Czego potrzebują rodzice dzieci z niepełnosprawnościami?
Zastanawiam się ostatnio nad tym, jak wyjść naprzeciw rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami. Czego oczekują, jakie mają potrzeby, jakie odczuwają braki, za czym tęsknią. Czy są to sprawy właściwe każdemu człowiekowi? Czy różnią się ze względu na sytuację, w której się znaleźli? Na swojej drodze poznaję różnych rodziców. Różne są także ich potrzeby. Część z nich marzy o podstawowych rzeczach, część chciałaby od życia czegoś więcej. Czuje, że nie może rozwinąć skrzydeł, realizować swojego potencjału, że pewne szanse zostały im odebrane na zawsze. W dyskusjach publicznych dużo częściej mówimy o tych pierwszych. Panuje powszechne przekonanie, że powinniśmy się zadowolić byle czym. Że można nam dać byle co. Że powinniśmy się cieszyć
Jak przetrwać trzęsienie ziemi?
I oto jesteśmy tutaj. Po diagnozie. Wbrew temu, co zakładaliśmy. Wciąż jesteśmy. Choć właśnie rozpadł się nasz świat. Choć wydawało nam się, że powinien się zatrzymać, rozsypać jak domek z kart. Dokładnie tak, jak my. Słońce dalej jednak wschodzi na wschodzie i zachodzi na zachodzie. Patrzymy na innych ludzi, dla których nie zmieniło się nic. Dla których jest to kolejny zwykły dzień, podobny do tych, które były i tych, które jeszcze przed nimi. Oni nie zdają sobie sprawy z tego, co właściwie się wydarzyło. My też nic z tego jeszcze nie rozumiemy. Przetrwaliśmy trzęsienie ziemi. Po nim nic już jednak nie wygląda tak samo. Przez chwilę nie dzieje się nic,
Jak być dobrymi rodzicami?
Kiedy zostajemy rodzicami, zazwyczaj mamy wizję tego, jak będzie wyglądało nasze rodzicielstwo. Często wizja ta przyświeca nam zanim jeszcze nasze dzieci przyjdą na świat. W swoich wyobrażeniach widzimy je jako urocze, ciekawe świata istoty. Wierzymy w ich świetlaną przyszłość i to, że będziemy w stanie pomóc im do niej dojść. Chcemy jak najlepiej sprawdzić się w swojej roli, choć nie do końca wiemy czego możemy się po niej spodziewać i jak odnajdziemy się w jej pełnieniu. Chcemy być “dobrymi” rodzicami, i chociaż dopiero się nimi stajemy, inni już powiedzieli nam co to właściwie oznacza. Nikt z nas nie spodziewa się jednak tego, że jego rodzicielstwo będzie inne, niestandardowe. Że wszystkie
Życie bez wody
Dziś przez pół dnia nie miałam wody. Na słupie ogłoszeniowym zawisł radosny komunikat informujący o jej braku. Tak, żeby można było się przygotować, zabezpieczyć, zaopatrzyć. Nie pytajcie, czy to zrobiłam, czy w panice rano, przed pracą jechałam do sklepu po 5 litrowe baniaki. Po prostu nie pytajcie! Czasem się zastanawiam ile życia bym zyskała, gdybym nie poświęcała czasu na gaszenie pożarów i minimalizowanie skutków mojego roztrzepania. Ciężko jednak gasi się pożary bez wody, więc sami rozumiecie… Okazuje się, że woda jest jednak bardzo potrzebna, a już najbardziej wtedy, kiedy jej zabraknie. Nagle okazuje się, że nie umyjemy rąk, nie zrobimy sobie kawy, jajka nie ugotujemy i dwa razy się zastanowimy,
Być jak latarnia
Dlaczego latarnia? Lubię metafory, kwieciste opisy, przymiotniki pomagające nam wyobrazić sobie to, co mają przedstawiać. Dzięki słowom rozumiemy świat i siebie nawzajem, komunikujemy się i rozwijamy wyobraźnię. Są wszędzie wokół nas. W internecie, w książkach, na billboardach i w zakamarkach naszych serc. To one tworzą myśli, obrazy, plany, cele, marzenia. Jak wieloma z nich dzielimy się z innymi? A ile zostaje nam na końcu języka, za zamkniętymi ustami i zaciśniętymi zębami? Mam wrażenie, że często proporcje te są zaburzone. Że za rzadko dzielimy się własnym życiem z innymi, że nie dopuszczamy ich do swojego świata. Czasem dlatego, że chcemy ich chronić, oszczędzić im zmartwień, nie obarczać tym, co sami na
Dzień, którego się nie zapomina
Wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami ma za sobą trudne doświadczenia. Ich życie dzieli się zazwyczaj na dwie części, wyznaczane przez diagnozę, która rzuca cień na całą jego resztę. Zmienia je na zawsze. Wielu z nich dokładnie pamięta ten moment. Datę w kalendarzu. Dzień tygodnia. Okoliczności. To właśnie wtedy posypał się ich świat, skrzętnie budowany przez lata. Ktoś dopisał inny ciąg zdarzeń, niż wszystko to, czego się spodziewali, co planowali, na co liczyli. Diagnoza. Jeszcze przed chwilą wszystko było “normalnie”. Ale wszechświat zadecydował inaczej. Wielu z nich będzie wracać do tej chwili. Przypominać sobie szczegóły, detale, odczuwane emocje. Budować wokół niej własną tożsamość. Stanie się ona czymś, co ich definiuje. Decyduje
Czy chcemy sobie pomóc?
Wielokrotnie rozmawiając z różnymi mamami, słyszę historie o tym, jak wygląda ich codzienność. Opowiadają o tym, co się u nich dzieje, jakie mają trudności, co aktualnie je martwi, co jest do załatwienia, o czym muszą pomyśleć “na już” a najlepiej na wczoraj, a co może poczekać do jutra. Wszystkie te opowieści różnią się od siebie detalami, ale mają jeden wspólny mianownik- zmęczenie. Zmęczenie obowiązkami, ilością spraw na głowie, zmęczenie brakiem wsparcia, wieczną walką o to, co powinno im przysługiwać bez łaski. Jest to przymiotnik, który pojawia się za każdym razem. Jedyna słuszna odpowiedź na pytanie o samopoczucie. Zmęczenie nas definiuje. Jest naszym drugim imieniem. Doskonale wpisuje się w stereotyp Matki
Jak zmieniłoby się Twoje życie, gdybyś była zaopiekowana na starcie, po diagnozie dziecka?
Jak zmieniłoby się Twoje życie, gdybyś była zaopiekowana na starcie, po diagnozie dziecka? Co byłoby inaczej? A może czegoś w ogóle by nie było? Może nie doszłoby do różnych sytuacji, które się pojawiały, a wcale nie musiały? Jakbyś się wtedy czuła? Co byś myślała? Jakby to było, gdyby ktoś podszedł, zaproponował pomoc, okazał empatię? Przekazał informacje, zachowując w tym wszystkim człowieczeństwo i zrozumienie? Czy dużo by to dla Ciebie znaczyło? Czy wpłynęłoby na wszystko, co działo się potem? Zadaję te pytania, choć znam odpowiedzi. Nie tylko dlatego, że są moją dyskusją z samą sobą, ale także dzięki Waszym historiom. Czasem takim, od których włos jeży się na głowie, a jedyne
Odkrycia kwietnia
Kwietniowe polecajki to książki koncentrujące się na trzech obszarach tematycznych- dobrostanie, relacjach tworzonych z samym sobą oraz z innymi ludźmi. Wybór takiej literatury był po części podyktowany zagadnieniami poruszanymi przeze mnie obecnie na grupie wsparcia, ale także osobistym zainteresowaniem tymi obszarami. Dzięki tworzeniu tych zestawień, bardzo często uświadamiam sobie, że choć wydaje mi się, że wybieram książki, które wpadną mi w ręce, zazwyczaj tym wyborem rządzi jednak jakiś klucz. Tym razem znajdziecie tutaj książki stare i takie, które dopiero co zostały wydane, co umożliwia dostrzeżenie szerszego kontekstu i tego, jak podejście do pewnych tematów zmieniało się w czasie. Są tutaj zarówno klasyki, jak i tytuły, które aspirują do takiego miana.
Dla Ciebie Mamo…
Mamo. Środek nocy. Wszyscy śpią, a Ty czuwasz. Czuwasz przy łóżeczku, sprawdzasz, czy oddycha, nosisz na rękach, uspokajasz, tulisz. Jesteś. Zmęczona. Wyczerpana. Osamotniona. Jesteś. Choć marzysz tylko, żeby choć na chwilę się położyć, zasnąć, przespać kilka godzin, a może lat. Obudzić się w innej rzeczywistości, w innym świecie. W świecie, w którym nie byłoby strachu i codziennej walki o przetrwanie. W którym, nie musiałabyś patrzeć na swoje dziecko, jak na niedokończony projekt, ani uczestniczyć w odysei terapeutycznej, która nie ma końca. Nie musiałabyś być wyłącznie mamą Antka, Zosi, czy Krzysia. Miałabyś imię i własną tożsamość. Ze swoim dzieckiem zwiedzała byś świat, nie tylko gabinety lekarzy i specjalistów. Poznawałabyś nowe języki,
Czego potrzebują rodzice dzieci z niepełnosprawnościami?
Zastanawiam się ostatnio nad tym, jak wyjść naprzeciw rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami. Czego oczekują, jakie mają potrzeby, jakie odczuwają braki, za czym tęsknią. Czy są
Jak przetrwać trzęsienie ziemi?
I oto jesteśmy tutaj. Po diagnozie. Wbrew temu, co zakładaliśmy. Wciąż jesteśmy. Choć właśnie rozpadł się nasz świat. Choć wydawało nam się, że powinien się
Jak być dobrymi rodzicami?
Kiedy zostajemy rodzicami, zazwyczaj mamy wizję tego, jak będzie wyglądało nasze rodzicielstwo. Często wizja ta przyświeca nam zanim jeszcze nasze dzieci przyjdą na świat. W
Życie bez wody
Dziś przez pół dnia nie miałam wody. Na słupie ogłoszeniowym zawisł radosny komunikat informujący o jej braku. Tak, żeby można było się przygotować, zabezpieczyć, zaopatrzyć.
Być jak latarnia
Dlaczego latarnia? Lubię metafory, kwieciste opisy, przymiotniki pomagające nam wyobrazić sobie to, co mają przedstawiać. Dzięki słowom rozumiemy świat i siebie nawzajem, komunikujemy się i
Dzień, którego się nie zapomina
Wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami ma za sobą trudne doświadczenia. Ich życie dzieli się zazwyczaj na dwie części, wyznaczane przez diagnozę, która rzuca cień na
Czy chcemy sobie pomóc?
Wielokrotnie rozmawiając z różnymi mamami, słyszę historie o tym, jak wygląda ich codzienność. Opowiadają o tym, co się u nich dzieje, jakie mają trudności, co