Był piątek. Ciepły, słoneczny, letni dzień. Od jakiegoś czasu odświeżałam pocztę. Czekałam na wiadomość, która miała odmienić moje życie na zawsze. Wtedy jeszcze miałam nadzieję. Trzymałam się jej do końca. Ciągle przecież czyta się historię różnych pomyłek. Sprzęt zawiódł, lekarz źle spojrzał, ktoś błędnie coś zinterpretował, popełnił błąd.
Wchodziłam na pocztę kilkanaście razy dziennie, by w końcu na ekranie pojawiła się TA wiadomość, a w niej pdf, który trzeba było otworzyć kodem. Przeczytałam go od początku do końca. Choć niewiele rozumiałam, wiedziałam jedno- to nie było to, na co czekałam, co chciałam wtedy przeczytać. Wśród wielu różnych terminów, brzmiących jak słowa z innego świata, pojawiały się także takie, które nie pozostawiały złudzeń- nieprawidłowy, asymetria, niewidoczne.
Nie wiedziałam jeszcze, że już wkrótce będę znała każdy z nich. Recytowała go z pamięci, bez zająknięcia. Jeden po drugim. Że już niedługo będą to słowa z mojego świata. Powszechne. Używane. Obecne. Powtarzane różnym ludziom w różnych kontekstach i okolicznościach. Dające pełny obraz sytuacji. Mówiące pokrętnie o tym, jak od teraz miało wyglądać nasze życie.
Wtedy dotarło do mnie, że to nie będzie historia, którą opowiada się innym, aby dodać im otuchy. To nie opowieść o szczęśliwym zakończeniu. O sytuacji, która wydawała się beznadziejna, a jednak wcale taka nie była. Nie będziemy jej opowiadać na rodzinnych spotkaniach, jako anegdotkę, z której od teraz wszyscy będą się śmiać, patrząc na małego człowieka, z roku na rok zmierzającego w kierunku dorosłości.
Będzie to raczej wielka luka, która nigdy nie zostanie wypełniona. Scenariusz zupełnie innych losów, nie przebiegający tak, jak wszystkie pozostałe. Coś innego. Nieoczekiwanego. Niezręcznego. Coś, z czym nie wiadomo jak się oswoić. Jak o tym dalej opowiadać. Jak tłumaczyć, kiedy samemu nie rozumie się tego, co właśnie się wydarzyło.
Piątek. Godzina 13:00. Zwykły dzień. Pora obiadowa. Różne sprawy odłożone na bok. Niedokończone. Pozostawione w połowie. Baby shower zaplanowany na ten wieczór. Albo kolejny. Nie pamiętam. Bezradność. Chęć rozmowy z kimś, kto pomoże rozszyfrować wszystkie ciągi cyfr, zakresów i obcych słów. Widmo weekendu, który to wszystko uniemożliwi. “Trzeba czekać”, wypowiadane znacznie częściej, niż chcielibyśmy usłyszeć. A później już tylko “nie wiadomo”, “okaże się” i “nic nie możecie zrobić”.
Kiedy teraz o tym wszystkim myślę, zastanawiam się dlaczego. Dlaczego ktoś postanowił o tym, że skontaktuje się z nami w taki sposób. Że wyśle wiadomość, zawierającą służbowy żargon zupełnie odmieniający nasz los. Że nie zadzwoni. Nie będzie szans na dialog. Na pytania. Na rozwianie wątpliwości. Że wszystko sprowadzi się do biurokracji i skanu z podpisem, który jako jedyny potwierdzał, że brał w tym udział jakiś człowiek, a nie tylko aparat Siemens Magnetom Avanto 1,5T (o czym akurat nie zapomniano nas poinformować).
Gdzieś po drodze jednak pominięto wszystkie informacje o tym, co dalej powinniśmy zrobić. Gdzie się udać. Co załatwić. Z kim się skonsultować. Kto może nam pomóc, doradzić, poprowadzić dalej.
Zostałam więc z niczym. Z ciszą, która boleśnie podsycała moje wątpliwości. Z milionem pytań, których nigdy w życiu nie chciałabym zadawać. A jednak musiałam. Ale nie miałam komu.
Nasza droga nie zaczęła się od rozmowy, a od kodu do zaszyfrowanego pliku.
Dziś wiem, że ta cisza ma swoją nazwę. To brak zaopiekowania. Gdybym wtedy dostała do ręki coś więcej niż wynik rezonansu… Może byłoby łatwiej.
Dlatego zostałam Ambasadorką „Powitalnika”- wyjątkowej publikacji Stowarzyszenia Mudita, która przeprowadza rodziców przez najtrudniejszy czas po diagnozie dziecka. To coś, czego mi bardzo zabrakło. Mapa w chaosie. Ludzki gest w stronę osób, które właśnie tracą grunt pod nogami.
Nikt nie powinien uczyć się nowego świata w samotności.
Publikację możecie pobrać bezpłatnie tutaj.
