Będąc rodzicem dziecka z niepełnosprawnością bardzo łatwo jest patrzeć na własne życie przez pryzmat deficytu. Na pierwszy rzut oka widać bowiem wszystko to, z czego musieliśmy zrezygnować, co poświęcić. I wszystko to, co straciliśmy przy okazji. Bez własnego udziału.
Brak rzuca się w oczy. Jest wielką czarną dziurą, która czasem wciąga nas bez reszty, boleśnie kontrastując ze wzniesieniami u innych. Z ich sukcesami. Radościami. Albo po prostu normalnym życiem, wypełnionym przyziemnymi, powszednimi sprawami.
Ten niedostatek podkreśla także społeczeństwo. W każdej sytuacji, w której patrząc na naszą codzienność widzi tylko “problem do rozwiązania”, “tragedię”, “coś, co trzeba naprawić”, a nie po prostu nasze życie, które jest, jakie jest. Odmienne. Różne. Inne.
A my przeglądamy się w tym społecznym lustrze. Porównujemy. Chcielibyśmy wrócić do przeszłości, albo doskoczyć do tego, jak świat wygląda z innego punktu siedzenia. Chcielibyśmy się wpisać. Przynależeć. Znajdować punkty styku pomiędzy nami i resztą ludzkości.
Przez lata byliśmy uczeni dążenia do “normy”. Normalność jest w cenie. Jest komplementem. Znakiem tego, że nie odstaje się od reszty. Że nie ma do czego się przyczepić. Że wpisuje się w jakiś wzór. Życie z dzieckiem z dużymi wyzwaniami rozwojowymi wyrzuca nas poza nawias w tym wzorze. Spycha na margines. Sprawia, że równanie nie ma spodziewanego wyniku. Że nie jest wzorem pisanym patykiem na plaży, w którym z inicjałów rodziców powstaje serce.
Nosimy w sobie poczucie inności. Odklejenia. Odrębności. Poczucie, które z czasem może zamienić się w krytykę wobec siebie i własnej rzeczywistości. W przekonanie, że “moje życie jest gorsze”, a ja “mniej wartościowa/y niż reszta”.
A może po prostu mamy zły punkt odniesienia? Może porównujemy coś, co z założenia nawet obok siebie nie stało? Co rozjeżdża się już na starcie, a potem płynie dalej zupełnie innym torem? Może pukamy do nieodpowiednich drzwi, a obok nich inne wciąż stoją przed nami otworem? Może szukamy klucza do miejsca zaryglowanego na cztery spusty, podczas gdy nieopodal ktoś czeka na wejściu z otwartymi ramionami?
Po co tworzyć sztuczną normalność, kiedy możemy znaleźć przestrzeń na bycie sobą? Taką, w której nasza codzienność jest czymś zwyczajnym i nikogo nie zaskakuje. Która ma inne miary sukcesu i życiowych radości. W której wszystko to, co dla nas ważne nabiera jeszcze większej wartości. W której “porażka” jest po prostu przystankiem w drodze i odpoczynkiem przed kolejnym krokiem.
Bo nasze życie, choć jest inne, wcale nie jest gorsze. Bo wyposażeni w odpowiednie narzędzia możemy zdefiniować je na nowo. Odrzucić to, co nam nie służy i standardy, które nie są nasze. Przestać wpadać w pułapkę deficytu. Nie przyglądać się wyłącznie temu, co nie działa. Nie zastanawiać się, co by było, gdyby… Przestać przebywać wśród ludzi, których towarzystwo nam nie służy. Którzy patrzą na to samo, co my, ale widzą coś zupełnie innego. Zacząć być tam, gdzie nie czujemy się lepsi, ani gorsi. Gdzie jesteśmy po prostu- tacy sami.
Warto szukać takich miejsc. Bo na drodze, którą kroczymy, wcale nie musimy być sami.
Czy już wiesz, czego Ci potrzeba, by odważyć się na ten pierwszy krok?
