Zazwyczaj nie piszę takich tekstów. Zazwyczaj nie czuję takiej potrzeby. Zazwyczaj uważam, że nic to nie wniesie, nie zmieni. Że zostanę oceniona. Że ktoś przewróci oczami, uniesie brwi, że ktoś przyklei mi łatkę kolejnej sfrustrowanej matki, roszczeniowej, niezadowolonej, przegranej.
Z drugiej strony, różne mądre głowy nawołują do wyrażania swoich emocji, do ekspresji tego, co leży nam na sercu, a czasem leży tak wiele, że wybieramy milczenie, bo boimy się, że pęknie tama, skrzętnie budowana przez lata. A tymczasem, poziom wody się podnosi i podnosi, napiera i napiera, aż w końcu robi się jakaś rysa, jakaś szczelina, jakaś dziura.
I pękamy.
Zalewają nas emocje, których nie da się już powstrzymać. I nie ma już co zbierać. Kolokwialnie rzecz ujmując- trafia nas szlag. I wcale nie jest to wynik jednej sytuacji, lecz sumy wszystkich zdarzeń, które miały miejsce po drodze. I tego jednego, które przelało czarę goryczy. Pod ich ciężarem, waga Temidy w końcu przechyla się na jedną stronę, a mimo to, ona- tak często pozostaje niewzruszona, z zamkniętymi oczami, udaje, że tego nie widzi, że nic się nie stało. Nie ma już siły, żeby coś zrobić, żeby upomnieć się o swoje, o sprawiedliwość, o uczciwość, o właściwy stan rzeczy.
A ja Wam powiem, że nie chcę być taką Temidą, tylko tą z mieczem w dłoni. Uniesionym, a nie tym, który w kulminacyjnym momencie upada na bruk. Czy mi się chce? Czy mam siłę do walki? Czasem tak. A czasem zupełnie nie. Ale wiecie co?
Jestem wkurwiona, zniesmaczona i zbulwersowana tak wieloma rzeczami, że nawet nie wiem od czego zacząć.
Dziś obchodzimy Dzień Walki z Dyskryminacją Osób z Niepełnosprawnością. A ja się pytam- serio? Czy w XXI w. musimy sobie przypominać o podstawowych prawach każdego człowieka? O tym, że nie każdy rodzi się zdrowy i sprawny, że nie każdy to zdrowie i sprawność utrzymuje do końca życia? O tym, że pomimo tego, że NIE KAŻDY, to KAŻDY zasługuje na godne życie, życie w społeczności, życie w świecie, który nie ogranicza się do czterech ścian.
Tyle mówi się o inkluzywności, o edukacji włączającej, o równouprawnieniu, o dostępności, o tym, żeby osoby z niepełnosprawnościami nie zamykały się w domach, żeby uczestniczyły w życiu społecznym, podróżowały, zwiedzały świat.
A ja się pytam: czy ten świat jest na to gotowy?
Bo osobiście, na każdym kroku, przekonuję się, że NIE.
Ile kosztuje godność osoby z niepełnosprawnością?
Że gdzieś po drodze nie odrobiliśmy jakiejś ważnej lekcji z człowieczeństwa. Że osoby z niepełnosprawnościami, owszem, mogą wychodzić, ale tylko w wybrane miejsca. I to najlepiej blisko domu, żeby w razie czego, szybko mogły się schronić w bezpiecznej przestrzeni, skorzystać z toalety. Moja znajoma, zajmująca się kwestiami dostępności, matka OzN (a jakże!), zadaje trafne i przejmujące pytanie: “ile kosztuje godność osoby z niepełnosprawnością?”. Ja sama często je sobie zadaję, kiedy muszę przewijać moje dziecko na za małych przewijakach, podłogach w toaletach, ustronnych skrawkach trawy (to w lecie), na tylnym siedzeniu w samochodzie (na którym ledwo się mieści obok swojego fotelika), czy w bagażniku.
Ile kosztuje godność mojego syna?
Okazuje się, że 6000zł i trochę dobrych chęci. Dużo? Mało?
W każdej takiej sytuacji współczuję sobie i jemu. Sobie, bo nie wiem jak długo jeszcze moje plecy to wytrzymają, jemu, bo nie zasługuje na coś takiego. Wydaje się, że to badał, ale znam wiele takich rodzin, które tylko i wyłącznie z tego względu są pozbawione szans na normalne uczestnictwo w życiu społecznym. Przeciętny człowiek, wychodząc z domu, nie musi się zastanawiać, czy jego pęcherz to wytrzyma. Może skorzystać z toalety wszędzie- w supermarkecie, w kawiarni, na stacji benzynowej.
Nieskończona ilość pytań
A to tylko jeden z aspektów, które rodzic OzN musi rozważyć planując każde wyjście. Czy będą schody, czy winda? Czy ktoś mi pomoże z wózkiem? Czy będzie szerokie wejście? Szeroki korytarz? Czy wjadę? Co zrobię, jeśli nie? Czy moje dziecko będzie mogło usiąść przy stole? Czy będzie coś, co będzie mogło zjeść? Czy jeśli nie, to pozwolą nam wyciągnąć swój posiłek? Co, jeśli będę musiała wyjść do toalety? Z kim ją/go zostawię? I gdzie?
I tym podobne. W ilości nieskończonej. Nie każdy ma na to siłę. A nawet, jeśli uda się pokonać wszystkie przeszkody, bariery architektoniczne i niedostosowania (nawet w obiektach, które powinny takowe posiadać), pozostaje jeszcze jedna kwestia. Czasem najważniejsza.
Inni ludzie.
Czy będą się gapić? Udawać, że nie widzą? Pytać? Komentować? Czy zrozumieją trudne zachowania? Wydawane dźwięki? Potrzebę przestrzeni? Czy będą mieli w sobie gotowość na dzielenie jej z nami?
Jaka jest cena?
Często, aby było to w ogóle możliwe, potrzebny jest specjalistyczny sprzęt- wózki, ortezy, dostosowany samochód, fotelik, siedzisko, a czasem aparatura podtrzymująca życie. Często lekarze, rehabilitanci i inni specjaliści prześcigają się w propozycjach wszystkiego, co “by się przydało”. Jak myślicie, czy ktoś interesuje się tym, skąd rodzic weźmie na to pieniądze? A nie są to małe, lecz horrendalne kwoty, których na pewno nie ustalał ktoś, komu idea dzisiejszego święta leży na sercu.
Można się na to wkurzać. Można buntować. Można ostro wyrażać swoje zdanie. Można powiedzieć, że “to nie jest tyle warte”. Można przyznać się przed samym sobą- nie stać mnie, nie mam, nie kupię, ale czy to sprawia, że przestajemy chcieć dawać naszym dzieciom wszystko, co najlepsze? Oczywiście, że nie. Nadal chcemy i frustrujemy się, że ktoś nas takiej możliwości pozbawia. Powiecie- przecież są dofinansowania, fundacje, programy. Tak. Są. I stanowią kroplę w morzu potrzeb.
Wytchnienie?
Ze wszystkich stron atakują nas za to przekazy o tym, żeby dbać o zdrowie, kondycję, sposób odżywiania, aktywność, aby móc jak najdłużej cieszyć się pełnią życia. Tymczasem, żyjemy w kraju, w którym nie zawraca się sobie głowy profilaktyką, w którym zaczynamy interesować się człowiekiem dopiero wtedy, kiedy staje się pacjentem (i to też nie zawsze). W którym rodzice OzN często nie mają możliwości zająć się odpowiednio sobą, ani swoimi dziećmi- ze względu na koszty, czas i inne czynniki, jak choćby to, że aby mogli oni zaopiekować się sobą, ktoś musi wtedy zająć się ich dzieckiem. A chętnych brak.
Opieka wytchnieniowa w wielu miejscach jest martwym programem. Nie dość, że rodzic sam musi znaleźć opiekuna (z odpowiednimi kwalifikacjami, chcącego pracować z “takim” dzieckiem i za taką kasę), to jeszcze ilość dostępnych miejsc jest czasem absurdalna. Przyjmuje wartość jednocyfrową. I nawet, na początku, zastanawiasz się, czy nie dosłyszałeś jakiegoś “dzieści”, czy “dziesiąt”, ale zaraz potem przypominasz sobie, że żyjesz w Polsce- kraju, gdzie wszystko jest możliwe.
Polska
Wszystko, poza tym, żeby wprowadzić w życie to, o czym tylko głośno się mówi, zwłaszcza przy okazji wyborów, które niedługo znowu będą miały miejsce. W kraju, w którym rodzice OzN na każdym kroku przekonują się, że chcieć nie znaczy móc; w którym bezsilność wobec choroby i niepełnosprawności ich dzieci jest wzmacniana przez brak możliwości, aby zapewnić im to, co powinno być oczywiste, a co musi zostać wywalczone, wyciągnięte z gardła; w kraju, w którym nie da się funkcjonować bez zbiórek i liczenia na pomoc obcych ludzi; w którym absurd goni absurd; w którym płaci się ubezpiecznie zdrowotne, aby nigdy z niego nie korzystać, bo albo brakuje specjalistów, albo nie wiadomo, czy dożyje się terminu; w kraju, w którym interesuje się dziećmi tylko po jednej stronie brzucha, a potem “radź sobie sam”.
Bo, kto mieszka w Polsce, ten się w cyrku nie śmieje.
Nazwijcie nas roszczeniowymi, wiecznie niezadowolonymi. Nazwijcie nas awanturnikami, burzycielami, żyjącymi na garnuszku państwa. Ale wiedzcie, że garnuszek ten, to raczej naparstek, a to, o co się upominamy, to nie wymysły, a podstawowe prawa, które powinny przysługiwać z urzędu. Bez protestów. Bez skandowania haseł pod Pałacem Prezydenckim.
Co się stanie, kiedy przestaniemy to robić?
Co się stanie, kiedy przestaniemy to robić? Kiedy nie będziemy mieli już siły? Kiedy nas zabraknie? Co się stanie z tymi, których kochamy, i którzy są dla nas najważniejsi na świecie?
To jest pytanie, na które (kiedy patrzę na to, co się dzieje) wolałabym nie znać odpowiedzi, co nie oznacza, że nie warto go zadawać. Nasze milczenie nic nie zmieni. Nic nie naprawi. Nie otworzy żadnych drzwi. Dlatego wolę już być wkurwiona niż milcząca i obojętna, bo ktoś musi zabrać głos w imieniu tych, którzy sami nie mają takiej możliwości. Bo zatykając uszy, odwracając wzrok i kneblując sobie usta, nie sprawimy, że problemy znikną. One wciąż tam będą.
A pod dywanem powoli zaczyna brakować już miejsca.
Dlatego właśnie 13 maja mam zamiar być pod Pałacem Prezydenckim, aby stać się częścią wspólnoty, której los OzN i ich opiekunów nie jest obojętny, która nie boi się zabrać głosu w sprawach jej dotyczących, której działania płyną z troski i miłości. Czy to cokolwiek zmieni? Nie wiem, ale nie chcę stać z założonymi rękami.
Parafrazując prof. Bartoszewskiego: są w życiu rzeczy, które warto i są takie, które się opłaca…i nie zawsze to co warto – się opłaca, nie zawsze to co się opłaca – warto.
W Dniu Walki z Dyskryminacją Osób z Niepełnosprawnością życzę nam wszystkim, żebyśmy umieli oddzielać jedno od drugiego.
