Mam przywilej obserwowania wielu mam dzieci z niepełnosprawnościami. Przyglądam się temu, jak radzą sobie w wielu różnych sytuacjach. Słucham ich przemyśleń. Opowieści o różnych doświadczeniach. Widzę ich drogę. Śledzę procesy. Podejmowane przez nie decyzje. Wybory. Te, które widać gołym okiem i te, które dzieją się w ich wnętrzu.
Każda diagnoza to inna historia, dzieląca życie na dwie części, pomiędzy którymi często nie ma żadnego połączenia. Coś, co kiedyś je definiowało, staje się przeszłością. Tracą grunt pod nogami. Zaczynają pełnić nowe role, o których istnieniu nie miały do tej pory pojęcia. I wcale nie chciały mieć. A jednak, odtąd to one mówią im o tym, kim są i jakie jest ich najważniejsze zadanie.
Bywa, że jako mamy, wpadamy w pułapkę tyranii powinności. Zadań nie cierpiących zwłoki, trudnych do ustalenia priorytetów, tam, gdzie wszystko wydaje się tak samo ważne. Nie dajemy sobie prawa do zmęczenia, do niewiedzy, do błędów. Chcemy sprostać nierealnym standardom, a kiedy tak się nie dzieje, odzywa się w nas poczucie winy i surowa autokrytyka.
Świat wzmacnia w nas mit “matki-heroski”. Nagradza za poświęcenie i rezygnację z siebie. Chwali za podejmowany trud. Oczekuje zadaniowości, dyspozycyjności, gotowości. Oczekuje, że zawsze będziemy tam, gdzie jesteśmy potrzebne. Że spełnimy wymagania i pokładane w nas nadzieje. Zrealizujemy niemożliwe. Znajdziemy rozwiązania i odpowiedzi na każde pytanie tam, gdzie inni bezradnie rozkładają ręce. Zawsze przygotowane, uważne, czujne. Zawsze zmobilizowane, zdeterminowane, wytrwałe.
To, co na zewnątrz wydaje się niezłomnością, pod spodem często skrywa ciche dramaty, potworne zmęczenie i skrajne emocje. Fasada siły tuszuje rozpad, poczucie żalu i wewnętrznej pustki. Zagłusza pytanie o to “kto jest w środku?” Bo nie widzimy już tam dawnych siebie. Bo ktoś wymazał nam fragment życia, do którego nie ma już powrotu. Który często wydaje się tak odległy i nierzeczywisty, jakby w ogóle nie był częścią nas.
Stopniowo i niezauważalnie rezygnujemy z kolejnych rzeczy. Takich, które kiedyś lubiłyśmy, które sprawiały nam radość i satysfakcję. Stopniowo odcinamy własne pasje, marzenia i plany. Zmieniamy styl życia, rytm dnia, dawne przyzwyczajenia. Stajemy się funkcją, realizatorkami kolejnych zadań i niekończącej się listy spraw do załatwienia. Schodzimy na dalszy plan. Zajmujemy miejsce w kąciku, w którym próbujemy jakoś przetrwać. Bez zgłaszania własnych potrzeb. Bez zabierania głosu. Żeby nikomu nie przeszkadzać. Nie stwarzać problemu. Nie zabierać uwagi, która powinna być poświęcona komuś, kto bardziej tego potrzebuje.
W końcu dobro dziecka jest najwyższą wartością. A my udowadniamy, że tak właśnie jest również przez to, że rezygnujemy z siebie. Zatapiamy się w roli. Zlewamy z misją. Stajemy się narzędziem do opieki. Przepraszamy, że nie dajemy rady, choć robimy absolutnie wszystko, by sprostać temu zadaniu.
Czy da się być sobą, walcząc o przetrwanie? I co to w ogóle znaczy? Czy jeszcze coś “z nas” w nas zostało?
