Czy mamy prawo chorować?

Bardzo rzadko choruję, ale tym razem totalnie mnie rozłożyło. Nie pamiętam kiedy czułam się aż tak źle. Kiedy jestem w gorszej dyspozycji, zawsze zastanawiam się, jak znoszą to rodzice i opiekunowie OzN, którzy nie mają pomocy z zewnątrz. Rodzice, którzy opiekują się dziećmi samodzielnie, a sami nie mogą liczyć na zaopiekowanie, na żadną pomocną dłoń. Uderza mnie ta niesprawiedliwość losu. Za towarzyszenie w chorobie własnych dzieci, za podporządkowanie się ich potrzebom, za diametralną zmianę całego swojego życia, nie spotyka ich żadna wzajemność. Nie mówię już o odpoczynku, o wytchnieniu, o zrobieniu czegoś dla siebie. Mówię o prawie do choroby, niedyspozycji, gorszego samopoczucia. Prawie, które powinno przysługiwać każdemu człowiekowi. Ale, czy tak faktycznie jest? Założenie, że można być zawsze w świetnej formie, jest bardzo życzeniowym myśleniem, jednak najwidoczniej tak właśnie powinno być, bowiem rzeczywistość zmusza wielu rodziców i opiekunów OzN do heroicznego radzenia sobie bez względu na stan zdrowia, do bycia w nieustannej dyspozycji i gotowości.

Jestem szczęściarą. Mogę liczyć na wsparcie. W sytuacjach, w których nie mogę zająć się moim dzieckiem, wiem, że jest ono zaopiekowane najlepiej, jak to tylko możliwe. To ogromny komfort psychiczny. Mogę czuć się gorzej, mogę gdzieś wyjechać i nie martwić się o to, co się z nim dzieje. Nie każdy tak ma. Czy jako rodzice i opiekunowie OzN mamy prawo chorować? Teoretycznie- tak. W praktyce- bardzo często nie.

Znam przypadki mam OzN, które nie mogły pójść do szpitala, ze względu na brak opieki dla ich dzieci. To przykre, że opiekunowie osób z niepełnosprawnościami muszą mierzyć się nie tylko z fizycznym i psychicznym obciążeniem, ale także z brakiem odpowiedniego wsparcia instytucjonalnego i społecznego. Brakuje rozwiązań, które umożliwiałyby opiekę nad osobą z niepełnosprawnością, gdy jej opiekun wymaga hospitalizacji lub odpoczynku w czasie choroby. Na co dzień stajemy przed koniecznością wypełniania wielu luk systemowych, a kiedy sami potrzebujemy pomocy, często zostajemy z niczym. Prawo do odpoczynku i regeneracji powinno być zapewnione każdemu. To nie tylko kwestia praw człowieka, ale także element sprawiedliwości społecznej. 

Dobra kondycja rodziców i opiekunów OzN powinna leżeć w interesie państwa, które narzuca na nich tak ogromną odpowiedzialność, zmuszając do pełnienia wielu różnych funkcji 24h na dobę, 7 dni w tygodniu, przez okrągły rok. Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami nie powinni być zmuszani do rezygnacji ze swojego zdrowia z powodu braku odpowiedniego wsparcia. Kiedy ich stan uniemożliwi im wykonywanie dotychczasowych działań, kto ich zastąpi? Wydawałoby się, że sprawy tego typu powinny być oczywistością. Tak jednak nie jest, a my wciąż często jesteśmy postrzegani jako roszczeniowa, sfrustrowana i wiecznie niezadowolona grupa społeczna. Czy jednak nie mamy do tego prawa, w obliczu tak licznych nieprawidłowości? To jak mechanizm wiktymizacji wtórnej, kiedy obwinia się ofiarę, traktując ją w sposób potęgujący odczuwane przez nią cierpienie. To odwracanie kota ogonem, snucie narracji, że to z nami, a nie z systemem jest coś nie tak.

A my, przecież tak często nie walczymy o przywileje, tylko o podstawowe prawa. To, że coś powinno być standardem, a nim nie jest, to nie nasza wina, ale to na nas spoczywa odpowiedzialność za zmianę tego stanu rzeczy. Jeżeli nie upomnimy się o to, co powinno nam się należeć, jeżeli nie będziemy nagłaśniać problemów, z którymi się mierzymy, nikt się nimi nie zajmie, a sytuacja nasza i naszych dzieci jaka jest, taka będzie. Osobom z zewnątrz, ciężko jest spojrzeć na sprawę naszymi oczami, wejść w nasze buty. Ludzie, którzy nie mają bezpośredniego kontaktu z opieką nad osobą z niepełnosprawnością, mogą nie zdawać sobie sprawy, jak wiele codziennych wyzwań to oznacza. Nie wiedzą, ile czasu, energii i pieniędzy kosztuje rehabilitacja, sprzęt, leki, edukacja czy opieka. Jeżeli nie będziemy podejmować tego typu tematów w przestrzeni publicznej, świadomość społeczna nie ulegnie zmianie. 

W mediach rzadko mówi się o systemowych trudnościach, z jakimi mierzą się rodziny OzN. A jeśli temat się pojawia, to często w kontekście „wzruszających historii”, zamiast realiów, które często medialne nie są. Istnieje społeczne przekonanie o tym, że, skoro państwo oferuje jakieś formy wsparcia, to rodzice i opiekunowie powinni być wdzięczni, zamiast “ciągle czegoś chcieć”. Nie mając bezpośredniej styczności z takimi rodzinami, trudno dostrzec to, że owa pomoc często jest niewystarczająca. 

Jak myślicie, co można zrobić, aby to zmienić?