A Tobie, jak minęły święta?
Muszę Wam powiedzieć, że jestem wzruszona Waszym odbiorem wpisu ze świątecznymi życzeniami. Dziękuję za wszystkie refleksje, którymi się podzieliliście. Fakt, że w jakiś sposób Was dotknął, świadczy tylko o tym, że to, co napisałam, jest Wam bliskie, że leży Wam na sercu, że w moich słowach odnajdujecie coś swojego, jakieś osobiste znaczenie i sens. Być […]
Alicja w Krainie Czarów
Poznanie diagnozy dziecka jest jak spadanie w wielką, czarną otchłań. Niczym Alicja w Krainie Czarów, lądujesz w dziwnym miejscu, pełnym zamkniętych drzwi. Miała być magia. Miał być czar. A tymczasem znalazłaś się w świecie, w którym niczego nie rozumiesz, nie ma żadnej przewidywalności i nic nie jest takie, jakim się wydaje. Masz wrażenie, że jesteś […]
Pomiędzy pytaniem a odpowiedzią
Kiedy byłam w szkole, na sprawdzianach, zdecydowanie wolałam pytania zamknięte. Zawsze coś tam zaświtało, albo zadecydował zwykły traf, jakaś wewnętrzna intuicja, która podpowiadała, co należy zaznaczyć. Czasem dobrze, czasem źle. Ilość odpowiedzi była zazwyczaj ograniczona do 3-4 i samo to było już niezłym ułatwieniem. Nie trzeba było rozważać żadnych innych opcji. W życiu też zdarzają […]
Sensucht
Czy zastanawialiście się kiedyś nad alternatywnymi scenariuszami na własne życie? Czy myśleliście o tym, jak chcielibyście, żeby potoczyła się Wasza historia, gdybyście mieli wybór? Gdybyście mogli zadecydować o tym, co Was spotka, kim będziecie, jak spędzicie swój czas na ziemi? Czy słyszeliście o czymś takim, jak sensucht? Nie wiem, czy oglądaliście film Mr. Nobody. Eksploruje […]
Czy boicie się o siebie?
Obejrzałam niedawno instagramową relację pewnej mamy dziecka z niepełnosprawnością. Obserwuję ją od dłuższego czasu. Opiekuje się synem samodzielnie, stara się przy tym pracować. Chłopczyk jest dzieckiem leżącym, zupełnie zależnym od niej. Ze względu na zaburzenia neurologiczne, źle sypia w nocy. Mama próbuje walczyć o siebie. Ma lepsze i gorsze okresy. W tych lepszych, stanowi inspirację […]
13 % rodziców w Polsce TEGO żałuje
Wypalenie rodzicielskie. Nie pamiętam, kiedy po raz pierwszy zetknęłam się z tym terminem, ale pamiętam, co wtedy pomyślałam- “oo, ktoś to nazwał!”. Słowa od zawsze miały dla mnie duże znaczenie. Bulwersowałam się na wszystkie te dyskusje o tym, czy konieczne są zasady ortograficzne. Na wszystkie te zmiany, zakończone konkluzją, że “obie formy są poprawne”. Wiem, […]
5 sposobów jak przetrwać w domu z chorym dzieckiem
Sezon chorobowy w pełni. Nikt z nas nie lubi być chorym. Wydaje się, że gorsze samopoczucie nie omija nikogo. W tym roku wyjątkowo często słyszy się o różnych przypadłościach. A może to tylko mi się tak wydaje, bo w końcu mam dziecko, które chodzi do placówki? Na początku sądziłam, że to tylko takie gadanie. Na […]
Zabawa w ciuciubabkę
Bycie mamą dziecka z ultrarzadką mutacją genetyczną przypomina zabawę w ciuciubabkę. Kiedy jest dobrze, nic się nie dzieje. Kiedy jest źle, nieustannie wirujesz z zamkniętymi oczami, tracisz orientację, próbując po omacku znaleźć jakąś drogę. Gdziekolwiek. Jakąś przyczynę. Jakąkolwiek. Jakoś to przetrwać. Jakkolwiek. Pocieszać się, że to minie. Powtarzać to sobie w kółko jak mantrę. Tak […]
Czy mamy prawo chorować?
Bardzo rzadko choruję, ale tym razem totalnie mnie rozłożyło. Nie pamiętam kiedy czułam się aż tak źle. Kiedy jestem w gorszej dyspozycji, zawsze zastanawiam się, jak znoszą to rodzice i opiekunowie OzN, którzy nie mają pomocy z zewnątrz. Rodzice, którzy opiekują się dziećmi samodzielnie, a sami nie mogą liczyć na zaopiekowanie, na żadną pomocną dłoń. […]
Dzień pozytywnego myślenia
Dziś obchodzimy Dzień Pozytywnego Myślenia. Został on ustanowiony przez amerykańską psycholożkę i coacha Kirsten Harrell, zajmującą się badaniem wpływu optymizmu na życie i sukcesy. Temat ten bardzo koresponduje z moim wczorajszym postem oraz zagadnieniem, które omawiałyśmy na ostatnim spotkaniu grupy wsparcia dla mam OzN. Pozytywne myślenie- co to takiego? Z czym Wam się kojarzy? Według […]