Posted on — Leave a comment

Rodzicielstwo po diagnozie – czego brakuje nam najbardziej?

Kiedy poznajesz diagnozę dziecka, wpadasz w otchłań, która wciąga Cię bez reszty. Jak portal do innego świata. Brama, po przejściu której nie ma już powrotu. Zaczynasz tonąć w nieznanych pojęciach, w obowiązkach, które spadają na Ciebie jak grom z jasnego nieba, w oczekiwaniach, które wyrastają jak grzyby po deszczu. 

 

Pamiętam doskonale swoją bezradność. Recepty, skierowania, numery telefonów na różnych skrawkach papieru, słowa wpisywane w wyszukiwarkę, pytania, rozmowy, próby zapanowania nad chaosem. Tym na zewnątrz i tym w środku. Poczucie, że nie wiem dokąd zmierzam. Dojmującą niepewność. I myśl, że z niczym się nie wyrabiam, bo wszystko powinnam zrobić naraz. 

 

Każda rzecz była tak samo ważna, pilna i potrzebna. Na już. A najlepiej na wczoraj. Wszędzie się tłumaczyłam. Wszędzie przepraszałam. Wszędzie odpowiadałam na te same pytania. Nie było nikogo, kto wskazałby mi drogę. Powiedział o tym, co zrobić jako pierwsze, drugie i trzecie. Co może poczekać, a co absolutnie nie. 

 

Nie wiedziałam, co mi przysługuje, o co powinnam się starać, jak przebrnąć przez biurokrację. Rozproszony system generował chaos informacyjny. Różne sprawy załatwiane w różnych miejscach, wciąż towarzyszące mi pytania o to gdzie, kiedy i po co. Dzielenie uwagi pomiędzy dzieckiem i segregatorami dokumentów. Terminy, których trzeba pilnować, rzeczy, o których trzeba wiedzieć, choć nikt o nich nie mówi. Uzyskiwanie wskazówek pocztą pantoflową lub po zadaniu pytań. Tych właściwych. Odpowiednich, które trzeba było wcześniej znać. Nie wiadomo skąd.

 

Czego najbardziej brakuje rodzicom po diagnozie?

 

Kogoś, kto poprowadzi ich za rękę

 

Podpowie. Wyjaśni. Naprowadzi. Wytłumaczy. Pomoże odnaleźć się w zawiłościach. Odpowie na pytania. Rozwiąże problemy organizacyjne. Skieruje w odpowiednie miejsca, poszuka informacji lub podpowie, gdzie je znaleźć, dostarczy dokumenty i sprawdzi, czy dobrze je wypełniliśmy. Nauczy nas wszystkiego, byśmy z czasem odzyskali sprawczość. Pewność, że wszystko jest tak, jak powinno być. Że niczego nie przeoczymy, nie zabraknie jakiegoś zaświadczenia, druku, ksera, pieczątki. 

 

Dostępności

 

Brak windy, podjazdów, wysokie krawężniki, wąskie przejścia, ciężkie drzwi, deficyt odpowiednio dostosowanych toalet i miejsc parkingowych. Niemożność korzystania z publicznych środków transportu. Brak dostępności informacyjnej i cyfrowej. Zawiły język pism urzędowych, nieczytelne strony internetowe instytucji, brak jasnych instrukcji „krok po kroku”. Izolacja osób, które nie odbierają świata wszystkimi zmysłami lub mają trudności sensoryczne. Brak odpowiednio wykwalifikowanego personelu- w szkołach, urzędach, instytucjach ochrony zdrowia.

 

Wioski

 

Osób, które mają podobnie, z którymi można porozmawiać o tym, co nas martwi, rodzi wątpliwości, smuci. Zadać pytania. Poprosić o radę. Poczuć, że nie jest się samemu. Że ktoś też tak ma. Brak miejsc, gdzie moglibyśmy się spotkać z kimś, kto nas zrozumienie, wysłucha tego, co mamy do powiedzenia, podzieli się własnym doświadczeniem, będzie stanowił dla nas punkt odniesienia i emocjonalne wsparcie. Pozwoli poczuć siłę płynącą ze wspólnoty. Rozłożyć ciężar, który na co dzień dźwigamy sami, na wiele par rąk.

 

Opieki wytchnieniowej i asystencji osobistej

 

Systemowego i społecznego przyzwolenia na to, by rodzic nie musiał sprawować swojej funkcji 24/7. By mógł odpocząć, wyjść sam do sklepu, do fryzjera, do lekarza. By miał możliwość, aby gdzieś wyjechać lub umówić się na planowany zabieg do szpitala, czy załatwić sprawy urzędowe. By nie musiał być zamknięty w czterech ścianach, mógł uczestniczyć w kulturze i życiu społecznym, podjąć pracę zawodową, rozwijać swoje zainteresowania, spełniać marzenia. 

 

Perspektywy “co dalej?”

 

Życie w ciągłej niepewności. Brak perspektyw na odpowiednie zabezpieczenie przyszłości dziecka. Pojawiające się nieustannie pytanie “Co się stanie, gdy mnie zabraknie?” Brak ciągłości wsparcia, które kończy się wraz z 18. (lub 24.) rokiem życia. Brak dostosowanych do potrzeb osób z niepełnosprawnościami miejsc pracy i zatrudnienia wspomaganego. Brak wsparcia systemowego dla starzejących się opiekunów. Bezosobowe Domy Pomocy Społecznej, deficyt mieszkań wspomaganych i instytucji o charakterze rodzinnym. 

 

Jako rodzice i opiekunowie, mamy prawo czuć zmęczenie. Mamy prawo nie wiedzieć oraz szukać pomocy. Nie zmienimy systemu w jeden dzień, ale możemy zmienić to, jak się w nim czujemy. To coś, na co mamy jakiś wpływ. 

 

Diagnoza dziecka nie musi być końcem Twojej historii. Choć system często próbuje nas sprowadzić wyłącznie do roli bezosobowych opiekunek. Wierzę, że pod ciężarem codziennych spraw, wciąż jesteś TY- ze swoimi pragnieniami i potrzebą wzrostu.

 

Zapraszam Cię do miejsca, gdzie izolacja zamienia się we wspólnotę. To wyjątkowa przestrzeń będąca pomostem pomiędzy „muszę przetrwać” a „mogę żyć po swojemu”. 

 

Grupa Mam OzN, które czują, że MOGĄ. 

 

Czujesz, że to coś dla Ciebie? Napisz do mnie lub skomentuj CHCĘ, a ja pokażę Ci JAK.

Posted on — Leave a comment

„Z tego dziecka nic nie będzie”.

Dziś czytałam stare maile. Widzę ile w nich strachu. Desperacji. Błagania o pomoc. Przepraszania za zawracanie głowy. 

 

Wiele z nich pozostało bez odpowiedzi. Niektóre odsyłały do kogoś innego. “My nie wiemy”. “Nie zajmujemy się tym”. “Spróbujcie tam”. Konwersacje urwane w pół słowa. Nagły brak kontaktu.

 

Rozpoczął się rajd. Od specjalisty do specjalisty. Od gabinetu do gabinetu. Rodzina nie dotrzymywała kroku. Znajomi zostali w tyle. Nie było czasu na informowanie nikogo o tym, jaki jest kolejny krok i czy cokolwiek zmienił. Czy rozwiał wątpliwości. Czy wniósł nadzieję. 

 

Sami na placu boju. Samotni w historii, której bohaterami wcale nie chcieliśmy być. Otoczeni zapewnieniami, że “wszystko będzie dobrze”. Niezręcznością. Zmianą tematu. Spojrzeniami pełnymi litości.

 

Postawieni przed koniecznością tłumaczenia innym sytuacji, która dla nas samych była niezrozumiała. W końcu jeszcze chwilę temu wiedliśmy normalne życie, nie znając pojęć takich, jak hipoplazja, agenezja i wentrikulomegalia. Wtedy okazało się, że są trudniejsze zwroty niż „Jola lojalna” i „szedł Sasza suchą szosą”. Trudniejsze pod każdym względem.

 

Cisza wiadomości mailowej została przerwana. Siadaliśmy naprzeciwko lekarzy wielu specjalności. W różnokolorowych gabinetach. Patrząc w oczy osobom, od których właśnie zaczął zależeć nasz los. Spijając każde słowo z ich ust. Czasem takie, które w ogóle nie powinno paść. Proceduralne. Zimne. Pozbawione empatii.

 

Długo myślałam, że jesteśmy jedyni. Tak wyszło. Przypadek. Splot czasu i okoliczności. Tłumaczyłam to stresującą pracą. Zbyt długim dyżurem. Problemami osobistymi. Usprawiedliwiałam zachowanie, którego nie tłumaczyło nic. 

 

A mimo to, jestem pewna, że po nas, na tych samych krzesłach, w tych samych gabinetach siadali inni ludzie. Patrzyli w te same oczy i słyszeli podobne rzeczy, od których włos jeży się na głowie. Z którymi pozostaje się już na zawsze. Które nosi się w sercu i wraca do nich co jakiś czas. Na które nie wiadomo jak zareagować. Co odpowiedzieć. 

 

Przeważnie nie mówi się nic. 

 

Ze strachu. Z bezsilności. Żeby nie zaszkodzić. Sobie i dziecku. 

 

To relacja totalnej zależności. Asymetryczna. Podległa.

 

Lepiej siedzieć cicho. Nie wychylać się. Przyjmować wszystko z pokorą. 

 

„Z tego dziecka i tak nic nie będzie.”

“Szkoda czasu na terapie”.

„Urodzi sobie pani drugie, zdrowe.” 

“Trzeba było…”

“Trzeba było nie…”.

„Teraz to już za późno na płacz.” 

„Będzie leżał jak roślinka.”

 

Nie użyłam tych zdań, żeby dodać dramaturgii. To coś, co słyszę z wielu stron. Fragmenty prawdziwych opowieści. Stwierdzenia, które rodzice w naszym kraju słyszą właśnie wtedy, kiedy najbardziej potrzebują zrozumienia i wsparcia. Kiedy nie wiedzą co robić. Kiedy próbują wyobrazić sobie co będzie dalej. I nie mają siły, by stanąć w swojej obronie. Wyrazić niezgodę. Zbuntować się. Zawalczyć.

 

A nawet, gdyby potrafili? Czy ktoś by ich posłuchał? Zrozumiał swój błąd?

 

Biały fartuch wiele usprawiedliwia. Rodzi autorytet. Budzi respekt. Jak moglibyśmy znać się na czymś lepiej niż specjalista? Bez studiów medycznych. Bez fachowej wiedzy. Wyposażeni wyłącznie w rodzicielską intuicję. To nierozsądne. A może i głupie. Jak wielu z nas toczy te dyskusje w swojej głowie? Jak wielu waha się, czy o coś zapytać, coś zakwestionować, wypowiedzieć swoje zdanie?

 

Zbyt wielu. Bo zaskakująco często to wcale nie jest dialog. To wyłącznie przekazywanie informacji. W sposób pozostawiający wiele do życzenia. Bez wyczucia. Taktu. Delikatności. 

 

Mimochodem. Na szpitalnych korytarzach. Podczas obchodów. Pomiędzy pacjentami. 

 

A przecież wystarczyłoby tak niewiele. Przesunięcie wzroku z monitora na człowieka. Zwykłe, ludzkie zapewnienie o tym, że możemy liczyć na wsparcie. Że ktoś zrobi dla nas tyle, ile będzie w stanie. Że możemy pytać. Mieć wątpliwości. Z czymś się nie zgadzać. Że nasze zdanie jest ważne. Że nie jesteśmy tłem.

 

Dlatego tak ważne, że powstał „Powitalnik”, który pozwala oswoić się z diagnozą. To publikacja, którą możecie bezpłatnie pobrać tutaj.

 

A Ty? Jakie zdanie nosisz w sobie do dziś?

 

Więcej refleksji wokół macierzyństwa bez instrukcji zawarłam w publikacji „Poczytaj. Pomyśl. Pobądź”, którą znajdziecie tu.

 

Każde pobranie to wsparcie moich działań, za które serdecznie dziękuję!

Posted on — Leave a comment

Inne = gorsze?

Będąc rodzicem dziecka z niepełnosprawnością bardzo łatwo jest patrzeć na własne życie przez pryzmat deficytu. Na pierwszy rzut oka widać bowiem wszystko to, z czego musieliśmy zrezygnować, co poświęcić. I wszystko to, co straciliśmy przy okazji. Bez własnego udziału. 

 

Brak rzuca się w oczy. Jest wielką czarną dziurą, która czasem wciąga nas bez reszty, boleśnie kontrastując ze wzniesieniami u innych. Z ich sukcesami. Radościami. Albo po prostu normalnym życiem, wypełnionym przyziemnymi, powszednimi sprawami.

 

Ten niedostatek podkreśla także społeczeństwo. W każdej sytuacji, w której patrząc na naszą codzienność widzi tylko “problem do rozwiązania”, “tragedię”, “coś, co trzeba naprawić”, a nie po prostu nasze życie, które jest, jakie jest. Odmienne. Różne. Inne. 

 

A my przeglądamy się w tym społecznym lustrze. Porównujemy. Chcielibyśmy wrócić do przeszłości, albo doskoczyć do tego, jak świat wygląda z innego punktu siedzenia. Chcielibyśmy się wpisać. Przynależeć. Znajdować punkty styku pomiędzy nami i resztą ludzkości. 

 

Przez lata byliśmy uczeni dążenia do “normy”. Normalność jest w cenie. Jest komplementem. Znakiem tego, że nie odstaje się od reszty. Że nie ma do czego się przyczepić. Że wpisuje się w jakiś wzór. Życie z dzieckiem z dużymi wyzwaniami rozwojowymi wyrzuca nas poza nawias w tym wzorze. Spycha na margines. Sprawia, że równanie nie ma spodziewanego wyniku. Że nie jest wzorem pisanym patykiem na plaży, w którym z inicjałów rodziców powstaje serce. 

 

Nosimy w sobie poczucie inności. Odklejenia. Odrębności. Poczucie, które z czasem może zamienić się w krytykę wobec siebie i własnej rzeczywistości. W przekonanie, że “moje życie jest gorsze”, a ja “mniej wartościowa/y niż reszta”. 

 

A może po prostu mamy zły punkt odniesienia? Może porównujemy coś, co z założenia nawet obok siebie nie stało? Co rozjeżdża się już na starcie, a potem płynie dalej zupełnie innym torem? Może pukamy do nieodpowiednich drzwi, a obok nich inne wciąż stoją przed nami otworem? Może szukamy klucza do miejsca zaryglowanego na cztery spusty, podczas gdy nieopodal ktoś czeka na wejściu z otwartymi ramionami?

 

Po co tworzyć sztuczną normalność, kiedy możemy znaleźć przestrzeń na bycie sobą? Taką, w której nasza codzienność jest czymś zwyczajnym i nikogo nie zaskakuje. Która ma inne miary sukcesu i życiowych radości. W której wszystko to, co dla nas ważne nabiera jeszcze większej wartości. W której “porażka” jest po prostu przystankiem w drodze i odpoczynkiem przed kolejnym krokiem. 

 

Bo nasze życie, choć jest inne, wcale nie jest gorsze. Bo wyposażeni w odpowiednie narzędzia możemy zdefiniować je na nowo. Odrzucić to, co nam nie służy i standardy, które nie są nasze. Przestać wpadać w pułapkę deficytu. Nie przyglądać się wyłącznie temu, co nie działa. Nie zastanawiać się, co by było, gdyby… Przestać przebywać wśród ludzi, których towarzystwo nam nie służy. Którzy patrzą na to samo, co my, ale widzą coś zupełnie innego. Zacząć być tam, gdzie nie czujemy się lepsi, ani gorsi. Gdzie jesteśmy po prostu- tacy sami.

Warto szukać takich miejsc. Bo na drodze, którą kroczymy, wcale nie musimy być sami. 

 

Czy już wiesz, czego Ci potrzeba, by odważyć się na ten pierwszy krok?

Posted on — Leave a comment

Gdzie jesteś?

To jedno z najczęściej zadawanych mi pytań. Coś, co budzi duże emocje wśród znanych mi mam. Nie inaczej było w trakcie ostatnich “Luźnych Rozmów”- grupy wsparcia dla rodziców OzN. Jedna z uczestniczek zaproponowała ten temat i od razu kilka osób podniosło ręce, chcąc zabrać głos. 

 

Jak być nie tylko mamą? Jak nie zapominać o sobie? Jak nie porzucać tego “dawnego ja”, a może odnaleźć “nowe”, inne, poszerzone o to, co od jakiegoś czasu jest dla nas codziennością?

 

Bardzo często sklejamy się z naszymi dziećmi. Ich potrzeby stają się naszymi potrzebami. Funkcjonujemy w symbiozie. W systemie wzajemnych zależności. Chcemy się opiekować, wspierać, troszczyć, działać, zapewniać, organizować, wychodzić naprzeciw. Być obok. Towarzyszyć. 

 

Wierzymy, że jesteśmy w stanie rozwiązać każdy problem, zaradzić wszelkim trudnościom. Wierzymy, że wszystko przewidzimy, zabezpieczymy, zrobimy najlepiej. Jesteśmy zdeterminowane, zaangażowane, oddane, pochłonięte. Wciągnięte w wir obowiązków, zadań i powinności. W morze nieskończonych potrzeb, które czasem zalewa nas po uszy. Zwłaszcza wtedy, kiedy nasze dzieci mają duże wyzwania rozwojowe, sprzężoną niepełnosprawność i małe szanse na samodzielność w przyszłości. 

 

Wtedy, od nas zależy to, jak będzie wyglądał ich świat. Jesteśmy ich nogami i rękami. Funkcjonują dzięki nam. Troszczymy się o każdy aspekt ich życia. Nie możemy tak po prostu stwierdzić “wiecie co, ja się wypisuję”, choć często chciałybyśmy rzucić wszystko i ruszyć w Bieszczady, albo chociaż do sąsiedniego pokoju, żeby się wyspać i wypić kawę w samotności, bo na chodzenie po górach i tak nie miałybyśmy sił.

 

Niepostrzeżenie stajemy się funkcją. Maszyną do zadań specjalnych. Z domniemaną gotowością do ich pełnienia. I na pierwszy rzut oka w tym równaniu wszystko się zgadza. Jest dziecko, które potrzebuje opieki i wsparcia, jest opiekun, który powinien mu to dać. Jest odpowiedzialność, zależność, są obowiązki rodzicielskie. Normalna sprawa. A jednak nie. Bo odpowiedzialność przejmuje się za rzeczy, o których do tej pory nie miało się pojęcia, a często nadal nie ma (i mieć nie musi). Bo zależność trwa długo, a czasem nigdy się nie kończy. Bo obowiązki znacznie przekraczają kompetencje i zasoby do ich pełnienia.

 

I nie ma już przestrzeni na nas. A jeśli jest, to często i tak gdzieś z tyłu głowy odzywa się cichutki głosik pytający złośliwym tonem o to, “co z ciebie za matka?” I błędne koło się zamyka. Tracimy połączenie. Znamy nasze obowiązki, zadania, rozkłady zajęć. Wiemy, co trzeba zrobić dziś, jutro i za miesiąc. O czym trzeba pamiętać, co zaopiekować, o co się zatroszczyć, ale nie znamy już siebie. Nie wiemy co lubimy i jak sobie to dać. Teraz. W warunkach, w jakich przyszło nam żyć.

 

A często, kiedy już się to udaje, to nikt nie cieszy się razem z nami. Nikt nas w tym nie wspiera. Nie dopinguje. Bo w społecznej świadomości jesteśmy głównie mamami i to właśnie nimi powinnyśmy być. Nie mamy się spełniać. Mamy spełniać wymagania. Spełniać obowiązki. Spełniać funkcje. Mamy być jak złota rybka. Tylko życzeń jest więcej. I nigdy się nie kończą.

 

Nie możemy się pocieszać, że to tylko jakiś etap, że to minie. Że będzie inaczej. Lepiej. Bo wiemy, że nie. A im dalej w las, tym więcej drzew. Pożar za pożarem. Gasimy jeden, pojawia się kolejny. To matrioszka. Kompozycja szkatułkowa. Układ koncentryczny. Labirynt, z którego trudno jest nam wyjść.

 

Nie mamy wpływu na sytuację. Nie mamy wpływu na to, co myślą inni. Nie zawrócimy biegu rzeki. Nie wrócimy do punktu wyjścia. Nigdy nie będzie tak, jak kiedyś. Jest i będzie inaczej. I w tym “inaczej” musimy nauczyć się żyć. Nie szukać siebie z przeszłości. Nie walić głową w mur. Nie kopać się z koniem. Stanąć w prawdzie. Poszukać nowego języka do opisu tego, kim jesteśmy teraz. Rozglądnąć się i zobaczyć obecne możliwości, nawet jeśli są one bardzo niewielkie. Skierować uwagę na siebie. Podjąć decyzję.

 

Nie taką, że przestajemy być mamami, ale taką, że oprócz nich jesteśmy także sobą. To nie egoizm. Nie luksus. Nie zbytek. To inwestycja, która pozwoli nam trwać, kochać i wspierać. To przestrzeń na własną tożsamość, a jak powiedziała w naszej ostatniej rozmowie Marta:

 

“Ta przestrzeń nie wynika z tego, że Staś jest łatwiejszym dzieckiem, wymaga mniej opieki. Ta przestrzeń wynika bardziej z tego, że ja zrozumiałam, że muszę walczyć o siebie, bo inaczej będę tylko mamą Stasia”.

 

To nie wybór “albo/albo”, to wybór “i/i”. Bo wbrew pozorom te dwie opcje się nie wykluczają.

 

Jaki jest Twój sposób na bycie sobą? Co byś zrobiła, gdyby nikt nie oceniał? Nie patrzył?

 

Jeżeli takie przemyślenia są Ci bliskie, zachęcam Cię do sięgnięcia po Audiopaczkę, w której znajduje się także stworzony przeze mnie pakiet 3 nagrań „Nie mów do mnie MAMO. O kryzysie tożsamości, wypaleniu i odzyskiwaniu siebie matek-opiekunek”. Paczkę możesz pobrać tutaj, tylko do 11.05, później znika, a nagrania wracają do autorów i będą udostępniane w regularnych cenach.

Posted on — Leave a comment

Jesteśmy rodzicami bez wioski

Każdy z nas chce przynależeć. Szuka swojej wioski. Rozgląda się za kimś, kto jest podobny. Kto może stanowić dla nas punkt odniesienia. Z kim moglibyśmy dzielić troski i radości. Kto mógłby nam doradzić, wysłuchać, zrozumieć. Kto być może był tam, gdzie my teraz jesteśmy. I wie. Wie, co należy zrobić. Wie, jak zachować się w tej sytuacji. Ma doświadczenie. Pomysł. Orientuje się. Może być dla nas przewodnikiem, powiernikiem i pocieszycielem. 

 

Rodzice dzieci z rzadkimi mutacjami genetycznymi często nikogo takiego nie mają. Są tylko oni i wielka niewiadoma. Oni i google mówiące “brak wyników wyszukiwania”. Oni i lekarze bezradnie rozkładający ręce. Oni i zdziwione twarze, pytające “co?”, kiedy kolejny raz ktoś nie potrafi nawet wymówić nazwy choroby ich dziecka, a oni codziennie muszą z nią żyć. Odpowiadać na te same pytania. Tłumaczyć te same kwestie. Wciąż i wciąż opowiadać historię, której bohaterami wcale nie chcieliby być.

 

Stoją wśród innych rodziców. Słuchają ich trosk. A sami, często nie mają z kim ich dzielić. Bo temat trudny. Bo nie chcą nikogo obciążać. Bo nie mogą liczyć na zrozumienie. Bo, nawet jeśli ktoś pyta co u nich, to często naprawdę nie chce słuchać odpowiedzi. Bo często nic się nie zmienia. Nie ma żadnego zwrotu akcji, którego tak bardzo wszyscy by sobie życzyli.

 

To specyficzny rodzaj pustki. 

 

Nie mają kogo zapytać “czy u was też tak było?”, bo “was” nigdzie nie ma. Ani wśród reszty świata, ani nawet wśród innych rodziców, których dzieci także mierzą się z różnymi wyzwaniami. Nie ma punktów odniesienia, rozwiązań, które statystycznie powinny przynieść jakiś efekt. Rodzice dzieci z rzadkimi mutacjami genetycznymi nie należą do żadnego zbioru. Są gdzieś pomiędzy. 

 

Stoją po kolana we własnej niewiedzy i w izolacji poznawczej. Nie wiedzą oni i nie wiedzą także inni. Ci w gabinetach lekarskich i terapeutycznych, na oddziałach, na salach rehabilitacyjnych. Ci na forach internetowych, blogach i grupach zakładanych w mediach społecznościowych. Ci, którzy siedzą w bańce niepełnosprawności, a jednak mierzą się z zupełnie innymi rzeczami. I cała reszta świata, której życie biegnie standardowym torem. 

 

Rozmijamy się. Stopniowo oddalamy. Aż wreszcie tylko z rzadka ocieramy się o siebie, żeby porozmawiać o tym, co na powierzchni. Co łatwe. Co jeszcze nas łączy. A alternatywy brak. Nie ma dedykowanych dla nas miejsc. Nie ma dla nas miejsca w przestrzeni publicznej. Nie jesteśmy atrakcyjnym tematem mainstreamowej narracji. I choć chorób rzadkich wcale nie jest tak mało, choć wszyscy razem stanowimy dużą grupę społeczną, wcale nie jesteśmy żadną społecznością. Siedzimy sobie gdzieś w ukryciu. 

 

System nas nie widzi. Nie wie o nas. Nie widniejemy w statystykach. Z kilku tysięcy chorób rzadkich, w klasyfikacjach ma swoje kody zaledwie 250-500 z nich. 

 

Chyba tylko my możemy połączyć te kropki. Stworzyć przestrzeń, w której nic nie trzeba będzie tłumaczyć, która przyjmie nas z otwartymi ramionami i całym dobrodziejstwem inwentarza. By wypełnić to, czego najbardziej nam brakuje. Obecności. Otwartości. I emocjonalnego wsparcia.

 

Czy Wam też brakuje takiego miejsca?

Posted on — 2 komentarze

O narracji, która pomija ofiary

Dziś włożę kij w mrowisko.

 

Intencjonalnie. 

 

Po to, aby pokazać, że świat nie jest czarno-biały. Poszerzyć perspektywę. 

 

W jednym z komentarzy przeczytałam: “to zabójstwo. Nazwijmy rzeczy po imieniu”.

 

Tak. I właśnie o tym jest dzisiejszy post.

 

Sposób, w jaki media relacjonują tego typu sprawy, ma znaczący wpływ na kulturowe postrzeganie tego rodzaju czynów i może stanowić potencjalny czynnik ryzyka wtórnego. Gdyby sytuacja ta była wyrwana z kontekstu, gdybyśmy nie wiedzieli o motywach, które za nią stały, większość z nas oceniłaby ją bowiem zupełnie inaczej. Pojawiłoby się zgorszenie i oburzone głosy “jak tak można?”. Pojawiłyby się oceny.

 

W tej sprawie łatwo jednak zrozumieć motywację. Bezradność, bezsilność, ciężar opieki, poczucie, że nie ma innej drogi, że jest to najlepsze rozwiązanie. Jako społeczeństwo potrafimy się z tym utożsamić. Przekaz medialny portretuje opiekunów jako “kochających i oddanych rodziców” i promuje pojęcie “zabójstwa z litości”, które uzasadniane jest współczuciem i chęcią skrócenia czyjegoś cierpienia. Przedstawiane, jako rozumiała, uzasadniona reakcja. 

 

Narracja ta pomija jednak podmiotowość ofiar, które przedstawia się jedynie jako element drugiego planu. Cała uwaga koncentruje się bowiem na sprawcach i próbie zrozumienia ich perspektywy.

 

Nie ma w tym zresztą nic dziwnego, biorąc pod uwagę stereotypowy obraz osób z niepełnosprawnościami w Polsce. Wciąż przedstawiane są one bowiem wyłącznie jako superbohaterowie lub obiekty litości. Podobnie zresztą, jak ich opiekunowie. To ludzie cierpiący, którym przydarzyła się “tragedia życiowa”. W narracjach tych zupełnie pomija się podmiotowość i złożoność ich życia. Pomija potencjał i wszystko to, co wnoszą oni do społeczeństwa. 

 

Są problemem. Kimś, komu należy pomóc. Kimś, kto ciągle czegoś chce i wymaga. Kimś, kogo potrzeby są wiecznie niezaspokojone, choćbyśmy nie wiem, co zrobili i nie wiadomo jak się starali. Są kimś, nad kim się “pochylamy”, ubolewamy, komu współczujemy. 

 

Obraz ten utrudnia krytykę tego rodzaju czynów, jako aktów przemocy. Nie dostrzega ich okrucieństwa. Daje na nie moralne przyzwolenie. W końcu “już nie cierpią” i teraz jest im “lepiej”. Stwarza to ogromne zagrożenie, mogące prowadzić do wielu negatywnych konsekwencji. Ktoś popatrzy i dostrzeże ludzką tragedię w całej jej złożoności. Ktoś inny się zainspiruje, widząc w niej potencjalne rozwiązanie dla własnych problemów.

 

Być może ktoś z was czytając to pomyśli: “ale jak to? Przecież także pisałaś o tym w takim tonie- wyrozumiałym, usprawiedliwiającym, bezkrytycznym”. Owszem. I robiłam to świadomie. Znam takie życie od podszewki. Walkę z systemem, walkę o godność, o sprawność, o środki. Wiem, ile wysiłku to wymaga i jak wiele zasobów pochłania po drodze. Ale jednocześnie wiem też ile znaczy dla mnie moje dziecko i ile wniosło do mojego życia. I właśnie dlatego nie mogę milczeć. 

 

Są sytuacje, w których nie ma dobrych rozwiązań. W których każde jedno będzie wyłącznie wyborem mniejszego zła. Zła, które każdy z nas będzie widział gdzieś indziej. To nie jest coś, co łatwo można poddać ocenie. Świat nie jest czarno-biały. 

 

To ogromna porażka systemu, ale również tragedia wszystkich osób, które brały w niej udział. Także ofiary, której odebrano głos i życie. Dlatego właśnie wkładam kij w mrowisko, byśmy w naszym współczuciu dla sprawcy, nie zapomnieli także o drugiej stronie medalu.  Bo granica między zrozumieniem dla cierpienia a przyzwoleniem na przemoc jest niebezpiecznie cienka.

Posted on — Leave a comment

Z miłości i wyczerpania

Samobójstwo rozszerzone– sytuacja, w której sprawca najpierw zabija inną osobę lub kilka osób, a następnie sam odbiera sobie życie. 

 

Filicydujące samobójstwo– podkategoria samobójstwa rozszerzonego, w którym ofiarą jest dziecko. 

 

To tyle, jeżeli chodzi o teorię. Praktyki nie dałoby się ująć w kilku prostych zdaniach, a nawet wielokrotnie złożonych o objętości znacznie wykraczającej poza jeden wpis. 

 

Długoletnia opieka nad osobą przewlekle chorą lub z niepełnosprawnością, wymyka się tradycyjnym motywacjom klinicznym, które okazują się niewystarczające do uchwycenia złożoności tego zjawiska. 

 

Badania naukowe nie nadążają za tymi kryminologicznymi. Doniesienia są częste, a wiedza fragmentaryczna, prowadząca zazwyczaj do uproszczonych założeń, że są to sytuacje odosobnione, których nie można było przewidzieć ani im zapobiec. Nikt się nie spodziewał. Nic na to nie wskazywało. Taka też narracja króluje w niedawnej sprawie 79- letniego ojca i jego 46- letniego syna z Poznania.

 

Rodzina zaopiekowana. Pomoc udzielona. A jednak… Zaskoczenie. 

 

Tymczasem, gdy media skupiają się na jednostkowym „zaskoczeniu”, badania kryminologiczne wskazują na głębsze, powtarzalne wzorce. W latach 2015-2019 przeprowadzono analizę 64 przypadków zabójstw i samobójstw rozszerzonych popełnianych przez opiekunów w Anglii i Walii. Wskazała ona na dwa kluczowe motywy tego typu czynów:

 

  • altruistyczny- w których sprawca działa w przekonaniu, że uwalnia podopiecznego od rzeczywistego lub domniemanego cierpienia,
  • związany z prawdziwym przeciążeniem opieką- w którym głównym motywem jest chroniczne zmęczenie, izolacja oraz brak wsparcia systemowego i społecznego.

 

Wprowadzenie tej ostatniej kategorii to świeże spojrzenie. Tradycyjne klasyfikacje tego typu koncentrowały się głównie na patologiach i czynnikach indywidualnych, takich jak psychoza, czy depresja. Uznanie chronicznego przeciążenia psychospołecznego jako odrębnego typu, stanowi potwierdzenie tego, że akty te mogą być ekstremalną konsekwencją niewydolności systemu opieki, a nie tylko czynników indywidualnych, czy choroby psychicznej osoby, która się ich dopuściła, a to oznacza, że prewencja powinna się koncentrować nie tylko na leczeniu patologii indywidualnej, ale także (a może przede wszystkim) na reformie systemowej, zmierzającej do zapewnienia opiekunkom adekwatnego wsparcia.

 

Choć problem ten jest ważki, wciąż brakuje danych, które pozwoliłyby oszacować skalę i specyfikę tego zjawiska, a badania opierają się głównie na analizie doniesień prasowych. Analiza ta wykazała, że w latach (2011-2015) w Stanach Zjednoczonych śmierć z rąk opiekunów poniosło 219 osób z niepełnosprawnościami. Oznacza to średnio około jednego zabójstwa tygodniowo. Jeżeli weźmiemy pod uwagę zjawisko niedoszacowania oraz to, że niepełnosprawność ofiary nie zawsze podawana jest do publicznej wiadomości, liczba ta może stanowić tylko bardzo przybliżony obraz tego zjawiska. 

 

Choć niebagatelną rolę odgrywają tu czynniki środowiskowe, nie sposób pominąć częstości występowania różnych zaburzeń psychicznych u rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Zaburzenia te są często konsekwencją długotrwałego kryzysu, w którym mechanizmy obronne nie są w stanie poradzić sobie z odczuwanymi obciążeniami i poczuciem uwięzienia, związanym z odpowiedzialnością za bliskich.

 

Obciążenie opieką jest najsilniejszym mierzalnym czynnikiem poprzedzającym zarówno zachowania przemocowe wobec podopiecznych, jak i kryzys suicydalny. Badanie przeprowadzone w tym roku w Anglii na próbie 750 rodziców-opiekunów wykazało, że 42% z nich doświadczała myśli i zachowań samobójczych, a jedynie połowa z tej grupy aktywnie poszukiwała pomocy. 

 

Ryzyko suicydalne u rodziców- opiekunów zwiększa:

 

  • depresja,
  • nieadaptacyjne strategie radzenia sobie z codziennością, 
  • posiadanie diagnozy psychiatrycznej przed rozpoczęciem opieki,
  • poczucie uwięzienia.

 

Istotny jest zwłaszcza ten ostatni czynnik, który powoduje, że rodzic znajdujący się w kryzysie samobójczym, często dochodzi do przekonania, że odejście wraz z osobą zależną stanowi jedyne “wyjście”. Poczucie uwięzienia i niemożności znalezienia innego rozwiązania systemowego przekształca się w patologiczną próbę uwolnienia zarówno siebie, jak i podopiecznego, podejmowaną “z miłości”. 

 

Zabójstwa i samobójstwa rozszerzone są wskaźnikami szerszego kryzysu, znanego jako “caregiver crisis”, będącego rezultatem fizycznego, psychicznego i emocjonalnego zmęczenia, do którego dochodzi przy długotrwałym braku równowagi pomiędzy troską o innych a dbaniem o siebie. Zjawisko to jest częściowo związane z efektem starzenia się populacji i rosnącej liczby osób zależnych, wymagających opieki.

 

Sytuacja ta wymaga solidnej i ciągłej infrastruktury wsparcia, podczas, gdy Polska zajmuje przedostatnie miejsce w UE pod względem ilości osób zatrudnionych w tym sektorze. Mamy do czynienia z dramatycznym niedoborem opiekunów, a opieka wytchnieniowa, będąca kluczową strategią prewencyjną zapobiegającą wypaleniu, pozostawia w naszym kraju wiele do życzenia, z czego większość znanych mi rodziców zdaje sobie sprawę, bo przekonała się o tym na własnej skórze. Nie funkcjonuje u nas także screening zdrowia psychicznego opiekunów, co uniemożliwia wczesną identyfikację grupy wysokiego ryzyka popełnienia tego rodzaju czynów.

 

Dlatego właśnie narracja “zaskoczenia”, pojawiająca się w mediach po kolejnym takim przypadku jest szkodliwa. Utrwala ona mit o tym, że to pojedyncze zdarzenia, którym nie udało się zapobiec, zwalniając tym od odpowiedzialności instytucje i szerzej pojęte społeczeństwo. Każda taka tragedia jest porażką systemu wsparcia. Bez realnej, dostępnej opieki wytchnieniowej, bez aktywnego wsparcia psychologicznego dla opiekunów i bez systemowego monitorowania ich stanu, pytanie nie brzmi „czy”, ale „kiedy” dojdzie do kolejnej tragedii. To nie jest zaniedbanie. To ciche przyzwolenie na ryzyko. To milczące przekonanie, że rodzice i opiekunowie są niezniszczalni.

Nie są.

Posted on — 2 komentarze

Wcale mnie to nie zdziwiło…

Tragedia w Poznaniu. Dowiaduje się od męża. Mówili w wiadomościach. 

 

Pierwsza myśl (którą zresztą wypowiadam na głos): wcale mnie to nie dziwi.

 

Druga myśl (której już nie wypowiadam): na jakim my świecie żyjemy, że byłam w stanie  pomyśleć coś takiego?

 

On chyba też. Bo wcale tego nie skomentował.

 

Dwa dni wcześniej. Na rehabilitacji. Fizjoterapeutka mówi mi, że inna mama (którą zresztą znałam) oddała swoje dziecko do ośrodka. 

 

Pierwsza myśl: nie dziwię się. 

 

Ups, powiedziałam to na głos. Ale zamiast karcącego spojrzenia, dostaję inne. Pełne zrozumienia i empatii, zrodzonej z lat doświadczeń w pracy z najtrudniejszymi przypadkami. 

 

To wydarzenia z jednego tygodnia. A o ilu nie wiem? Siedzę teraz i chciałabym, żeby ktoś mnie uszczypnął. Powiedział, że to tylko przypadki. Wyjątki od reguły. Że to nic, co mogłoby mnie kiedykolwiek dotyczyć. Stanowić wizję mojej własnej przyszłości.

 

Niestety wiem, że nie. Bo tutaj reguły są zupełnie inne. Inne niż gdzie indziej i inne niż sami byśmy tego chcieli. I dziwią się tylko wszyscy naokoło. Bo Ci, którzy są w tej bańce- wcale nie. Dla nich to pewien logiczny ciąg wydarzeń, w którym bohater powoli zmierza z punktu A do punktu B. Gdyby była to jakaś powieść, z łatwością bylibyśmy w stanie wymyślić zakończenie. Bo nie ma tu żadnych zwrotów akcji. Są tylko czyste konsekwencje wszystkiego tego, co było przed, a co mogłoby się nigdy nie wydarzyć, gdybyśmy przestali mylić procedury urzędowe z realną pomocą, a kontrole ze strony instytucji z prawdziwym wsparciem.

 

Prawdziwe wsparcie jest bowiem pojęciem znacznie wykraczającym poza przyznawane świadczenia, które tylko uzależniają opiekunów od państwa, pozbawiają ich realnego wpływu na własne życie, a w konsekwencji doprowadzają pod ścianę, gdy okazuje się, że dalej nie ma już nic. Że nic nie są już w stanie nam zagwarantować.

 

Większość znanych mi rodziców martwi się co będzie z ich dziećmi, kiedy im nie wystarczy już sił. Większość z nich choć raz pomyślała o tym, czego ktoś właśnie dokonał na naszych oczach. 

 

Nie z braku miłości, ale ze strachu o to, co się stanie, kiedy tej miłości zabraknie. Kiedy opieka zostanie zredukowana do instytucjonalnych procedur, tak często pozbawiających podmiotowości, której zresztą on sam również nie miał, nie mogąc decydować o losie swoim i swojego dziecka. Nie mając wyboru. Nie widząc innej możliwości, kiedy przestał dźwigać to, co już od dawna powinno być rozdzielone na wiele par rąk.

 

Ktoś mógłby się zdziwić: “Jak to? Przecież mieli pomoc!” Pytanie, jak rozumiemy to słowo i czy stanowi ono odpowiedź na realne potrzeby, czy jest tylko pozornym zaopiekowaniem, mającym zabezpieczyć czyjeś tyłki. 

 

Przyglądając się temu od środka, coraz częściej widzę, jak to, co szumnie nazywa się “pomocą” i “opieką” społeczną, w rzeczywistości sprowadza się do kontroli tego, czy ktoś należycie wywiązuje się ze swoich obowiązków. Czy jest wydolny. Czy nie przymiera głodem, czy w domu nie ma przemocy, albo alkohol nie leje się strumieniami. Jeśli nie, to nara. Wszystko w porządku. Dobrze sobie radzą. Wystarczy dać trochę chajsu na zabezpieczenie podstawowych potrzeb.

 

No nie. Nie wystarczy. Bo to, co wydarzyło się w Poznaniu nie jest tylko jakąś chwilową sensacją, czy wyjątkiem od reguły, ale konsekwencją tego, jak działa (a raczej nie działa) system, który wypycha takie rodziny na margines społeczny, gdzie żyją one latami, powoli zmierzając na skraj przepaści. 

 

To krzyk tych, którzy przestali mieć wybór.

 

Who is holding the holders? 

Posted on — Leave a comment

Zostałam sosną.

Mówisz mi, że kiedy pada deszcz

Liście na drzewach rosną

Toż to bzdur stek, ja nie słyszałem gorszych

Odkąd zostałem sosną

 

Teoretycznie coś powinno być tak, a nie inaczej. Przecież świat rządzi się jakimiś prawami. Ma swoje zasady. Niepisane, ale przewidywalne. I choć życie każdego z nas jest inne, toczy się zgodnie z jakimś szablonem, który sobie wykrawamy z wcześniej przygotowanego ciasta. Czasem jest to serduszko, czasem kółeczko, czasem choinka na Boże Narodzenie. Nikogo nie dziwi ten plan. Wiosna, lato, jesień, zima. Pada deszcz. Liście na drzewach rosną. Studia, praca, ślub, dzieci… Czasem w nieco innej kolejności. To coś, co widzimy oczyma wyobraźni, kiedy zastanawiamy się, jak będzie wyglądała nasza przyszłość.

 

I nagle… BUM. Foremka ma zupełnie inny kształt. Ciasto inne składniki. Nie lepi się tak, jak powinno. Nie da się z niego wykroić tego, co miało powstać. Kruszy się i sypie przez palce, choć usilnie próbujemy coś z niego skleić. Nie wyrasta, nie rumieni się w piekarniku, nie smakuje tak, jak byśmy chcieli i jest raczej ciężkostrawne. 

 

Tak właśnie wygląda świat rodziców dzieci z głęboką niepełnosprawnością, dużymi trudnościami rozwojowymi czy rzadkimi mutacjami genetycznymi. Całe życie uczyli się przepisu, którego teraz nie będą mogli wykorzystać. A innego nie znają. I wcale nie chcieli zostać szefami kuchni eksperymentalnej, ani zgłębiać tajników gastronomicznych, o których istnieniu woleliby nie mieć pojęcia, bo większość życia myśleli, że ich to nie dotyczy. Że przecież takie rzeczy zdarzają się innym, ale nie im. 

 

Z dnia na dzień, z miesiąca na miesiąc i z roku na rok uświadamiam sobie, jak bardzo nasz świat jest różny od wszystkiego tego, co naokoło. Jak w miarę upływu czasu coraz mniej jest punktów wspólnych. Jak nitki, które wcześniej stanowiły jakieś połączenie stopniowo się wycierają, a w końcu pękają. Tak, jak nasze serce, które na każdym kroku uświadamia sobie, że coś tutaj jest nie tak. 

 

Czasem nawet bardzo się staramy, żeby nie wypaść z obiegu. Znaleźć jakieś powiązania. Zachować łączność z tym, co kiedyś było naszą codziennością. Choć kosztuje nas to dużo zachodu. Trudu, który nakłada się na inne wyzwania. Ekwilibrystyki. Kreatywności. O ile łatwiejsze było podróżowanie z małym dzieckiem, które mieściło się na standardowym przewijaku. O ile łatwiejsze było dźwiganie go po schodach, wkładanie do samochodu, przebieranie, trzymanie na kolanach, z których prędzej czy później i tak wyrośnie. 

 

Coraz trudniej odpowiada się na pytania o to,  co tam u…, kiedy nadal nic. Ciągle to samo. Martwy punkt. Stagnacja. Zastój. Kiedy nie ma niczego, czym możnaby się pochwalić, by uniknąć tej niezręczności. Rośnie. Staje się coraz większy i starszy, a my nawet nie wiemy jakie są dzieci w jego wieku, bo dla niego wiek to tylko liczba. Nic nieznacząca. A z rówieśnikami łączy go jedynie rozmiar ubrań. Nasza namiastka normalności. Wszystkie one z roku na rok topnieją w oczach. 

 

W przeciwieństwie do ilości zmartwień i lęku o przyszłość. Do codziennego stresu, który wzmaga brak komunikacji, zgadywanie, domyślanie się i gdybanie co może być przyczyną każdego dyskomfortu. Małe dzieci, mały kłopot… choć myślałam, że najgorsze już za nami. Poniekąd tak jest, ale obok wyrastają kolejne trudności. Jak grzyby po deszczu. Gasząc jeden pożar, płynnie przechodzimy do kolejnego, przy każdym z nich stopniowo opadając z sił. 

 

A gdzieś obok słyszymy innych rodziców, którzy wymieniają się polecajkami, a my wszystko to mamy już za sobą, wszystkiego spróbowaliśmy, wszystko miało pomóc, dając naszemu sercu złudne nadzieje, by znów wrócić do punktu wyjścia, z którego tak naprawdę nigdy nie wystartowaliśmy. 

 

Coś miało zadziałać, bo u wszystkich się sprawdziło, coś miało być odpowiedzią, a zaprowadziło nas tylko do kilku kolejnych pytań, rodzących nowe wątpliwości. Bo tutaj nic nie działa tak, jak “powinno”. I nie ma żadnego “powinno”, bo wszystko jest jedną wielką niewiadomą. Świecącym znakiem zapytania, z którym zasypiasz i budzisz się każdego dnia. A wszyscy naokoło oczekują, że będziesz wiedziała co robić. W końcu jesteś matką. A ty każdego dnia chciałabyś zgłosić nieprzygotowanie i czujesz się, jakby ktoś dał ci pistolet na wodę i kazał z nim iść na wojnę.

 

Wojnę, na której często jesteś. Bo tak wiele jest rzeczy, które trzeba wywalczyć, wyszarpać siłą, wymusić protestami, które nie wiadomo, czy cokolwiek zmienią. Podobnie, jak każde twoje działanie, z którego i tak nie zrezygnujesz, bo czujesz, że tak trzeba, choć znaczenie częściej rozkładasz bezradnie ręce niż podnosisz je w geście zwycięstwa. A kiedy mówisz o swoich trudnościach i pokazujesz jaka jest rzeczywistość, tylko potwierdzasz ten okropny stereotyp matki cierpiętnicy, użalającej się nad sobą. Więc zazwyczaj milczysz. Tylko to i tak nic nie zmienia. Rzeczywistość nadal jest, jaka jest.

 

Problemy nie znikają, dlatego, że się o nich nie mówi. To byłoby zbyt piękne i proste. Mówienie o nich to nie użalanie się nad sobą. To pokazywanie tej strony medalu, której zazwyczaj nie chce się oglądać, a która także jest częścią życia. Obok wielu innych, w których króluje wdzięczność, radość z małych rzeczy i bezwarunkowa miłość, wcale nie umniejszające wszystkim trudnościom. 

 

Bo niepełnosprawność to nie tylko uśmiechające się z ulotek dzieci i rodzice, którzy towarzyszą im w drodze do sprawności. To także dzieci, które tej sprawności nigdy nie osiągną i rodzice, którzy muszą się z tym pogodzić, każdego dnia otwierający oczy na świat, którego sami sobie nie wymyślili. Nie wybrali. A jednak muszą w nim żyć. 

 

Którzy są sosnami w liściastym lesie.

 

A ktoś mówi im, że kiedy pada deszcz, liście na drzewach rosną, gdy w ich życiu obowiązują zupełnie inne prawa. 

 

I pośród wszystkich tych drzew, znacznie trudniej jest im znaleźć inne sosny. 

 

Gdzieś tam jesteście, prawda?

Posted on — Leave a comment

Dlaczego się wypalamy? – O czerpaniu wody sitkiem

“Superbohaterowie mają też supermoce, a bliscy osób z niepełnosprawnością są ludźmi. Tak samo, jak każdy inny człowiek”.

 

Zdanie to wypowiedziała w naszej ostatniej rozmowie Olga Ślepowrońska (rozmowy możecie posłuchać tutaj → https://youtu.be/5jpnRUI9R6s) 

 

Niby oczywiste, prawda? A jednak część z nas podświadomie postępuje tak, jak gdyby wraz z diagnozą dziecka, otrzymywała w gratisie dodatkowe godziny doby i kolejną parę rąk. Jak gdyby ograniczenia nie istniały, a nasze możliwości przerobowe zaczęły sięgać nieba. 

 

Można ulec takiemu złudzeniu. W końcu nabywamy nowe kompetencje, dowiadujemy się nowych rzeczy, stajemy się ekspertami w dziedzinach, o których wcześniej nie mieliśmy pojęcia. Poznajemy terminy medyczne. Poznajemy system. Poznajemy terapie.

 

Zaczynamy funkcjonować w zupełnie innym trybie. Z nowymi obowiązkami i zadaniami, które spadają na nas często z dnia na dzień. Z wymaganiami, które kierowane są do nas ze wszystkich stron. Z wszechogarniającą presją społeczną, nakazującą nam robić coraz więcej i więcej. Z poczuciem, że nie mamy wyjścia. Że jedyne, co możemy zrobić, to podporządkować się tej machinie, która nieoczekiwanie została wprawiona w ruch. 

 

Pułapka nadludzkich kompetencji

 

Wraz z nią uruchomił się także stres, lęk, niepewność, które również popychają nas do działania. Nie chcemy być bierni. Bierność odbiera sprawstwo. Pozbawia nas poczucia kontroli. Chcemy mieć świadomość, że robimy wszystko, żeby wpłynąć na naszą sytuację. Zadbać o potrzeby naszych dzieci. Zapewnić im wszystko to, co najlepsze.

 

To często studnia bez dna. Ile byśmy wody nie wlali, tyle pomieści. Więc lejemy. W końcu to nasze dzieci. W końcu sprawa tego wymaga. Nawet, jeśli mielibyśmy napełniać tę studnię sitkiem. Takie zresztą jest założenie. Niepisana zasada oczekująca od nas gotowości do takiego działania. Jak sobie pościelesz, tak się wyśpisz, a gdzie diabeł nie może, tam rodzica pośle. On na pewno załatwi, uciągnie, dowiezie. Da radę. Zawsze i wszędzie. W końcu nie ma wyjścia, bo nikt nie przewidział innej możliwości. 

 

Więc dajemy. Dzień po dniu. Dajemy z siebie wszystko i jeszcze więcej. Inwestujemy swój czas, energię, zaangażowanie, zdrowie. W dobrej wierze i z najlepszymi intencjami. Niestety często to inwestycja bezzwrotna, w której suma nakładów wcale nie równa się potencjalnym zyskom. Nie działa tu dodawanie, mnożenie, potęgowanie i magia procenta składanego. Nie ma wielkiej kumulacji i złotego pucharu.

 

Czerwona flaga: ERROR

 

Jest za to zmęczenie, frustracja, brak poczucia sensu. Jest wypalenie, dające nam znać o tym, że gdzieś po drodze przebiegliśmy metę własnych możliwości. Machające do nas czerwoną flagą, wyjące na alarm, wyświetlające wielki napis ERROR.

 

I dobrze, że się pojawia. Zawraca nas z tej drogi. Odsuwa na pobocze. Powstrzymuje przed kolejnym okrążeniem. Przypomina, że jesteśmy tylko ludźmi. Nie superbohaterami. Choć tak bardzo chcielibyśmy zbawić świat. Pozwala nam spojrzeć na siebie z boku. Wyrównać oddech. Może zmienić trasę. Może zmienić cel. Dostrzec, że jesteśmy istotnym elementem tej układanki, choć do tej pory stanowiliśmy jedynie tło. 

 

Czy jest nam z tym dobrze? Czy widzimy w tym potencjał do zmian? Na początku na pewno nie. Na początku to dla nas porażka. Znak, że nie daliśmy rady. Że trzeba było postarać się bardziej. Myślimy, że troszcząc się o siebie, mniej dbamy o dzieci. Że to egoizm, wymysł, zbytek. Że nam się nie należy. Że nie powinniśmy. 

 

Nie wierzymy w te wszystkie hasła, że “szczęśliwy rodzic to szczęśliwe dziecko”. Chcemy dać szczęście stając na głowie. Wypruwając sobie żyły. Harując jak wół. Poświęcając się. Dając z siebie wszystko. A kiedy okazuje się, że tak się nie da, wcale nie jest nam z tym lżej. Nie czujemy ulgi. Nie cieszymy się. 

 

Każda zmiana wymaga czasu. Łagodności. Przejścia przez dyskomfort bycia “pomiędzy” starym a nowym. To trudny etap. Etap, kiedy nie do końca wiemy, jak być powinno, a jedynie, że nadal nie może być tak, jak jest. W sztuce “Między nami dobrze jest” Dorota Masłowska pisze, że “każdy chce jakoś nie żyć”. 

 

Każdemu z nas coś przeszkadza, coś doskwiera, coś odbiera radość z codzienności. A jak chcielibyśmy, żeby ona wyglądała? I jak to zrobić, żeby tak się stało?

 

Nie ma uniwersalnej odpowiedzi, ale jedno jest pewne, żeby ją stworzyć trzeba się zatrzymać. Uznać swoje prawa- do zmęczenia i odpoczynku, do tego, że nie musimy wszystkiego wiedzieć, na wszystkim się znać, być w wiecznej gotowości i zawsze stawać na wysokości zadania. Że coś może być dla nas trudne, a czasem niemożliwe. Że nie na wszystko mamy wpływ. Że każdego dnia nasze 100% jest gdzieś indziej i nie ma w tym nic złego. 

 

Co byśmy powiedzieli komuś, kto ma tak, jak my? Co byśmy pomyśleli patrząc na kogoś takiego, zanim sami się nim staliśmy? Czy bylibyśmy pełni podziwu? Czy uznalibyśmy, że my nie dalibyśmy rady? Czy chcielibyśmy go wesprzeć, podnieść na duchu? Wyrazić uznanie? Docenić?

 

A sobie? Co mówimy sobie? Jaką narracją karmimy się każdego dnia? Czy jest w niej miejsce na pozytywne noty? Na dostrzeżenie trudu? Na uznanie wysiłków i drogi, którą codziennie podążamy? 

 

Nawet jeśli cel jest daleko…

Nawet jeśli wydaje się nieosiągalny…

 

Ty wystarczysz

 

O naszej wartości nie świadczą sukcesy, osiągnięcia, rezultaty. Nie potwierdzają jej rekordy, triumfy, wzloty i ilość codziennie odhaczonych zadań. Nie leży ona na powierzchni i w tym, co widać na pierwszy rzut oka. 

 

Jeżeli dziś o tym zapomniałaś/eś, jeżeli dziś jest Ci trudno, jeżeli dziś nie potrafisz, jeżeli uważasz, że nie dajesz rady- chcę Ci o tym przypomnieć. 

 

Robisz wszystko najlepiej, jak tylko się da. Z tym, co masz tu i teraz. I to wystarczy. Ty wystarczysz. Dokładnie taka/taki, jaka/jaki jesteś. 

 

A jutro? 

 

Jutro może być zupełnie inaczej. W jedną i w drugą stronę. I o tym jest życie.

 

Bo ciągle się uczymy. Bo ciągle się stajemy. Bo na bieżąco odpowiadamy na to, co nam przynosi. Złego i dobrego. Wyczekiwanego i tego, czego wolelibyśmy w ogóle nie dostać. Bo nie mieliśmy żadnego przygotowania, ani próby generalnej. Bo to spektakl na żywo. Wielka improwizacja. 

 

Nic dziwnego, że czasem się potykamy, że zapominamy tekstu, że gubimy się w fabule. Że pojawiają się problemy techniczne i nieoczekiwane zwroty akcji, a publiczność nie reaguje tak, jak byśmy chcieli. 

 

Na szczęście w pewnym stopniu mamy wpływ na narrację tej sztuki. Na to, kim stanie się główny bohater i czy nadal będzie odgrywał rolę herosa. Może wcale nie musi? Może czasem mógłby zejść ze sceny, ściągnąć pelerynę, nabrać sił, odpocząć? Załatwić sobie zmiennika, suflera, dublera? Kogoś, kto na chwilę odegra jego rolę lub przynajmniej jej fragmenty. Takie, z którymi jest szczególnie trudno lub, w których nie trzeba grać osobiście. 

 

Zapraszajmy innych na scenę. Powolutku. Małymi krokami. Ściągnijmy z afiszów spektakl “One man show”. Urealnijmy fabułę. Może ten 'zmiennik’ to opieka wytchnieniowa? Może 'sufler’ to grupa wsparcia lub terapeuta? A może 'dubler’ to po prostu znajomy, który zrobi zakupy, gdy Ty nie masz siły wyjść z domu?

 

“Superbohaterowie mają też supermoce, a bliscy osób z niepełnosprawnością są ludźmi. Tak samo, jak każdy inny człowiek”.