Pani na „P”- być rodzicem dziecka z padaczką lekooporną

Pojawia się w najmniej oczekiwanym momencie. Właśnie wtedy, kiedy się nie spodziewamy. Zmienia plany. Pociąga za sznurki. Ustawia nam życie. Tańczymy tak, jak nam zagra. Jest jak czarny charakter. Ta, której imienia nie wolno wymawiać. Pani Cienia. Cruella de Mon. Królowa Mroku. Diabolina. 

To postać jednoznacznie negatywna. Nie ma tu miejsca na szarość i niedopowiedzenia. Na szukanie sensu. Na domniemanie niewinności. Bo ona się nie cacka. Nie bierze jeńców. Ma w dupie okoliczności i wszystkie wysiłki czynione, by powstrzymać jej plany. Sieje wyłącznie spustoszenie. Zniszczenie. Wprowadza niepewność, zamęt, chaos. Wiadomo, że przyjdzie, nie wiadomo tylko kiedy.

Padaczka. 

Niezapowiedziana gościni, która sprawia, że każdego dnia siedzimy na bombie. Na beczce prochu. Że każdego dnia się martwimy. Że żyjemy w wiecznym napięciu. W oczekiwaniu. W gotowości. Spędza nam sen z powiek. Dosłownie i w przenośni. Nie śpimy, bo czuwamy, nie śpimy, bo nie śpią nasze dzieci. A ona bezczelnie się tym karmi. I rośnie w siłę.

Każdego dnia przypomina nam, że nie wszystko zależy od nas. Jest symbolem naszej porażki. Czegoś, co ciągle jest “ponad”. Co wiecznie stoi w progu i nie pozwala nam go przekroczyć. Zrobić kroku dalej. Naprzód. Nie daje nam przepustki, by ruszyć przed siebie. Paszportu do lepszej przyszłości. Zatrzymuje nas w miejscu i każde rozglądać się na boki. Niczym żołnierz na odsłoniętym terenie, który tylko czeka skąd padnie strzał. 

Ona za to ma kamizelkę. Jest lekooporna. Choćbyśmy wystrzelali całą amunicję nie zrobi to na niej wrażenia. Jest symbolem wszystkiego tego, co nas przerasta i doprowadza na skraj bezradności. Wszystkich szans, które nie zostaną wykorzystane. Wszystkiego, z czego już się cieszyliśmy, dopóki ONA nie wcisnęła pauzy, a potem przycisku wstecz. Kiedy my już byliśmy w ogródku, już witaliśmy się z gąską… Cofnij. Strzałka w tył. Wróć. A najlepiej zapomnij. Żeby mniej bolało. Szach mat. Kolejny punkt, boleśnie kontrastujący z naszym zerem.

To bardzo nierówna gra. Wiedzą o tym wszyscy rodzice, których dzieci chorują. Którzy skrupulatnie prowadzą dzienniczki napadów. Zapisują leki, które już zostały wypróbowane. Listy te są czasem dłuższe niż rachunki z biedronki. Recytują je z pamięci, bez zająknięcia. Niczym Inwokację, która jednak nie jest wstępem do żadnego poematu. Nie jest otwarciem. A raczej jego przeciwieństwem. Każda pozycja to kolejna stracona nadzieja. Zaprzepaszczona szansa. Niewykorzystana okazja. To coś, co miało być zmianą. Nowym rozdaniem. Powiewem świeżości. A okazało się tylko kolejną odhaczoną możliwością, która nie jest dla nas. Skreślamy. Next. 

I wszystko zaczyna się od nowa. Schodzimy. Czekamy. Wprowadzamy kolejny lek. Czekamy. Schodzimy. Czekamy. Ciągle jesteśmy przed, po albo w trakcie. W wiecznie niedokończonym procesie. W zawieszeniu. W czymś, co nigdy się nie domyka. Co jest nieustanną “próbą”. Bo ciągle coś sprawdzamy, a najbardziej to, ile jeszcze jesteśmy w stanie znieść. My i nasze dzieci.

A może olejki? Może stymulator? Może dieta? Magiczne zioła? Suplementy? Operacja? Unikanie świateł? Karuzel? Pływania? Wspinania? Jazdy na rowerze? Stresu?

Lista ta może nie mieć końca, bo wszędzie widzimy potencjalne zagrożenie. Bo nasza wyobraźnia pracuje na najwyższych obrotach, wciąż podpowiadając nam o co jeszcze powinniśmy uszczuplić nasze życie. Profilaktycznie. Żeby nie ryzykować. Żeby JEJ nie drażnić. Choć ONA i tak robi swoje. Niezależnie od tego, jak cicho stąpamy i jak mocno trzymamy kciuki. Nie potrzebuje zaproszenia. Nie puka. Po prostu wchodzi i gasi światło. 

A my? My znowu szukamy zapałek. W ciemności. Po omacku. Do skutku.

Wciąż stoimy na placu boju. Wciąż podejmujemy rękawice, ładujemy magazynki. Każdego ranka wstajemy i zaczynamy od nowa. Poturbowani, niewyspani, zrezygnowani. Bo po drugiej stronie tego mroku jest ktoś, kto nas potrzebuje. Ktoś, dla kogo jesteśmy jedyną tarczą. I choćbyśmy mieli przegrywać tysiąc razy, spróbujemy ten tysiąc pierwszy. 

Bo, a nuż? 

Przytulam wszystkich Was, którzy tak, jak ja, uczycie się żyć w tym cieniu. Tańczyć, pomimo muzyki, którą Wam gra. Wyrywać chwile normalności. Momenty, kiedy coś się udaje. Wszystkich Was, którzy wciąż macie dzieci w zasięgu wzroku. Wciąż patrzycie kątem oka. Siadacie na brzegach krzeseł. Szybko pijecie kawę. Wyczuleni na każdy dźwięk i każdą ciszę, która nie zwiastuje niczego dobrego. 

Bo dopóki my trwamy, ona nie wygrała ostatecznie. Jeszcze nie.