O 3 miastach i 3 matkach

Brzmi, jak tytuł ludowej legendy, przekazywanej z pokolenia na pokolenie. Z ust do ust. Tytuł, który mógłby być jedną z opowieści zawartych w książce dla dzieci. W zbiorze bajek czytanych przed snem. A jednak nie jest żadną fikcją, tylko realnym życiem. Życiem w pełnym tego słowa znaczeniu, choć czasem mogłoby się wydawać, że nie jednym. […]
35 lat temu

35 lat temu przyszłam na świat. Zapewne w wieloosobowej sali, gdzie rodzące kobiety oddzielały prowizoryczne parawany. Oczyma wyobraźni widzę metalowe łóżko z odpryskującą białą farbą. Ojciec czekał gdzieś na zewnątrz, może nawet był w pracy, a później mógł popatrzeć na mnie tylko przez okno. Od tamtego czasu zmieniło się tak wiele, a jednocześnie tyle, co […]
Po drugiej stronie drzwi

Jedną z rzeczy, która najbardziej doskwiera w macierzyństwie dziecka z niepełnosprawnością jest poczucie osamotnienia i głębokiego niezrozumienia ze strony otoczenia. Często nie mamy z kim porozmawiać na temat tego, co przeżywamy. A jeśli nawet rozmawiamy, wielokrotnie nie otrzymujemy takiego wsparcia, jakiego byśmy oczekiwały. Nie znając innych rodzin, będących w takiej sytuacji, możemy mieć wrażenie, że […]
Matka Polka Wkurwiona

Zazwyczaj nie piszę takich tekstów. Zazwyczaj nie czuję takiej potrzeby. Zazwyczaj uważam, że nic to nie wniesie, nie zmieni. Że zostanę oceniona. Że ktoś przewróci oczami, uniesie brwi, że ktoś przyklei mi łatkę kolejnej sfrustrowanej matki, roszczeniowej, niezadowolonej, przegranej. Z drugiej strony, różne mądre głowy nawołują do wyrażania swoich emocji, do ekspresji tego, co leży […]
Pomiędzy pytaniem a odpowiedzią

Kiedy byłam w szkole, na sprawdzianach, zdecydowanie wolałam pytania zamknięte. Zawsze coś tam zaświtało, albo zadecydował zwykły traf, jakaś wewnętrzna intuicja, która podpowiadała, co należy zaznaczyć. Czasem dobrze, czasem źle. Ilość odpowiedzi była zazwyczaj ograniczona do 3-4 i samo to było już niezłym ułatwieniem. Nie trzeba było rozważać żadnych innych opcji. W życiu też zdarzają […]
Niewidzialna praca

Sprzątanie, pranie, gotowanie, robienie zakupów, załatwianie spraw urzędowych, codzienna logistyka- wszystko to niewidzialna praca, którą podejmujemy każdego dnia. Kiedy na pokładzie mamy dziecko z niepełnosprawnością, dochodzą do tego jeszcze inne obowiązki- dojazdy na terapie, wypełnianie wniosków, zakup leków, wizyty diagnostyczne i kontrolne, pozyskiwanie środków, udowadnianie co jakiś czas przed komisją, że dziecko nadal ma niepełnosprawność, […]
Sensucht

Czy zastanawialiście się kiedyś nad alternatywnymi scenariuszami na własne życie? Czy myśleliście o tym, jak chcielibyście, żeby potoczyła się Wasza historia, gdybyście mieli wybór? Gdybyście mogli zadecydować o tym, co Was spotka, kim będziecie, jak spędzicie swój czas na ziemi? Czy słyszeliście o czymś takim, jak sensucht? Nie wiem, czy oglądaliście film Mr. Nobody. Eksploruje […]
13 % rodziców w Polsce TEGO żałuje

Wypalenie rodzicielskie. Nie pamiętam, kiedy po raz pierwszy zetknęłam się z tym terminem, ale pamiętam, co wtedy pomyślałam- “oo, ktoś to nazwał!”. Słowa od zawsze miały dla mnie duże znaczenie. Bulwersowałam się na wszystkie te dyskusje o tym, czy konieczne są zasady ortograficzne. Na wszystkie te zmiany, zakończone konkluzją, że “obie formy są poprawne”. Wiem, […]
5 sposobów jak przetrwać w domu z chorym dzieckiem

Sezon chorobowy w pełni. Nikt z nas nie lubi być chorym. Wydaje się, że gorsze samopoczucie nie omija nikogo. W tym roku wyjątkowo często słyszy się o różnych przypadłościach. A może to tylko mi się tak wydaje, bo w końcu mam dziecko, które chodzi do placówki? Na początku sądziłam, że to tylko takie gadanie. Na […]
Zabawa w ciuciubabkę

Bycie mamą dziecka z ultrarzadką mutacją genetyczną przypomina zabawę w ciuciubabkę. Kiedy jest dobrze, nic się nie dzieje. Kiedy jest źle, nieustannie wirujesz z zamkniętymi oczami, tracisz orientację, próbując po omacku znaleźć jakąś drogę. Gdziekolwiek. Jakąś przyczynę. Jakąkolwiek. Jakoś to przetrwać. Jakkolwiek. Pocieszać się, że to minie. Powtarzać to sobie w kółko jak mantrę. Tak […]