Jak zmieniłoby się Twoje życie, gdybyś była zaopiekowana na starcie, po diagnozie dziecka? Co byłoby inaczej? A może czegoś w ogóle by nie było? Może nie doszłoby do różnych sytuacji, które się pojawiały, a wcale nie musiały? Jakbyś się wtedy czuła? Co byś myślała? Jakby to było, gdyby ktoś podszedł, zaproponował pomoc, okazał empatię? Przekazał informacje, zachowując w tym wszystkim człowieczeństwo i zrozumienie? Czy dużo by to dla Ciebie znaczyło? Czy wpłynęłoby na wszystko, co działo się potem?
Zadaję te pytania, choć znam odpowiedzi. Nie tylko dlatego, że są moją dyskusją z samą sobą, ale także dzięki Waszym historiom. Czasem takim, od których włos jeży się na głowie, a jedyne pytanie, które wtedy w niej brzęczy, to “dlaczego?” Dlaczego musi dochodzić do takich nadużyć i wszystkich tych sytuacji, które nie powinny mieć miejsca? Dlaczego wkładając biały fartuch tak wielu lekarzy zapomina o wartościach, które za tym fartuchem powinny stać?
Wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami cierpi na PTSD (zespół stresu pourazowego). Tak, to taki syndrom, o którym często mówi się w kontekście żołnierzy powracających z wojny. Niby nic w tym dziwnego. Doświadczamy często skrajnych stanów, lawirujemy na cienkich granicach, towarzyszy nam ogromny poziom stresu i lęku. Często jednak ten syndrom nie wykształca się przez niepewność i niepokój o stan zdrowia naszych dzieci, ale jako skutek kontaktów ze środowiskiem medycznym. Kontaktów nacechowanych dehumanizacją, upokorzeniem, systemowym lekceważeniem i brakiem empatii.
Coraz częściej mówi się o traumie medycznej, której doświadczają nie tylko pacjenci, ale także osoby, które im towarzyszą, przez co stają się wtórnymi ofiarami tego zjawiska. Trauma ta to psychiczne, emocjonalne lub fizjologiczne konsekwencje negatywnych doświadczeń związanych z opieką medyczną. To konsekwencje nieodpowiedniej komunikacji, przymusowych procedur, wdrażanych bez wyjaśnień i zgody, umniejszania emocji i potrzeb (rodzica i dziecka), protekcjonalnego traktowania, obwiniania, czasem zastraszania. Traktowania pacjenta, jak problemu, a rodzica, jak piątego koła u wozu, zakłócającego metodykę pracy. Jako kogoś, kto nic nie wie, na niczym się nie zna, wchodzi w kompetencje.
Ale wiecie co? Znacznie częściej jednak w te kompetencje nie wchodzimy, choć bardzo chcielibyśmy się odezwać, coś powiedzieć, zwrócić uwagę, zapytać, zainterweniować. A mimo to tego nie robimy. Wiecie dlaczego? Ze strachu przed konsekwencjami. Z obawy o to, że swoim zachowaniem zaszkodzimy dziecku. Że lekarz będzie się mścił. Że zapamięta. Że odmówi pomocy. Przeniesie gdzieś indziej. Zrobi niezbędne minimum. Wsadzi do worka z napisem “problematyczni”. Zacznie ignorować, lekceważyć. Siedzimy więc cicho. Godzimy się na wszystko. Tkwimy bowiem w relacji totalnej zależności, która często jest wzmacniana z zewnątrz, przez udowadnianie na każdym kroku, że rodzic nie jest partnerem do rozmowy, nie skończył studiów medycznych, nie ma doświadczenia i wiedzy.
I wiecie co? Często jest tak, że choć wiemy, że coś tutaj nie gra, to mimo wszystko nadal gramy w tą grę. Tkwiąc w poczuciu, że nie mamy wyjścia. Może nawet pojawić się syndrom sztokholmski. To psychologiczne zjawisko, w którym ofiara przemocy zaczyna odczuwać emocjonalną więź z oprawcą, który daje jej paradoksalne poczucie bezpieczeństwa. Słowo paradoksalne jest tutaj kluczem. Pod spodem jest bowiem uzależnienie emocjonalne, z którego nie zdajemy sobie sprawy. Wszak lepiej się podporządkować niż czuć się bezbronnym. Na początku naszej drogi, w trakcie pobytu w szpitalach, pomimo złego traktowania, czułam, że jesteśmy w miejscu, które (jeżeli zajdzie taka konieczność) nam pomoże. Teraz, jest to ostatnie miejsce, do którego chciałabym trafić.
To rodzi daleko idące konsekwencje. Brak zaufania. Niechęć do ochrony zdrowia. Strach hamujący przed podejmowaniem interwencji, nawet jeśli byłyby one wskazane i konieczne. Wiem, że wielu rodziców czuje, że mogłoby zaszkodzić swoim dzieciom przez zaniechanie działania lub zwlekanie z decyzjami do ostatniej chwili. Ze strachu. Z poczucia winy. Z bezsilności.
Zazwyczaj doskonale wiemy, jak być nie powinno. Wiemy, bo wielu z nas tego doświadczyło. Zbyt wielu. Długo żyłam w przekonaniu, że jesteśmy nieliczni, jedyni, że tylko nas to spotkało, że tak wyszło, że nam się to “przytrafiło”. Usprawiedliwiałam nawet taki stan. Bo to zawód słabo płatny, z dużym stresem i odpowiedzialnością. Bo może ktoś miał gorszy dzień. Może zbyt długo był na dyżurze. I tysiąc innych powodów (syndrom sztokholmski). Przerażające jest jednak to, że poznając innych rodziców i ich historie, przekonałam się, że to nie tylko MY i nie tylko NAM. Że ucierpiało także wielu innych. Że w najtrudniejszych chwilach w swoim życiu, ktoś kto mógł zapewnić wsparcie i poczucie bezpieczeństwa, po prostu tego nie zrobił.
Czy mamy w ogóle wzorce dobrych praktyk? Czy wiemy, jak powinno to wyglądać? Wiem, że wielu z Was temat ten nie jest obcy. Przyjdźcie dzisiaj na webinar. Będziemy poruszać właśnie takie zagadnienia. Rozmawiać. A wierzę, że rozmowa ma moc.
