Jedną z rzeczy, która najbardziej doskwiera w macierzyństwie dziecka z niepełnosprawnością jest poczucie osamotnienia i głębokiego niezrozumienia ze strony otoczenia. Często nie mamy z kim porozmawiać na temat tego, co przeżywamy. A jeśli nawet rozmawiamy, wielokrotnie nie otrzymujemy takiego wsparcia, jakiego byśmy oczekiwały. Nie znając innych rodzin, będących w takiej sytuacji, możemy mieć wrażenie, że tylko nas to spotkało. Że wszędzie dookoła życie toczy się swoim normalnym torem, tylko u nas wkradł się błąd. Niechciany bieg wydarzeń, któremu nie byłyśmy w stanie zapobiec. Być może nawet wstydzimy się swojej sytuacji. Mamy poczucie winy. Nie wiemy, jak o niej mówić. W towarzystwie innych ludzi, czasem nawet dobrych znajomych, czujemy się skrępowane, zakłopotane.
Pośród wielu różnych rzeczy, które musimy pożegnać wraz z diagnozą dziecka, znajdują się niestety także niektóre relacje. Nie każda z nich przetrwa taką próbę. Nie ma w tym niczyjej winy. Otoczenie często nie wie jak się zachować, jak towarzyszyć nam w tym, co nas spotkało. My nie wiemy jak odnaleźć się w problemach i codzienności osób wokół, mając poczucie, że żyjemy już gdzieś “poza”. Poza “normalnym” światem, poza “zwykłymi” problemami, poza “standardowym” życiem. Wszystko to sprawia, że oddalamy się od siebie. Często żyjemy w poczuciu wykluczenia, izolacji, bycia poza marginesem. Poczucie to towarzyszy nam nie tylko w relacjach towarzyskich, ale często także w systemie rodzinnym.
“W naszym społeczeństwie przestaliśmy żyć w rodzinach wielopokoleniowych, a nie od dziś wiadomo, że do opieki nad dzieckiem potrzebna jest cała wioska. Rodzicielstwo staje się bardzo samotną działalnością. Poczucie osamotnienia jest jeszcze bardziej dotkliwe, gdy dotyczy dziecka z niepełnosprawnością. Zazwyczaj wymaga ono bowiem szerszego zakresu opieki, a brak chętnych do pomocy lub wyręczenia rodziców w tym aspekcie. Wielokrotnie zdarza się tak, że nawet najbliższa rodzina boi się zostać z takim dzieckiem sama, aby rodzic mógł, choć na chwilę, odpocząć od swoich powinności. Choroba dziecka może wyczerpywać nasze zasoby, ale większe uciążliwości powoduje czasem brak wsparcia, także systemowego”*.
Pamiętam siebie na początku mojej macierzyńskiej drogi. Żyłam w głębokim przekonaniu, że tylko ja “tak mam”. Że wszędzie naokoło są szczęśliwe rodziny, zdrowe dzieci, a życie toczy się według przewidywalnych scenariuszy; ale prawda jest taka, że (w moim odczuciu) miałam “tak”, tylko ja, bo zamknęłam się w swoim świecie. W czterech ścianach własnego żalu, lęku i poczucia straty. Jak mogłam dostrzec innych ludzi poza, skoro do nich nie wychodziłam, ani nie zapraszałam ich do siebie? Jak mogłam zobaczyć inną perspektywę, skoro patrzyłam tylko na zamknięte drzwi? Dosłownie i w przenośni.
Kiedy w końcu zdecydowałam się je otworzyć, okazało się, że istnieje ten “drugi” świat, i że (wbrew temu, co wcześniej sądziłam) jest on całkiem gęsto zaludniony. Okazało się, że to nie tylko ja, nie tylko my, ale wiele innych podobnych do nas. Że jednak tam są. Są. I przeżywają podobny kalejdoskop emocji, zmartwień, wzruszeń i radości. Od tamtej pory spotkałam ich na swojej drodze wielu, a każde takie spotkanie było dla mnie potrzebne i ważne. Czegoś mnie uczyło, coś pokazywało, z czymś konfrontowało.
Właśnie dlatego, inicjatywy łączące rodziców, będących w podobnej sytuacji są tak istotne. Pozwalają nam wyjść ze swojej bańki. Odnaleźć własną wioskę. Spędzić razem czas. Wymienić się doświadczeniami, radami, spostrzeżeniami.
Jedną z takich inicjatyw są cykliczne spotkania dla mam dzieci z niepełnosprawnościami, organizowane przez Fundację Novis Plus. W połowie kwietnia miałam okazję wziąć udział w jednym z nich. Tym razem, nie jako słuchaczka, ale jako osoba zaproszona do opowiedzenia swojej historii. Było to dla mnie doświadczenie nowe, trochę stresujące, a trochę ekscytujące. Niecodziennie znajduję się bowiem po drugiej stronie “mikrofonu”. Była to dla mnie okazja do podzielenia się fragmentem swojej rzeczywistości, zwłaszcza tej, którą możecie obserwować w internecie, ale także wątkami zza kulis. Jestem niezmiernie wdzięczna za ciepły odbiór tej rozmowy. Niesamowicie wzrusza mnie (i wciąż jeszcze trochę dziwi), gdy ktoś chce słuchać tego, co mam do powiedzenia oraz sama idea takich spotkań, zawarta w trzech słowach: Integracja- Inspiracja- Motywacja, które wspaniale oddają ich charakter. Dzięki takim inicjatywom, nie tylko zabieramy głos, ale także mamy okazję się przekonać, że nie trafia on w próżnię, bo dookoła nas są inni, którzy nie tylko chcą go słuchać, ale także jest on po części także ich. Bo na pewnym poziomie, wszyscy mówimy JEDNYM GŁOSEM.
Jeszcze raz dziękuję Fundacji Novis Plus za zaproszenie i za wszystkie inicjatywy, sprzyjające połączeniu osób, które miały okazję się spotkać tylko dzięki Wam.
A wszystkich tych, którzy mieliby ochotę po raz kolejny się ze mną spotkać w Krakowie, zapraszam już w najbliższą niedzielę (11.05) na konferencję poświęconą wpływowi traumatycznych doświadczeń na życie kobiet, organizowaną przez Fundację Ta Mama Ma Imię, na której będę jedną z prelegentek. Już wiem, że będzie to moje najbardziej emocjonalne wystąpienie, bo nawet w trakcie przygotowań polało się trochę łez.
Wszystkie informacje znajdziecie pod tym linkiem:
A jeśli chcielibyście wraz z innymi przemówić JEDNYM GŁOSEM, to przyjdźcie 13.05 pod Pałac Prezydencki. Będzie się tam odbywał protest w sprawie ustawy o asystencji osobistej, która wciąż nie została wprowadzona, a na którą wszyscy tak bardzo czekamy. Ja będę.
* Cytat pochodzi z mojego E-booka „(Nie)wypalone matki. Wszystko, co musisz wiedzieć o wypaleniu rodzicielskim”, którego możecie nabyć tutaj:
