Dziś czytałam stare maile. Widzę ile w nich strachu. Desperacji. Błagania o pomoc. Przepraszania za zawracanie głowy.
Wiele z nich pozostało bez odpowiedzi. Niektóre odsyłały do kogoś innego. “My nie wiemy”. “Nie zajmujemy się tym”. “Spróbujcie tam”. Konwersacje urwane w pół słowa. Nagły brak kontaktu.
Rozpoczął się rajd. Od specjalisty do specjalisty. Od gabinetu do gabinetu. Rodzina nie dotrzymywała kroku. Znajomi zostali w tyle. Nie było czasu na informowanie nikogo o tym, jaki jest kolejny krok i czy cokolwiek zmienił. Czy rozwiał wątpliwości. Czy wniósł nadzieję.
Sami na placu boju. Samotni w historii, której bohaterami wcale nie chcieliśmy być. Otoczeni zapewnieniami, że “wszystko będzie dobrze”. Niezręcznością. Zmianą tematu. Spojrzeniami pełnymi litości.
Postawieni przed koniecznością tłumaczenia innym sytuacji, która dla nas samych była niezrozumiała. W końcu jeszcze chwilę temu wiedliśmy normalne życie, nie znając pojęć takich, jak hipoplazja, agenezja i wentrikulomegalia. Wtedy okazało się, że są trudniejsze zwroty niż „Jola lojalna” i „szedł Sasza suchą szosą”. Trudniejsze pod każdym względem.
Cisza wiadomości mailowej została przerwana. Siadaliśmy naprzeciwko lekarzy wielu specjalności. W różnokolorowych gabinetach. Patrząc w oczy osobom, od których właśnie zaczął zależeć nasz los. Spijając każde słowo z ich ust. Czasem takie, które w ogóle nie powinno paść. Proceduralne. Zimne. Pozbawione empatii.
Długo myślałam, że jesteśmy jedyni. Tak wyszło. Przypadek. Splot czasu i okoliczności. Tłumaczyłam to stresującą pracą. Zbyt długim dyżurem. Problemami osobistymi. Usprawiedliwiałam zachowanie, którego nie tłumaczyło nic.
A mimo to, jestem pewna, że po nas, na tych samych krzesłach, w tych samych gabinetach siadali inni ludzie. Patrzyli w te same oczy i słyszeli podobne rzeczy, od których włos jeży się na głowie. Z którymi pozostaje się już na zawsze. Które nosi się w sercu i wraca do nich co jakiś czas. Na które nie wiadomo jak zareagować. Co odpowiedzieć.
Przeważnie nie mówi się nic.
Ze strachu. Z bezsilności. Żeby nie zaszkodzić. Sobie i dziecku.
To relacja totalnej zależności. Asymetryczna. Podległa.
Lepiej siedzieć cicho. Nie wychylać się. Przyjmować wszystko z pokorą.
„Z tego dziecka i tak nic nie będzie.”
“Szkoda czasu na terapie”.
„Urodzi sobie pani drugie, zdrowe.”
“Trzeba było…”
“Trzeba było nie…”.
„Teraz to już za późno na płacz.”
„Będzie leżał jak roślinka.”
Nie użyłam tych zdań, żeby dodać dramaturgii. To coś, co słyszę z wielu stron. Fragmenty prawdziwych opowieści. Stwierdzenia, które rodzice w naszym kraju słyszą właśnie wtedy, kiedy najbardziej potrzebują zrozumienia i wsparcia. Kiedy nie wiedzą co robić. Kiedy próbują wyobrazić sobie co będzie dalej. I nie mają siły, by stanąć w swojej obronie. Wyrazić niezgodę. Zbuntować się. Zawalczyć.
A nawet, gdyby potrafili? Czy ktoś by ich posłuchał? Zrozumiał swój błąd?
Biały fartuch wiele usprawiedliwia. Rodzi autorytet. Budzi respekt. Jak moglibyśmy znać się na czymś lepiej niż specjalista? Bez studiów medycznych. Bez fachowej wiedzy. Wyposażeni wyłącznie w rodzicielską intuicję. To nierozsądne. A może i głupie. Jak wielu z nas toczy te dyskusje w swojej głowie? Jak wielu waha się, czy o coś zapytać, coś zakwestionować, wypowiedzieć swoje zdanie?
Zbyt wielu. Bo zaskakująco często to wcale nie jest dialog. To wyłącznie przekazywanie informacji. W sposób pozostawiający wiele do życzenia. Bez wyczucia. Taktu. Delikatności.
Mimochodem. Na szpitalnych korytarzach. Podczas obchodów. Pomiędzy pacjentami.
A przecież wystarczyłoby tak niewiele. Przesunięcie wzroku z monitora na człowieka. Zwykłe, ludzkie zapewnienie o tym, że możemy liczyć na wsparcie. Że ktoś zrobi dla nas tyle, ile będzie w stanie. Że możemy pytać. Mieć wątpliwości. Z czymś się nie zgadzać. Że nasze zdanie jest ważne. Że nie jesteśmy tłem.
Dlatego tak ważne, że powstał „Powitalnik”, który pozwala oswoić się z diagnozą. To publikacja, którą możecie bezpłatnie pobrać tutaj.
A Ty? Jakie zdanie nosisz w sobie do dziś?
Więcej refleksji wokół macierzyństwa bez instrukcji zawarłam w publikacji „Poczytaj. Pomyśl. Pobądź”, którą znajdziecie tu.
Każde pobranie to wsparcie moich działań, za które serdecznie dziękuję!


