Czego potrzebują rodzice dzieci z niepełnosprawnościami?

Zastanawiam się ostatnio nad tym, jak wyjść naprzeciw rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami. Czego oczekują, jakie mają potrzeby, jakie odczuwają braki, za czym tęsknią. Czy są to sprawy właściwe każdemu człowiekowi? Czy różnią się ze względu na sytuację, w której się znaleźli? 

Na swojej drodze poznaję różnych rodziców. Różne są także ich potrzeby. Część z nich marzy o podstawowych rzeczach, część chciałaby od życia czegoś więcej. Czuje, że nie może rozwinąć skrzydeł, realizować swojego potencjału, że pewne szanse zostały im odebrane na zawsze. W dyskusjach publicznych dużo częściej mówimy o tych pierwszych. Panuje powszechne przekonanie, że powinniśmy się zadowolić byle czym. Że można nam dać byle co. Że powinniśmy się cieszyć ze wszystkiego, co stanowi wartość dodaną. Niech mają. Niech nie narzekają. Niech nie mówią, że nic dla nich nie robimy, że się nie staramy, że ich nie dostrzegamy.

A co zazwyczaj dostajemy? Pieniądze. Niewielkie. Niewystarczające. Ale pieniądze. O tym, że jest to towar absolutnie deficytowy w naszej sytuacji, nie muszę nikogo przekonywać. Pieniądze przydadzą się zawsze i każdemu. Nie znam osoby, która miałaby ich za dużo, choć często mówimy o kimś, że nie wie co z nimi robić. My wiemy. Zawsze. Wciąż bowiem pojawiają się nowe wydatki. Terapie, wizyty, leki, suplementy, specjalistyczne sprzęty, zaopatrzenie ortopedyczne itd. Potrzebom nie ma końca, a kwoty mienią się w oczach. Nie jest to jednak jedyne, czego chcemy. To sprawy naszych dzieci. Nie nasze. A czego potrzebujemy my? Czy w ogóle wiemy? Czy zadajemy sobie takie pytania?

Nawet, jeśli my ich nie zadajemy, to na szczęście czasem robią to za nas inni. Widzą nasze potrzeby, z których sami często nie zdajemy sobie sprawy, o które nie zdążyliśmy się jeszcze upomnieć lub zwyczajnie nie mamy na to siły. Na szczęście powstają fundacje, które nie umniejszając potrzebom dzieci, biorą pod uwagę także dobro rodzica, które widzą w nim ukryty potencjał, a nie tylko biorcę pomocy finansowej, które patrzą szerzej, chcą wzmacniać kompetencje i poczucie własnej wartości, dmuchać w skrzydła, dawać narzędzia. Dawać wędkę a nie rybę. I uczyć łowić. Inspirować. Pokazywać różne drogi. Budować wspólnotę.

Taką fundacją jest Novis Plus. 

W miniony weekend, na jej specjalne zaproszenie, miałam okazję uczestniczyć w szczególnym wyjeździe. W szczególnym miejscu. 10 kobiet spotkało się w centrum Zakopanego, aby w atmosferze wsparcia i wzajemnej inspiracji rozmawiać o tym, co dla nich ważne, odkrywać siebie, wymieniać się doświadczeniami, zwiedzać, pysznie jeść i odpoczywać we wspólnym towarzystwie. Każda z nas przyjechała z czymś innym. Ze swoją historią, zmartwieniami, pytaniami, na które starała się znaleźć odpowiedź. Każda miała inne oczekiwania i potrzeby. Inne zasoby. Inne przemyślenia, wnioski, konkluzje. A jednak byłyśmy w stanie spotkać się w tym gdzieś po środku, zaangażować, pracować, uczestniczyć. Być. Ze sobą. Nie obok siebie. Rozmawiać, jakbyśmy znały się od lat. 

To ogromna siła takich wyjazdów. Spotkanie. Obecność. Wzajemna życzliwość. Ktoś, kto patrzy i widzi. Słucha i słyszy. Kiwa głową, bo rozumie, nie dlatego, że tak wypada. Nie ocenia. Nie krytykuje. Po prostu jest. Na takich wyjazdach ukazuje się siła wspólnoty, rozwija ciekawość drugiego człowieka, nawet jeśli jest trochę inny niż my. Tutaj można przejrzeć się w innych ludziach, jak w lustrze. Zobaczyć w nich siebie i to, że mimo wszystko mamy ze sobą więcej wspólnego, niż to, co nas dzieli. Więcej, niż można by się spodziewać na pierwszy rzut oka. Takie wyjazdy skłaniają do refleksji, pokazują różne punkty widzenia, rozwijają. 

Każda z nas wraca z czymś innym. Z własnym małym celem, z drobnym udoskonaleniem rzeczywistości, które może pociągnąć za sobą kolejne. Z małym krokiem w duchu filozofii Kai zen. Z kroplą, która będzie drążyć skałę, zastygłą i skonstniałą (czasem przez lata). Nic nie wydarzy się w przeciągu jednej nocy, ale ziarenko, które zostało zasiane ma potencjał wzrostu. Ważne, byśmy nie przestały go podlewać. Byśmy świeciły “latarką miłości” na te miejsca, w których wcześniej panował mrok. Mrok, do którego same siebie zapraszałyśmy, zapominając o tym, że też jesteśmy ważne. Tego nie da się kupić za żadne pieniądze.

Mam ogromny przywilej otaczać się mądrymi kobietami. I wciąż poznaję kolejne. Czuję wdzięczność za Was. I za wszystkich, którzy wspierają nas w tej drodze.

Dziękuję!

Udostępnij ten post:
Facebook
WhatsApp

Zobacz również

Odkrycia maja

W maju czytałam książki o macierzyństwie, a raczej jego nietypowym przebiegu. O kobietach opuszczających swoje dzieci. O różnicy w społecznym

> Czytaj więcej