Chcesz upiec ciasto → Szukasz przepisu.
Wybierasz się w miejsce, w którym jeszcze nigdy nie byłeś → Włączasz nawigację.
Wyjeżdżasz na wakacje → Bierzesz przewodnik.
Zaczynasz pracę w nowym miejscu → Idziesz na szkolenie.
Robisz remont → Czytasz o tym, jak kłaść panele.
Zawsze możesz też kogoś zapytać. Może ktoś już robił to ciasto, może zwiedzał miasto, do którego się wybierasz, albo pracował w miejscu, gdzie złożyłeś CV.
Dziś pytanie- dziś odpowiedź.
A co, jeśli pytań jest znacznie więcej niż odpowiedzi? Jeśli nie ma komu ich zadać? Albo na odpowiedzi trzeba czekać latami, a czasem nie dostajemy ich wcale?
Tak właśnie wygląda rodzicielstwo dziecka z rzadką mutacją genetyczną. Z mutacją, o której istnieniu dowiadujemy się zazwyczaj w momencie diagnozy. Z mutacją, której nazwy musimy nauczyć się wymawiać, recytując na pamięć ciąg liter i cyfr przypominających dziwny wzór chemiczny. Powtarzając słowa, od których plącze nam się język. Taki stół z powyłamywanymi nogami. Znakomicie zresztą opisujący to, jak od tej pory będzie wyglądało nasze życie.
Stół z powyłamywanymi nogami.
Będziemy przy nim siadać i płakać. Wykonywać telefony. Uzupełniać dzienniczki obserwacji. Będzie się uginał od ton dokumentacji. Faktur do rozliczenia. Wizytówek specjalistów, którzy mają być dla nas kolejną deską ratunku. Kolejną nadzieją. Co jakiś czas będziemy podkładać pod chwiejące się nogi nowe pomysły, sposoby, koncepcje, procedury i taktyki, dające nam poczucie, że panujemy nad sytuacją. Że gdzieś tam w końcu znajdzie się jakieś rozwiązanie, które zapewni nam większą stabilność. Większą równowagę.
Bywają nawet takie chwile. Dające złudne poczucie, że tak będzie już zawsze. To punkt wyjścia, do którego chcemy wracać zawsze wtedy, kiedy jest gorzej, kiedy wszystkie pomysły się wyczerpały, a stół chwieje się na prawo i lewo. To punkt będący naszym odniesieniem. Przypomnieniem, że zdarzają się dobre dni. Takie, w których nie trzeba odpowiadać na żadne pytania, nie trzeba się zastanawiać “co teraz” i “co dalej”. Nie trzeba o niczym decydować.
Bo my, czasem wolimy rozpaczliwie podkładać cokolwiek pod chwiejące się nogi, niż zrobić krok w którąkolwiek ze stron. Zwłaszcza taki, od którego nie ma odwrotu. Bo ciągle towarzyszy nam wielka odpowiedzialność i wielki strach. Bo wiemy, co jest na szali.
Jesteśmy w ciągłej gotowości. W ciągłej czujności. Chcielibyśmy zapewnić naszym dzieciom poczucie bezpieczeństwa, świadomość, że wiemy, co robimy, że panujemy nad sytuacją. Chcielibyśmy, ale nie możemy. Bo to zwyczajnie nieprawda. Bo podejmujemy decyzje metodą prób i błędów. Bo ciągle poszukujemy.
Łapiemy się szczątkowych informacji. Czytamy je, patrzymy na swoje dziecko i wiemy, że w większości to nie o nim. Chcemy wierzyć, że przecież musi być jakiś sposób. Przecież mamy XXI wiek. Przecież postęp medycyny. Przecież podobno wiara czyni cuda, a my wciąż odpowiadamy na pytania o to, czy jest lepiej jednym, trzyliterowym słowem na “N”.
Chcemy wierzyć, że wiele zależy od nas. W końcu dostajemy zalecenia, wskazówki, rozpiski. W końcu pytają nas o zdanie, konsultują się, słuchają tego, co mamy do powiedzenia. Wcale nie dlatego, że wiemy co robić. Tylko dlatego, że oni nie wiedzą. Podobnie zresztą, jak my. Bezradnie wzruszamy ramionami. Ślepy prowadzi ślepego. Wewnątrz labiryntu, w którym co chwilę dochodzi się do ściany.
W tej dziwnej grze, kiedy zbliżamy się do krawędzi, plansza wcale nie odsłania się dalej. Patrzymy wciąż na te same piksele, licząc na to, że w końcu dostrzeżemy w nich jakiś kształt. To gra, w której odpowiada się pytaniem na pytanie i tylko z rzadka coś świeci się na zielono.
Nie możemy też zapytać innych graczy, co tu się robi dalej i jakie w ogóle są zasady, bo innych graczy nie ma. Albo stanowią wartość jednocyfrową. Żyjemy w świecie wielkich niewiadomych z nadzieją, że tym razem się uda, że w końcu zrobimy coś tak, jak trzeba, choć to zawsze loteria. Loteria, w której swój los już wylosowaliśmy. Wtedy, kiedy zaczęła się ta cała przygoda.
Pół biedy, jeśli przeciwnika poznajemy od razu. Przynajmniej wiemy, co wpisać w google. Przynajmniej mamy nazwę, którą możemy zastąpić ciąg objawów. Objawów, w których cieniu żyjemy każdego dnia. Jeśli nie, nasze życie zamienia się w odyseję diagnostyczną. W wieczną tułaczkę od “specjalisty” do “specjalisty”, od miasta do miasta, od hipotezy do hipotezy. Stajemy się detektywami, próbującymi rozwiązać zagadkę w oparciu o poszlaki, szczątkowe informacje i nieliczne wzmianki.
Przemierzając tysiące kilometrów, często w rzeczywistości kręcimy się w kółko. Często kierujemy swoje pytania do ludzi, którzy nie znają na nie odpowiedzi. Zadajemy je także sobie. Ten sam zestaw. Od lat. Powtarzający się jak mantra. Powracający w najtrudniejszych chwilach, w których pozwalamy sobie je usłyszeć. “Czy to moja wina?”, “Czy mogłem zrobić coś inaczej?”, “Czy miałem jakiś wpływ?”. Nawet, jeśli wiemy, że to czysty przypadek. Zbieg okoliczności. De novo. Ryzyko statystyczne.
I wracamy do punktu wyjścia. Co jakiś czas siadamy przy stole. Patrzymy jeszcze raz na wszystko to, co się na nim znajduje. Bierzemy głęboki oddech. Prostujemy plecy. By po pewnym czasie zdać sobie sprawę, że nie chodzi tu tylko o poszukiwanie rozwiązań, ale także sensu. O docenienie tych momentów, kiedy przez chwilę przestaje się chwiać, a my po prostu jesteśmy. Mimo wszystko. Tu i teraz. Siedzimy na około, a obok nas zasiada miłość, od której wszystko się zaczęło. Najbardziej stabilna rzecz, jaką znamy.
I być może w tej grze nie chodzi tylko o odpowiedzi i rozwiązania, ale o zaciekawianie się sobą, otwartość, obserwacje i mozolne budowanie codzienności na własnych zasadach. O odnajdywanie w niej siebie i wciąż poznawanie siebie na nowo.
Bo dzięki takiemu doświadczeniu jesteśmy w wiecznej przebudowie. To, co kiedyś było aktualne, nagle przestaje takim być. Zmieniamy podejście do wielu spraw. Zmieniamy siebie. Wsiąkamy w rzeczywistość dokładnie taką, jaka jest i uczymy się w niej żyć.
