Większość z nas chciałaby znać odpowiedź na każde pytanie. Nie lubimy przyznawać się do niewiedzy. Nie lubimy pytać, aby nasza niekompetencja nie wyszła na jaw. Często postępujemy w myśl zasady “nie wiem, ale się wypowiem”. Chcemy mieć zdanie na każdy temat. Wtrącić swoje trzy grosze. Sprawiać wrażenie całkowicie zorientowanych w tym, co dzieje się naokoło. Kiedy ktoś coś opowiada, nie przerywamy mu, by się upewnić, że dobrze rozumiemy to, o czym mówi. Po prostu udajemy, że tak jest. Kiwamy głową i robimy dobrą minę do złej gry.
Rodzice dzieci z rzadkimi mutacjami genetycznymi ciągle żyją w trybie “nie wiem”. W czeskim filmie. W wielkiej improwizacji. I nawet nie są w stanie udawać, że jest inaczej, kiedy wszystko jest jednym pulsującym znakiem zapytania. Kiedy więcej jest niepewności niż wszystkiego tego, co można przewidzieć i oswoić. Kiedy nie wiadomo na co się nastawić. Kiedy nie wiadomo, co będzie za rok, za dwa, za pięć lat. O ile w ogóle będzie.
Wszystko tkwi w permanentnym zawieszeniu, a my prześlizgujemy się przez to życie z dnia na dzień. Z tygodnia na tydzień. Z miesiąca na miesiąc. Porzucamy nasze wizje, plany i marzenia, starając się zabezpieczyć bieżące sprawy, skupić na obowiązkach i codziennym życiu, co samo w sobie jest już wystarczająco absorbujące.
W rzadkich mutacjach genetycznych często nie da się prognozować przebiegu. Niejednokrotnie pozostałe przypadki możemy policzyć na palcach jednej ręki. Ciężko tu mówić o jakiejś statystyce. Ale to wcale nie wyłącza pytań w naszej głowie, które dodatkowo podbijane są przez otoczenie. Czy będzie siedział, chodził, mówił? Czego można się spodziewać? Jakie są rokowania? I moje ulubione: czy są jakieś szanse? (na co?)
Jedno jest pewne- wyzdrowieć, nie wyzdrowieje. Jak to mówią “gena nie wydłubiesz”. Terapie genowe istnieją, ale dla chorób ze znanym przebiegiem. Istniejących od lat. Poznanych i przebadanych wzdłuż i wszerz. Rzadkich chorób genetycznych nikt nie tyka, bo zwyczajnie się to nie opłaca.
Co wcale nie powstrzymuje ludzi przed snuciem kolejnych opowieści o tym, że gdzieś przeczytali, że gdzieś usłyszeli, że znali kogoś, kto… Na początku, spijamy każde słowo z ich ust. Kurczowo się go trzymamy. Powtarzamy sobie jak mantrę. Tak długo, aż sami zaczynamy w nie wierzyć. Z czasem, coraz głębiej zapadamy się w sobie, nie mając już siły tłumaczyć, że to kolejna historia, która nie jest o nas.
Nie znając szczegółów, łatwo bowiem stwierdzić, że już “kogoś takiego” się gdzieś widziało, że to samo ma syn koleżanki, albo jakaś dziewczynka pokazywana w wiadomościach, bo przecież wyglądała “tak samo”. Nie zliczę ile razy ktoś popatrzył na mojego syna i zapytał- “mózgowe porażenie dziecięce?”, a nawet “autyzm?”. I nie mówię tu tylko o przeciętnym Kowalskim. Mówię o sytuacjach z gabinetów, w których podobno pracują specjaliści. Pomijam już fakt, że pytania te padają często zanim zdążę powiedzieć “dzień dobry”, a na każde z nich mam ochotę odpowiedzieć- “nie, szanowna Pani/ szanowny Panie. Jaś Skolasiński”.
Tak bardzo chcemy się “znać”. Na wszystkim. Albo przynajmniej stwarzać takie pozory. Bo często nie idzie to w parze z ciekawością, otwartością i chęcią dowiedzenia się czegoś o kimś, kto siedzi naprzeciwko. Chcemy, żeby wzór się zgadzał. Żeby można zrobić kalkę. Podeprzeć się podobnymi przypadkami, nawet jeśli często nie mają nic wspólnego z tym, co dzieje się u nas. Inna sytuacja, te same protokoły postępowania. I rodzic, który musi decydować, czy wyraża na to zgodę. Traktowany, jak ktoś, kto się zna (choć w rzeczywistości nie wie nic). Albo jak ktoś, kto podważa kompetencje lekarza (których często nie ma; nie do naszego dziecka).
A my, nie chcemy być ekspertami. Chcemy ich znaleźć. Najlepiej takich, którzy będą także słuchać nas, by wspólnie zastanowić się co dalej. Nie takich, którzy będą udawali, że się znają, ale takich, którzy razem z nami będą w tym “nie wiem” z otwartością na to, by szukać, sprawdzać i dociekać. Bo rozpaczliwie potrzebujemy kogoś, komu moglibyśmy zaufać. Nie w jego wiedzę, ale w dobre intencje.
Bo jako rodzice dzieci z rzadkimi mutacjami genetycznymi żyjemy na granicy tego, co poznane. Gdzieś, gdzie skończyła się plansza, a zaczął gęsty las, w którym chcemy znaleźć skarb. Bez mapy z czerwonym iksem. Bez przewodnika, który wiedziałby gdzie mamy iść.
Ale liczą się także tacy, którzy- tak, jak my- powiedzą “Nie wiem. Ale jestem obok. I będę szukał razem z tobą “.
