędów, robimy rzeczy, z których nie jesteśmy dumni, wiele sytuacji nas przerasta, ale ciągle się staramy. I zawsze tak będzie. Ciężko nam sobie wyobrazić kogoś, kto zasługuje na to bardziej niż Ty.

 

Twoje dzieciństwo różni się od dzieciństwa innych dzieci, jednak robimy co możemy, żeby zapewnić sobie i Tobie namiastkę „normalności”, codziennie budząc się do naszej rzeczywistości, którą tworzymy i oswajamy. Z różnym skutkiem.

 

Wyszliśmy już z wiru rozpaczliwego zapisywania Cię na wszystkie terapie świata. Zauważyliśmy, że nie służyło to Tobie, tylko nam. Mieliśmy poczucie, że coś robimy, działamy, dajemy z siebie wszystko. W rzeczywistości każdy nasz dzień był jednym wielkim wyścigiem i jednym wielkim stresem, czy uda się dotrzeć wszędzie na czas. 

 

I gdzieś w tym wszystkim mały Ty, ciągnięty tu i tam, przekazywany z rąk do rąk, w ciągłych zadaniach, w ciągłych oczekiwaniach. 

 

Czasem największą sztuką jest odpuszczenie. I cierpliwość. Ciągle się tego uczymy, zwłaszcza ja. To bardzo ważna lekcja. Tak samo, jak to, że składanie siebie na ołtarzu macierzyństwa i rezygnacja z własnych potrzeb, prędzej, czy później zawsze ma swoje konsekwencje, o czym często zapominamy. 

 

Bardzo łatwo jest zatracić się w tym wszystkim, zapomnieć o własnym „ja”, funkcjonować w symbiozie z dzieckiem, w ciągłej gotowości do wychodzenia mu na przeciw, do dawania, do ulewania z własnego kubeczka, żeby napełnić jego (dzbanek? wannę? basen?). 

 

Dziś staramy się wracać „do siebie”, bez poczucia, że coś w ten sposób zaniedbujemy, bo jest dokładnie na odwrót. To forma troski o to, abyśmy mogli trwać. Dzięki temu jesteśmy bardziej „przy Tobie”.

 

Dawniej rozpaczliwie poszukiwaliśmy kogoś, na kim moglibyśmy się oprzeć, kto by nas poprowadził, odpowiedział na nasze pytania. Dziś staramy się opierać na sobie nawzajem, bo nikomu innemu nie zależy na Tobie tak, jak nam. A prawda jest niestety taka, że nie wiemy nic. Nie potrafimy przewidzieć konsekwencji naszych działań i decyzji. Jesteś dzieckiem wyjątkowym, jednym na milion, a my tylko, towarzysząc Ci w życiu, idziemy za głosem własnego serca. I oby zaprowadziło nas ono w same piękne miejsca!

 

Wszedłeś do naszego świata i zaprosiłeś nas do swojego. Wciąż uczymy się siebie nawzajem. Poznajemy nieodkryte tereny. Bez mapy. Bez drogowskazów. Czasem błądzimy, czasem się potykamy, a czasem robimy krok w tył, jednak zawsze odnajdujemy drogę, wstajemy i idziemy dalej. Dzięki Tobie. 

 

Sam bezsilny, dajesz siłę, motywujesz do działania. Od kiedy się pojawiłeś nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Od dawnego dzieli nas gruba kreska i mgliste wspomnienia. Nic nie jest już takie samo. My nie jesteśmy tacy sami. 

 

Nauczyłeś nas co to znaczy miłość. Czyta, szczera i bezwarunkowa. Czym jest siła i determinacja. Pokazałeś ile ciepła kryje się w jednym uśmiechu i jak wiele wynagradza. Ile światów można zobaczyć w Twoich oczach, choć prawie na nas nie patrzysz. Uczysz nas cierpliwości, uważności, radości z małych rzeczy. Tego, jak niewiele potrzeba do szczęścia. 

 

Tak bardzo na nas liczysz, a my tak bardzo staramy się Ciebie nie zawieść. Twoja ufność wciąż mnie wzrusza. To, kiedy się przytulasz zasypiając, kiedy nas wołasz po przebudzeniu, jak się cieszysz, kiedy bierzemy Cię na ręce i kiedy słyszysz nasz głos. 

 

Zanim pojawiłeś się w naszym życiu, obawialiśmy się, czy będziemy w stanie Ci wszystko dać. Zupełnie nie zakładaliśmy tego ile Ty będziesz dawał nam. Dziś nie wyobrażamy sobie świata bez Ciebie, bo to Ty jesteś naszym światem. Kochamy Cię bardziej niż wczoraj i mniej niż jutro. 

 

W dniu Twoich urodzin chcielibyśmy dać Ci gwiazdkę z nieba, najdroższe zabawki i najpiękniejsze książeczki, choć pewnie nie zwróciłbyś na nie uwagi. Nie bawiłbyś się klockami, nie skakał na trampolinie, nie jeździł autkami po dywanie. Myślę, że jedyne, czego pragniesz w głębi swojego małego serduszka, to miłość, uwaga i poczucie bezpieczeństwa. Czy to nie uniwersalne potrzeby każdego z nas?

 

Bardzo bym chciała, żeby Twoje dzieciństwo wyglądało inaczej. Beztrosko. Żebyś zdobywał świat, uczył się, doświadczał, eksplorował. Żeby Twoje rączki dotykały, a oczka oglądały, tymczasem to Ciebie dotykają i oglądają każdego dnia. Żebyśmy kupowali Ci zabawki, zamiast kolejnych sprzętów, które będą ułatwiać Ci życie. Żebyśmy odkładali pieniądze na Twoją przyszłość w banku, nie na subkoncie w fundacji. Zarobione, nie wyproszone od ludzi.

 

Co chciałbyś dzisiaj dostać? Na to pytanie co roku trudno jest nam odpowiadać. Nie zażyczysz sobie klocków, trampoliny, ani autek, choć jesteś dzieckiem „ze specjalnymi potrzebami”. Bardzo chciałabym, aby ludzie widzieli w Tobie przede wszystkim człowieka, a nie „takie dziecko”. By nigdy Cię nie lekceważyli, nie pomijali. Podobno dzieci rodzi się dla świata. Tylko, czy ten świat jest na Ciebie gotowy? Czy jest po Twojej stronie? Czy staje na wysokości zadania?

 

Mówi się, że każde dziecko jest wyjątkowe. To co powiedzieć o Tobie? 1 z 6 na całym świecie, a na swoich rodziców wybrałeś właśnie nas! 

 

Zawsze będziemy wdzięczni za Ciebie. Jesteś cudem, o który nieustannie staramy się dbać. To nasza najważniejsza misja. Mamy nadzieję, że czujesz naszą miłość i wsparcie i podobnie, jak my, cieszysz się naszą obecnością w swoim życiu. Chcę, żebyś wiedział, że dajesz nam więcej, niż kiedykolwiek byśmy się spodziewali. W naszym układzie to nie my uczymy Ciebie. To Ty przyszedłeś, żeby uczyć nas. I jeszcze niejedna lekcja przed nami. Każdego dnia cieszymy się, że jesteś. Tak po prostu. 

 

Bądź.

Posted on — Leave a comment

Nie jesteś sam, kapitanie

niepełnosprawność, wyjście w góry, rodzicielstwo, OzN, Fundacja Novis Plus, FizjoStópki

Dużo ostatnio myślę o poczuciu wspólnotowości. Skłania mnie do tego wiele rozmów, które prowadzę. Rozmów, w których jak echo odbija się stwierdzenie, że dobrze wiedzieć o tym, że ktoś jest. Ktoś, kto rozumie. Ktoś, kto ma podobnie. Kto też tam kiedyś był, a może wciąż bywa. Chcemy gdzieś przynależeć. Tworzyć społeczność. Być częścią jakiejś większej całości. Szukamy swoich wiosek. Swojego plemienia. Osób, które są do nas podobne, z którymi mamy coś wspólnego. 

 

W rodzicielstwo dziecka z niepełnosprawnością wpisane jest poszukiwanie. Poszukiwanie terapii. Poszukiwanie specjalistów. Poszukiwanie leków. Poszukiwanie środków. Ale także, co równie ważne, poszukiwanie kogoś, kto będzie towarzyszył nam w tej podróży. Kogoś, z kim będziemy mogli się podzielić swoimi rozterkami i małymi radościami, które rozumiemy tylko my. Większość z nas czuje osamotnienie na początku tej drogi. Czujemy niesprawiedliwość, żal, smutek, rozgoryczenie. Czujemy, że tylko nas to spotkało. Że wszędzie dookoła rozgrywa się jakiś standardowy scenariusz. Scenariusz, w którym wiemy, czego możemy się spodziewać; w którym pewne etapy następują po sobie, w logicznej, znanej wszystkim kolejności. Takiej wersji wydarzeń się spodziewaliśmy. Miała stać się naszym udziałem. Na nią byliśmy przygotowani. Los chciał jednak inaczej i wkroczyliśmy na zupełnie nieznany ląd. Na ląd, który wydaje się samotną wyspą. Niezamieszkałym obszarem, który zasiedlamy tylko my.

 

Staramy się radzić sobie tutaj najlepiej, jak to tylko możliwe. Dźwigać własne emocje i jeszcze zarządzać wszystkim dookoła. Często nie mamy kogo zapytać o zdanie, prosić o radę. Nikt (włącznie z nami) nie wie, co byłoby najlepsze, ani jak to sprawdzić. Chcielibyśmy zrozumienia, ale ono nie ma prawa się wydarzyć, bo nikt, kto nie był w podobnej sytuacji nie może nam go dać. 

 

Działamy więc na własną rękę, jak samotny kapitan statku, który płynie w nieznane. Kapitan, który wolałby być zwykłym majtkiem. Unieść ręce i powiedzieć “ja tu tylko sprzątam”. I jest to nawet częściowo prawda. Sprząta, ale także dowodzi i robi mnóstwo innych rzeczy. Jest tutaj. Na wzburzonym morzu. Bez mapy. Bez kompasu. Z ogromnym poczuciem bezradności, które stara się chować pod pokładem, na zewnątrz pokazując, że wszystko ma pod kontrolą. Zachowując kamienną twarz. Zaciskając dłonie na sterze, udając, że doskonale wie co robi. Tego oczekuje od niego załoga, kładąc mu na barki kolejne wskazówki, zalecenia i kierunki, które koniecznie musi sprawdzić. A on po prostu walczy o przetrwanie i jedyne czego chce, to utrzymać się na powierzchni. Nie zatonąć. 

 

Tak wyglądają początki wielu rodzicielskich historii, w których dominuje bezsilność, strach, poczucie odpowiedzialności, presja i samotność, która niczego nie ułatwia. Z czasem, okazuje się jednak, że nie tylko my jesteśmy kapitanem. Nie tylko my sterujemy statkiem płynącym po niespokojnych wodach. Nie tylko my nawigujemy podczas sztormów, bo innym też się one zdarzają. Czasem nawet całkiem podobne. Bezludna wyspa okazuje się zasiedlonym lądem. Świat, do którego weszliśmy, wbrew naszym wyobrażeniom, jest rozległy i licznie zamieszkany. Są tutaj ludzie w różnym wieku, różnego pochodzenia, o różnym stopniu wykształcenia i statusu społecznego. Los nie oszczędza bowiem nikogo. Nikogo nie wyróżnia i nad nikim się nie lituje. 

 

Patrzymy na to wszystko z lekkim niedowierzaniem pomieszanym z ulgą. Nie jesteśmy sami. Ktoś też tak ma. Od tego momentu zazwyczaj lżej nam znosić to, co nas spotkało. Możemy rozmawiać o ważnych dla nas sprawach, dostając zrozumienie i wsparcie. Możemy wzajemnie dzielić się swoimi doświadczeniami, pytać i uzyskiwać odpowiedzi. Z pierwszej ręki. Napisane przez samo życie. Sieć wzajemnych kontaktów to ogromny zasób. To bezpieczna przystań, do której możemy zawinąć, kiedy dzieje się źle. To społeczność, z którą dzielimy smutki i radości. 

 

Tę bezpieczną przystań, tę namacalną wioskę, odnalazłam po raz kolejny w miniony weekend na górskim szlaku.  Po raz trzeci, miałam możliwość uczestniczyć wraz z innymi rodzinami OzN we wspólnym wyjściu w góry, organizowanym przez FizjoStópki i Fudację Novis Plus, która objęła wydarzenie swoim patronatem. Co roku czekam na ten wyjazd. Jest to wspaniała okazja do zawarcia nowych znajomości i spotkania z osobami, które poznałam dzięki poprzednim edycjom. To świetna atmosfera, rozmowy, wymiana doświadczeń. To społeczność, która ma ze sobą coś wspólnego, która w tym wyjątkowym dniu ma ten sam cel. Cel, do którego wszyscy zmierzają, dbając o to, żeby każdy osiągnął go we własnym tempie, w zgodzie ze swoimi możliwościami. To wspierająca społeczność, która sobie pomaga. Na każdym kroku. Społeczność, w której nie czuje się dystansu, ani skrępowania, tylko autentyczną troskę; w której każdy jest mile widziany, przyjęty dokładnie taki, jaki jest.

 

Takie wydarzenia są tak ważne! Tak potrzebne! Tak jednoczące! Z radością będę wypatrywać kolejnej edycji, żeby spotkać znajome twarze i porozmawiać tak, jakbyśmy widzieli się wczoraj. 

 

Dziękuję!