Gdy codzienność staje się projektem- zadaniowość po diagnozie

Kurz po diagnozie nieco opadł, a my zostajemy z nową rzeczywistością, choć myśleliśmy, że to sen. Że ktoś zaraz pstryknie palcami, nerwowo się zaśmieje, przeprosi za głupi żart. Że zaraz się okaże, że to pomyłka. Takie rzeczy się zdarzają. Słyszeliśmy o tym nie raz. Rodzina i przyjaciele karmią nas takimi historiami. Zwrotami akcji opowiadanymi sensacyjnym […]

Przydarzam się sobie

rodzice OzN, wypalenie, niepełnosprawność, rodzicielstwo

“Wszystko, co robię, robię dla dziecka”.  Jak wiele kobiet mogłoby się podpisać pod tym zdaniem? W jak wielu przypadkach jest ono prawdziwe? Ile historii sprowadza ono do wspólnego mianownika? Jak wiele z nas uważa, że macierzyństwo jest wszystkim, co mamy? Że nas tworzy? Że buduje to, kim jesteśmy? Że nadaje nam znaczenie? Że jest początkiem […]

Drogi Tato…

Drogi Tato Dziecka z Niepełnosprawnością,  czasem życie stawia przed nami trudne wyzwania- takie, których nikt się nie spodziewał, i do których nie da się przygotować. Wyzwania wymagające od nas siły, miłości, cierpliwości odwagi, o którą wcześniej się nie posądzalismy.  Wiem, że nie tak wyobrażaliście sobie ten dzień. Wiem, że ta data, każdego roku przypomina Wam, […]

24h to za mało- czas, który nie liczy się dla nas

rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, multitasking, czas, zadania, praca

Podobno doba jest taka sama dla każdego. Podobno. Podobno każdy ma tyle samo czasu w ciągu dnia. Równe 24h. Ani więcej, ani mniej. A jednak, wydaje się, że u niektórych czas ten płynie inaczej. Że w magiczny sposób się odnawia. Że zegar w pewnych momentach się zatrzymuje lub działa wstecz. Że czas jest dla nich […]

Czego potrzebują rodzice dzieci z niepełnosprawnościami?

macierzyństwo, niepełnosprawność, potrzeby, OzN

Zastanawiam się ostatnio nad tym, jak wyjść naprzeciw rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami. Czego oczekują, jakie mają potrzeby, jakie odczuwają braki, za czym tęsknią. Czy są to sprawy właściwe każdemu człowiekowi? Czy różnią się ze względu na sytuację, w której się znaleźli?  Na swojej drodze poznaję różnych rodziców. Różne są także ich potrzeby. Część z nich […]

Jak przetrwać trzęsienie ziemi?

I oto jesteśmy tutaj. Po diagnozie. Wbrew temu, co zakładaliśmy. Wciąż jesteśmy. Choć właśnie rozpadł się nasz świat. Choć wydawało nam się, że powinien się zatrzymać, rozsypać jak domek z kart. Dokładnie tak, jak my. Słońce dalej jednak wschodzi na wschodzie i zachodzi na zachodzie. Patrzymy na innych ludzi, dla których nie zmieniło się nic. […]

Jak być dobrymi rodzicami?

niepełnosprawność, macierzyństwo, OzN, wypalenie

Kiedy zostajemy rodzicami, zazwyczaj mamy wizję tego, jak będzie wyglądało nasze rodzicielstwo. Często wizja ta przyświeca nam zanim jeszcze nasze dzieci przyjdą na świat. W swoich wyobrażeniach widzimy je jako urocze, ciekawe świata istoty. Wierzymy w ich świetlaną przyszłość i to, że będziemy w stanie pomóc im do niej dojść. Chcemy jak najlepiej sprawdzić się […]

Życie bez wody

niepełnosprawność, diagnoza, rodzice, OzN

Dziś przez pół dnia nie miałam wody. Na słupie ogłoszeniowym zawisł radosny komunikat informujący o jej braku. Tak, żeby można było się przygotować, zabezpieczyć, zaopatrzyć. Nie pytajcie, czy to zrobiłam, czy w panice rano, przed pracą jechałam do sklepu po 5 litrowe baniaki. Po prostu nie pytajcie! Czasem się zastanawiam ile życia bym zyskała, gdybym […]