Kiedy poznajesz diagnozę dziecka, wpadasz w otchłań, która wciąga Cię bez reszty. Jak portal do innego świata. Brama, po przejściu której nie ma już powrotu. Zaczynasz tonąć w nieznanych pojęciach, w obowiązkach, które spadają na Ciebie jak grom z jasnego nieba, w oczekiwaniach, które wyrastają jak grzyby po deszczu.
Pamiętam doskonale swoją bezradność. Recepty, skierowania, numery telefonów na różnych skrawkach papieru, słowa wpisywane w wyszukiwarkę, pytania, rozmowy, próby zapanowania nad chaosem. Tym na zewnątrz i tym w środku. Poczucie, że nie wiem dokąd zmierzam. Dojmującą niepewność. I myśl, że z niczym się nie wyrabiam, bo wszystko powinnam zrobić naraz.
Każda rzecz była tak samo ważna, pilna i potrzebna. Na już. A najlepiej na wczoraj. Wszędzie się tłumaczyłam. Wszędzie przepraszałam. Wszędzie odpowiadałam na te same pytania. Nie było nikogo, kto wskazałby mi drogę. Powiedział o tym, co zrobić jako pierwsze, drugie i trzecie. Co może poczekać, a co absolutnie nie.
Nie wiedziałam, co mi przysługuje, o co powinnam się starać, jak przebrnąć przez biurokrację. Rozproszony system generował chaos informacyjny. Różne sprawy załatwiane w różnych miejscach, wciąż towarzyszące mi pytania o to gdzie, kiedy i po co. Dzielenie uwagi pomiędzy dzieckiem i segregatorami dokumentów. Terminy, których trzeba pilnować, rzeczy, o których trzeba wiedzieć, choć nikt o nich nie mówi. Uzyskiwanie wskazówek pocztą pantoflową lub po zadaniu pytań. Tych właściwych. Odpowiednich, które trzeba było wcześniej znać. Nie wiadomo skąd.
Czego najbardziej brakuje rodzicom po diagnozie?
Kogoś, kto poprowadzi ich za rękę
Podpowie. Wyjaśni. Naprowadzi. Wytłumaczy. Pomoże odnaleźć się w zawiłościach. Odpowie na pytania. Rozwiąże problemy organizacyjne. Skieruje w odpowiednie miejsca, poszuka informacji lub podpowie, gdzie je znaleźć, dostarczy dokumenty i sprawdzi, czy dobrze je wypełniliśmy. Nauczy nas wszystkiego, byśmy z czasem odzyskali sprawczość. Pewność, że wszystko jest tak, jak powinno być. Że niczego nie przeoczymy, nie zabraknie jakiegoś zaświadczenia, druku, ksera, pieczątki.
Dostępności
Brak windy, podjazdów, wysokie krawężniki, wąskie przejścia, ciężkie drzwi, deficyt odpowiednio dostosowanych toalet i miejsc parkingowych. Niemożność korzystania z publicznych środków transportu. Brak dostępności informacyjnej i cyfrowej. Zawiły język pism urzędowych, nieczytelne strony internetowe instytucji, brak jasnych instrukcji „krok po kroku”. Izolacja osób, które nie odbierają świata wszystkimi zmysłami lub mają trudności sensoryczne. Brak odpowiednio wykwalifikowanego personelu- w szkołach, urzędach, instytucjach ochrony zdrowia.
Wioski
Osób, które mają podobnie, z którymi można porozmawiać o tym, co nas martwi, rodzi wątpliwości, smuci. Zadać pytania. Poprosić o radę. Poczuć, że nie jest się samemu. Że ktoś też tak ma. Brak miejsc, gdzie moglibyśmy się spotkać z kimś, kto nas zrozumienie, wysłucha tego, co mamy do powiedzenia, podzieli się własnym doświadczeniem, będzie stanowił dla nas punkt odniesienia i emocjonalne wsparcie. Pozwoli poczuć siłę płynącą ze wspólnoty. Rozłożyć ciężar, który na co dzień dźwigamy sami, na wiele par rąk.
Opieki wytchnieniowej i asystencji osobistej
Systemowego i społecznego przyzwolenia na to, by rodzic nie musiał sprawować swojej funkcji 24/7. By mógł odpocząć, wyjść sam do sklepu, do fryzjera, do lekarza. By miał możliwość, aby gdzieś wyjechać lub umówić się na planowany zabieg do szpitala, czy załatwić sprawy urzędowe. By nie musiał być zamknięty w czterech ścianach, mógł uczestniczyć w kulturze i życiu społecznym, podjąć pracę zawodową, rozwijać swoje zainteresowania, spełniać marzenia.
Perspektywy “co dalej?”
Życie w ciągłej niepewności. Brak perspektyw na odpowiednie zabezpieczenie przyszłości dziecka. Pojawiające się nieustannie pytanie “Co się stanie, gdy mnie zabraknie?” Brak ciągłości wsparcia, które kończy się wraz z 18. (lub 24.) rokiem życia. Brak dostosowanych do potrzeb osób z niepełnosprawnościami miejsc pracy i zatrudnienia wspomaganego. Brak wsparcia systemowego dla starzejących się opiekunów. Bezosobowe Domy Pomocy Społecznej, deficyt mieszkań wspomaganych i instytucji o charakterze rodzinnym.
Jako rodzice i opiekunowie, mamy prawo czuć zmęczenie. Mamy prawo nie wiedzieć oraz szukać pomocy. Nie zmienimy systemu w jeden dzień, ale możemy zmienić to, jak się w nim czujemy. To coś, na co mamy jakiś wpływ.
Diagnoza dziecka nie musi być końcem Twojej historii. Choć system często próbuje nas sprowadzić wyłącznie do roli bezosobowych opiekunek. Wierzę, że pod ciężarem codziennych spraw, wciąż jesteś TY- ze swoimi pragnieniami i potrzebą wzrostu.
Zapraszam Cię do miejsca, gdzie izolacja zamienia się we wspólnotę. To wyjątkowa przestrzeń będąca pomostem pomiędzy „muszę przetrwać” a „mogę żyć po swojemu”.
Grupa Mam OzN, które czują, że MOGĄ.
Czujesz, że to coś dla Ciebie? Napisz do mnie lub skomentuj CHCĘ, a ja pokażę Ci JAK.
