Zabawa w ciuciubabkę

Bycie mamą dziecka z ultrarzadką mutacją genetyczną przypomina zabawę w ciuciubabkę. Kiedy jest dobrze, nic się nie dzieje. Kiedy jest źle, nieustannie wirujesz z zamkniętymi oczami, tracisz orientację, próbując po omacku znaleźć jakąś drogę. Gdziekolwiek. Jakąś przyczynę. Jakąkolwiek. Jakoś to przetrwać. Jakkolwiek. Pocieszać się, że to minie. Powtarzać to sobie w kółko jak mantrę. Tak długo, aby w końcu udało się w to uwierzyć. 

Kiedy jesteś mamą dziecka z ultrarzadką mutacją genetyczną wolisz się kręcić niż zrobić krok, w którąkolwiek ze stron. Masz tysiąc wątpliwości, co do słuszności swoich decyzji i nikogo, kto podjąłby je za ciebie. Wszystkie pytania, które codziennie wypluwa twoja głowa, pozostają w wiecznym zawieszeniu, w oczekiwaniu na odpowiedź, która nigdy nie nadchodzi. Czasem próbujesz je komuś zadać, ale to tak, jakby ślepy prowadził ślepego. Może gdzieś dojdą i może po drodze się nie wywalą. Może.

Bycie mamą dziecka z ultrarzadką mutacją genetyczną, to bycie w ciągłej, gotowości, czujności. To, jak zabawa w “raz, dwa, trzy, baba jaga patrzy”. Kiedy jest dobrze, nic się nie dzieje. Kiedy jest źle, życie nagle mówi “sprawdzam”, a ty wolałabyś zastygnąć w bezruchu, udawać, że to cię nie dotyczy, odwrócić wzrok, popatrzeć przez okno. Wolałabyś nie musieć odpowiadać na pytania “i co teraz?”, “co dalej?”, tylko udawać, że tą odpowiedź znasz, ale jeszcze warto poczekać, może coś się zmieni i naprawi. Samo. 

Kiedy jesteś matką dziecka z ultrarzadką mutacją genetyczną, chciałabyś dać mu poczucie bezpieczeństwa, wrażenie, że panujesz nad sytuacją. Chciałabyś móc mu powiedzieć “nie przejmuj się, wiem, co robić, nic ci nie grozi, bo jesteś z mamą”. Chciałabyś, ale nie możesz. Nie możesz, bo to nieprawda. O najważniejszych sprawach decydujesz metodą prób i błędów. Błędów, których ofiarą jest istota totalnie od ciebie zależna, najważniejsza na świecie. To ogromny stres.

Tutaj nic nie działa tak, jak “powinno”. Nie ma żadnego “powinno”. Nie wyczytasz nigdzie tego, co będzie i jak zachować się w określonych sytuacjach. Google zmienia wpisywane hasła, bo myśli, że to jakiś błąd, jakaś literówka po twojej stronie, a ty wiesz, że to błąd, ale nie twój, ani nikogo innego. Tak po prostu jest. “Ryzyko statystyczne”. Łapiesz się więc szczątkowych informacji. Czytasz je, patrzysz na swoje dziecko i wiesz, że w większości to nie o nim. Chcesz wierzyć, że przecież musi być jakiś sposób. Przecież mamy XXI wiek. Przecież postęp medycyny. Przecież podobno wiara czyni cuda, a Ty wciąż odpowiadasz na pytania o to, czy jest lepiej jednym, trzyliterowym słowem na “N”. 

Gdybym była w szkole, codziennie zgłaszałabym nieprzygotowanie, bo to sytuacja, na którą przygotować się nie da. Zderzenie z rzeczywistością, które czasem załamuje bardziej, a czasem mniej, ale nieustannie daje o sobie znać. Żyjesz w jej cieniu. Tak wiele rzeczy zależy od ciebie- masz realizować zalecenia, umawiać wizyty, jeździć na kontrole- a jednocześnie nie zależy prawie nic. Wszyscy oczekują, że będziesz wiedziała co robić. W końcu jesteś matką, a Ty czujesz się tak, jakby ktoś dał ci do ręki pistolet na wodę i kazał z nim iść na wojnę. 

Pozostaje jedynie liczyć na to, że przeciwnik podda się sam. Choć wiadomo, że tak nie będzie. Pozostaje liczyć na to, że stabilności będzie więcej niż momentów, w których trzeba będzie zrobić jakiś ruch, podjąć jakąś decyzję, coś zmienić, coś zacząć, coś skończyć, postanowić co dalej. 

W tej dziwnej grze, kiedy zbliżasz się do krawędzi, plansza wcale nie odsłania się dalej. Patrzysz wciąż na te same piksele, licząc na to, że w końcu dostrzeżesz w nich jakiś kształt. To gra, w której odpowiada się pytaniem na pytanie i tylko z rzadka coś świeci się na zielono. 

Nie możesz też zapytać innych graczy, co tu się robi dalej i jakie w ogóle są zasady, bo innych graczy nie ma. Żyjesz w świecie wielkich niewiadomych z nadzieją, że tym razem się uda, że w końcu zrobisz coś tak, jak trzeba, choć to zawsze loteria. Loteria, w której swój los już wylosowałaś. Wtedy, kiedy zaczęła się ta cała przygoda. 

Może powinnam zacząć grać w lotto?