Nie jesteś sam(a)

Kiedy zostałam mamą dziecka z niepełnosprawnością myślałam, że tylko ja tak mam. Myślałam, że jestem sama na świecie. Wszędzie naokoło widziałam zdrowe dzieci, szczęśliwe rodziny. Nie znałam nikogo, kto był w podobnej sytuacji.

Rodzice OzN kojarzyli mi się ze smutnymi ludźmi, którzy mają poczucie zmarnowanego życia, zaprzepaszczonych szans, utraconych marzeń. Myślałam, że ich życie to pasmo problemów, stresu, żalu do siebie i do świata. Życie, w którym nie ma miejsca na radość, beztroskę, robienie zwykłych rzeczy. Jest tylko zależność od innych i własnego dziecka, wokół którego wszystko się kręci.
Dziś jestem po drugiej stronie. W tym worku ze społecznymi wyobrażeniami, jako podmiot tych stereotypów, uprzedzeń, przeświadczeń. I powiem Wam jedno: tak bardzo się myliłam…

Dziś wiem, że nie jestem sama, że nie tylko ja tak mam, że nie mam się „najgorzej”, i że „najgorzej” nie istnieje, bo każdy ma swoją miarę tego, gdzie kończą się jego granice. Dziś wiem, że każdy ma swoje „najgorzej”, którego nie należy oceniać, i że skala niepełnosprawności w Polsce jest dużo większa, niż moje wyobrażenia z „poprzedniego życia”.

Dziś na każdym kroku spotykam rodziców, którzy podejmują nierówną walkę z różnymi przeciwnikami- chorobami dzieci, trudnościami organizacyjnymi, niesprawiedliwością społeczną, lukami systemowymi. Walczą o diagnozy, o pieniądze, o wsparcie w opiece. Często o rzeczy, które powinny przysługiwać z urzędu.

To świat, w którym często trzeba coś udowadniać. Sobie i innym- że dziecko jest chore, że coś nam się faktycznie należy, że damy sobie radę z tym, co nas spotkało. Świat pełen obaw, stresu, niepewności, wybiegania w przyszłość i zabezpieczania teraźniejszości. Bycie trochę „tu”, a trochę już „tam”, gdzieś… za rok, dwa, trzy. O ile w ogóle mamy taką perspektywę…

Ale wiecie co? Pomimo licznych trudności, z ręką na sercu, ciągle spotykam rodziców, którzy w trosce o własne dzieci nie zapominają o sobie i o swoich potrzebach. Rodziców, którzy wciąż mają swoje pasje i zainteresowania, potrafią o siebie zadbać. Dostrzec siebie w tym wszystkim. Uważnić swoją rolę. To rodzice, którzy rozumieją, że bez nich, życie ich dzieci wyglądałoby zupełnie inaczej, a z nimi wygląda właśnie tak- najlepiej, jak to możliwe (nawet, jeśli głowa podpowiada im co innego).

Dzisiaj byłam na pierwszym spotkaniu nowopowstałej grupy wsparcia dla rodziców OzN. I to właśnie historie tam usłyszane zainspirowały mnie do napisania tego posta. Tak bardzo się cieszę, że otwieramy się na siebie. My i społeczeństwo- o czym świadczy choćby głośno komentowany serial „Matki pingwinów”, do którego recenzji wkrótce się zabieram. Głęboko wierzę, że mamy szansę na zmianę swojego życia i społecznego wyobrażenia o nim.

Siedzę właśnie w kawiarni. Postawiłam sobie kawę, bo chcę i mogę. Zaraz jadę po swoje dziecko, by zabrać je na rehabilitację i dalej ruszam w ten dzień. Teraz mam tą chwilę, by być tylko dla siebie. Jedyną dzisiaj, a przez to szczególnie cenną. Celebruję każdy moment.

Drodzy Rodzice OzN, których spotykam na swiojej drodzie- dziękuję Wam za otwartość i inspiracje. Zmiana nadejdzie, bo to MY jesteśmy tą zmianą!