Każdy z nas chce przynależeć. Szuka swojej wioski. Rozgląda się za kimś, kto jest podobny. Kto może stanowić dla nas punkt odniesienia. Z kim moglibyśmy dzielić troski i radości. Kto mógłby nam doradzić, wysłuchać, zrozumieć. Kto być może był tam, gdzie my teraz jesteśmy. I wie. Wie, co należy zrobić. Wie, jak zachować się w tej sytuacji. Ma doświadczenie. Pomysł. Orientuje się. Może być dla nas przewodnikiem, powiernikiem i pocieszycielem.
Rodzice dzieci z rzadkimi mutacjami genetycznymi często nikogo takiego nie mają. Są tylko oni i wielka niewiadoma. Oni i google mówiące “brak wyników wyszukiwania”. Oni i lekarze bezradnie rozkładający ręce. Oni i zdziwione twarze, pytające “co?”, kiedy kolejny raz ktoś nie potrafi nawet wymówić nazwy choroby ich dziecka, a oni codziennie muszą z nią żyć. Odpowiadać na te same pytania. Tłumaczyć te same kwestie. Wciąż i wciąż opowiadać historię, której bohaterami wcale nie chcieliby być.
Stoją wśród innych rodziców. Słuchają ich trosk. A sami, często nie mają z kim ich dzielić. Bo temat trudny. Bo nie chcą nikogo obciążać. Bo nie mogą liczyć na zrozumienie. Bo, nawet jeśli ktoś pyta co u nich, to często naprawdę nie chce słuchać odpowiedzi. Bo często nic się nie zmienia. Nie ma żadnego zwrotu akcji, którego tak bardzo wszyscy by sobie życzyli.
To specyficzny rodzaj pustki.
Nie mają kogo zapytać “czy u was też tak było?”, bo “was” nigdzie nie ma. Ani wśród reszty świata, ani nawet wśród innych rodziców, których dzieci także mierzą się z różnymi wyzwaniami. Nie ma punktów odniesienia, rozwiązań, które statystycznie powinny przynieść jakiś efekt. Rodzice dzieci z rzadkimi mutacjami genetycznymi nie należą do żadnego zbioru. Są gdzieś pomiędzy.
Stoją po kolana we własnej niewiedzy i w izolacji poznawczej. Nie wiedzą oni i nie wiedzą także inni. Ci w gabinetach lekarskich i terapeutycznych, na oddziałach, na salach rehabilitacyjnych. Ci na forach internetowych, blogach i grupach zakładanych w mediach społecznościowych. Ci, którzy siedzą w bańce niepełnosprawności, a jednak mierzą się z zupełnie innymi rzeczami. I cała reszta świata, której życie biegnie standardowym torem.
Rozmijamy się. Stopniowo oddalamy. Aż wreszcie tylko z rzadka ocieramy się o siebie, żeby porozmawiać o tym, co na powierzchni. Co łatwe. Co jeszcze nas łączy. A alternatywy brak. Nie ma dedykowanych dla nas miejsc. Nie ma dla nas miejsca w przestrzeni publicznej. Nie jesteśmy atrakcyjnym tematem mainstreamowej narracji. I choć chorób rzadkich wcale nie jest tak mało, choć wszyscy razem stanowimy dużą grupę społeczną, wcale nie jesteśmy żadną społecznością. Siedzimy sobie gdzieś w ukryciu.
System nas nie widzi. Nie wie o nas. Nie widniejemy w statystykach. Z kilku tysięcy chorób rzadkich, w klasyfikacjach ma swoje kody zaledwie 250-500 z nich.
Chyba tylko my możemy połączyć te kropki. Stworzyć przestrzeń, w której nic nie trzeba będzie tłumaczyć, która przyjmie nas z otwartymi ramionami i całym dobrodziejstwem inwentarza. By wypełnić to, czego najbardziej nam brakuje. Obecności. Otwartości. I emocjonalnego wsparcia.
Czy Wam też brakuje takiego miejsca?
