A Tobie, jak minęły święta?

Muszę Wam powiedzieć, że jestem wzruszona Waszym odbiorem wpisu ze świątecznymi życzeniami. Dziękuję za wszystkie refleksje, którymi się podzieliliście. Fakt, że w jakiś sposób Was dotknął, świadczy tylko o tym, że to, co napisałam, jest Wam bliskie, że leży Wam na sercu, że w moich słowach odnajdujecie coś swojego, jakieś osobiste znaczenie i sens. Być może coś za czym tęsknicie, czego pragniecie, do czego chcielibyście zmierzać, o co się starać. Im więcej ludzi poznaje, im więcej z Was dzieli się ze mną swoimi historiami i przemyśleniami, tym częściej przekonuję się, że na czysto ludzkim poziomie wszyscy jesteśmy tacy sami. Choć każdy z nas mierzy się z innymi wyzwaniami, ma inne

Czytaj więcej »

Przekraczanie i wychodzenie „poza”

Dla wielu rodziców i opiekunów OzN święta to trudny czas. To przekraczanie codziennej rutyny, składanie wizyt, przyjmowanie gości. To dodatkowe obowiązki, oczekiwania i presja, które mogą przysłonić to, co w tym czasie powinno być najważniejsze. Odebrać przyjemność, radość, spokój. Życzę Wam, aby nadchodzący czas był dla Was łaskawy. Żeby w te dni nie przypadł żaden koniec świata, których czasem tak wiele w naszej codzienności. Żeby było stabilnie, bezpiecznie i spokojnie, jak tylko się da. Byście nie musieli spełniać żadnych oczekiwań, z niczego się tłumaczyć, nic udowadniać, za nic przepraszać. By w tych dniach więcej było tego, co można niż tego, co „trzeba”. By przy stole, obok jajek i baranka, pojawiła

Czytaj więcej »

Alicja w Krainie Czarów

Poznanie diagnozy dziecka jest jak spadanie w wielką, czarną otchłań. Niczym Alicja w Krainie Czarów, lądujesz w dziwnym miejscu, pełnym zamkniętych drzwi. Miała być magia. Miał być czar. A tymczasem znalazłaś się w świecie, w którym niczego nie rozumiesz, nie ma żadnej przewidywalności i nic nie jest takie, jakim się wydaje. Masz wrażenie, że jesteś sama, że nikt nigdy tu nie trafił, że to bezludna wyspa, zasiedlana wyłącznie przez ciebie. Jest cicho i ciemno. Nie widać światełka w tunelu. Po jakimś czasie, spotykasz tu jednak innych ludzi, o których istnieniu nie miałaś pojęcia. Nie miałaś, albo nie chciałaś mieć, bo do tej pory omijałaś ich szerokim łukiem, patrząc ukradkiem pełnym

Czytaj więcej »
self-care, troska o siebie, rodzic OzN

A Ty? Co dobrego zrobiłaś/eś dziś dla siebie?

Tak łatwo o tym zapomnieć w gąszczu codziennych spraw. Tak łatwo zepchnąć siebie na dalszy plan. Chcemy wszystkiego dla wszystkich. Chcemy, by innym żyło się lepiej, by mieli zapewnione wszystko, czego im potrzeba, a czasem nawet więcej. Życzymy im szczęścia, zdrowia i pomyślności. Nie tylko życzymy, ale także dążymy do tego, by tak właśnie było. Wypełniamy swoje obowiązki, pamiętamy o powinnościach, obietnicach, terminach, wszystkich małych i wielkich sprawach, które zobowiązaliśmy się zacząć, skończyć i zrealizować. Bardzo nie chcemy zawieść nikogo, kto na nas liczy, kto od nas zależy, kto wierzy, że ze wszystkim damy sobie radę.  Dbamy o nasze dzieci i innych członków rodziny. Staramy odnaleźć w codzienności. Radzić z

Czytaj więcej »

Pomiędzy pytaniem a odpowiedzią

Kiedy byłam w szkole, na sprawdzianach, zdecydowanie wolałam pytania zamknięte. Zawsze coś tam zaświtało, albo zadecydował zwykły traf, jakaś wewnętrzna intuicja, która podpowiadała, co należy zaznaczyć. Czasem dobrze, czasem źle. Ilość odpowiedzi była zazwyczaj ograniczona do 3-4 i samo to było już niezłym ułatwieniem. Nie trzeba było rozważać żadnych innych opcji.  W życiu też zdarzają się łatwe pytania: co zjeść na obiad? gdzie pojechać na wycieczkę? jaki wybrać szampon do włosów? jak zmienić koło w samochodzie? I inne codzienne kwestie, nad którymi co jakiś czas się zastanawiamy. Nawet, jeśli odpowiedź nie pojawia się automatycznie, zawsze możemy poszukać na ten temat informacji, zapytać kogoś, kto się zna, wypróbować jakieś rozwiązanie, żeby

Czytaj więcej »
zmęczenie, rodzicielstwo, niepełnosprawność

Niewidzialna praca

Sprzątanie, pranie, gotowanie, robienie zakupów, załatwianie spraw urzędowych, codzienna logistyka- wszystko to niewidzialna praca, którą podejmujemy każdego dnia.  Kiedy na pokładzie mamy dziecko z niepełnosprawnością, dochodzą do tego jeszcze inne obowiązki- dojazdy na terapie, wypełnianie wniosków, zakup leków, wizyty diagnostyczne i kontrolne, pozyskiwanie środków, udowadnianie co jakiś czas przed komisją, że dziecko nadal ma niepełnosprawność, zakup sprzętu, bieżący kontakt ze specjalistami, poszukiwanie informacji o dostępnych środkach pomocy, i tak dalej, i tak dalej, i tak dalej. Jest to zajęcie na pełen etat, i to często dla więcej niż jednej osoby, a jednak niewidzialne, słabo płatne i nie traktowane jak “prawdziwa” praca, którą na dobrą sprawę jest. W każdym tego słowa

Czytaj więcej »

Odkryłam w lutym…

W lutym skoncentrowałam się głównie na dwóch zagadnieniach- poszukiwaniu sensu życia oraz kwestiach związanych z macierzyństwem i różnymi wyzwaniami, które się z nim łączą. Jest to temat szczególnie mi bliski, nie tylko ze względu na własne doświadczenia, ale także przez to, że na co dzień obracam się głównie w środowisku kobiet, których tożsamość bardzo mocno łączy się z rolą matki. Jest to więc temat często przez nas poruszany w prywatnych rozmowach, a im więcej ich przeprowadzam, tym bardziej uświadamiam sobie, że nasze doświadczenia, pomimo różnych historii, są bardzo zbliżone, przez co czasem rozumiemy się bez słów, wspierając się wzajemnie we wszystkich przeciwnościach, których w życiu nie brakuje.    Tematyka sensu

Czytaj więcej »
sensucht, niepełnosprawność, rodzicielstwo

Sensucht

Czy zastanawialiście się kiedyś nad alternatywnymi scenariuszami na własne życie? Czy myśleliście o tym, jak chcielibyście, żeby potoczyła się Wasza historia, gdybyście mieli wybór? Gdybyście mogli zadecydować o tym, co Was spotka, kim będziecie, jak spędzicie swój czas na ziemi? Czy słyszeliście o czymś takim, jak sensucht? Nie wiem, czy oglądaliście film Mr. Nobody. Eksploruje on temat wyborów życiowych i ich konsekwencji. Główny bohater, jedyny śmiertelny człowiek na świecie, opowiada historię swojego życia i punktów zwrotnych, które miały w nim miejsce, snując jednocześnie wizję tego, jak potoczyłoby się ono, gdyby w kluczowych momentach zachował się inaczej. Przez cały film przewija się motyw teorii wieloświatów oraz idei, że każda podjęta decyzja

Czytaj więcej »

Czy boicie się o siebie?

Obejrzałam niedawno instagramową relację pewnej mamy dziecka z niepełnosprawnością. Obserwuję ją od dłuższego czasu. Opiekuje się synem samodzielnie, stara się przy tym pracować. Chłopczyk jest dzieckiem leżącym, zupełnie zależnym od niej. Ze względu na zaburzenia neurologiczne, źle sypia w nocy. Mama próbuje walczyć o siebie. Ma lepsze i gorsze okresy. W tych lepszych, stanowi inspirację dla innych, udowadnia, że jednak się da. W tych gorszych, ma do siebie pretensje, że nie daje rady. Sama. Ze wszystkim.  Od jakiegoś czasu ma niekończące się problemy ze zdrowiem. Jedną rzecz dolecza, pojawiają się inne. Oczywiście nie może chorować, bo kto zajmie się dzieckiem? W relacji na instagramie zastanawia się nad przyczynami swojego złego

Czytaj więcej »
wypalenie

13 % rodziców w Polsce TEGO żałuje

Wypalenie rodzicielskie. Nie pamiętam, kiedy po raz pierwszy zetknęłam się z tym terminem, ale pamiętam, co wtedy pomyślałam- “oo, ktoś to nazwał!”. Słowa od zawsze miały dla mnie duże znaczenie. Bulwersowałam się na wszystkie te dyskusje o tym, czy konieczne są zasady ortograficzne. Na wszystkie te zmiany, zakończone konkluzją, że “obie formy są poprawne”. Wiem, że język się zmienia, stara się nadążyć za współczesnością, ale gdzieś wewnątrz czuję jakiś podskórny bunt na taki stan rzeczy. Czuję, jakby coś nam przez to odbierano. Jakąś precyzję, jakiś szacunek do tego, w jaki sposób się wyrażamy. Jak zauważył prof. Bogdan de Barbaro “dać odpowiednie słowo to znaczy, że w słowie możemy coś zamknąć,

Czytaj więcej »

A Tobie, jak minęły święta?

Muszę Wam powiedzieć, że jestem wzruszona Waszym odbiorem wpisu ze świątecznymi życzeniami. Dziękuję za wszystkie refleksje, którymi się podzieliliście. Fakt, że w jakiś sposób Was

Czytaj więcej »

Alicja w Krainie Czarów

Poznanie diagnozy dziecka jest jak spadanie w wielką, czarną otchłań. Niczym Alicja w Krainie Czarów, lądujesz w dziwnym miejscu, pełnym zamkniętych drzwi. Miała być magia.

Czytaj więcej »

Pomiędzy pytaniem a odpowiedzią

Kiedy byłam w szkole, na sprawdzianach, zdecydowanie wolałam pytania zamknięte. Zawsze coś tam zaświtało, albo zadecydował zwykły traf, jakaś wewnętrzna intuicja, która podpowiadała, co należy

Czytaj więcej »
zmęczenie, rodzicielstwo, niepełnosprawność

Niewidzialna praca

Sprzątanie, pranie, gotowanie, robienie zakupów, załatwianie spraw urzędowych, codzienna logistyka- wszystko to niewidzialna praca, którą podejmujemy każdego dnia.  Kiedy na pokładzie mamy dziecko z niepełnosprawnością,

Czytaj więcej »

Odkryłam w lutym…

W lutym skoncentrowałam się głównie na dwóch zagadnieniach- poszukiwaniu sensu życia oraz kwestiach związanych z macierzyństwem i różnymi wyzwaniami, które się z nim łączą. Jest

Czytaj więcej »