Wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami ma za sobą trudne doświadczenia. Ich życie dzieli się zazwyczaj na dwie części, wyznaczane przez diagnozę, która rzuca cień na całą jego resztę. Zmienia je na zawsze. Wielu z nich dokładnie pamięta ten moment. Datę w kalendarzu. Dzień tygodnia. Okoliczności. To właśnie wtedy posypał się ich świat, skrzętnie budowany przez lata. Ktoś dopisał inny ciąg zdarzeń, niż wszystko to, czego się spodziewali, co planowali, na co liczyli. Diagnoza. Jeszcze przed chwilą wszystko było “normalnie”. Ale wszechświat zadecydował inaczej.
Wielu z nich będzie wracać do tej chwili. Przypominać sobie szczegóły, detale, odczuwane emocje. Budować wokół niej własną tożsamość. Stanie się ona czymś, co ich definiuje. Decyduje o tym, kim są. Stanie się wyrokiem, od którego nie ma odwołania, choćby się targowali, choćby nie wiem jak zaklinali rzeczywistość. Będzie to ich kotwica. Punkt odniesienia. Pryzmat, przez który będą odtąd patrzeć na swoje dziecko, na siebie i na świat.
Część z nich poczuje złość, część lęk, część rozczarowanie i żal. Niektórzy poczują się winni, inni bezradni. A jeszcze inni doświadczą emocji, których w ogóle się nie spodziewali. Bo diagnoza, to czasem także ulga. Tak, ulga. Że potwierdziło się coś, co od dawna nosili w sercu, co spędzało im sen z powiek, zajmowało myśli, wzbudzało niepokój. Że w końcu inni im uwierzą, przestaną patrzeć na nich, jak na rodziców, którzy wyolbrzymiają, zniekształcają rzeczywistość, przesadzają. Że w końcu ktoś zacznie traktować ich poważnie, że znajdą pomoc i wsparcie. Czasem to także zazdrość o to, że innym się “udało”, a nam tylko w głowie brzęczy pytanie “dlaczego my?”, na które nie ma odpowiedzi, co nie znaczy, że przestaniemy go sobie zadawać. Czasem przez długie lata.
To także poczucie samotności. Wrażenie, że tylko my tak mamy, tylko nas to spotkało. To mnóstwo pytań bez odpowiedzi. To niezrozumienie otoczenia. Dziwne spojrzenia, krzywdzące komentarze albo zupełna cisza, która czasem doskwiera bardziej niż nieudolne reakcje. Reakcje, za którymi często stoją jednak dobre intencje, choć czasem ciężko jest nam to dostrzec. To przekonywanie samych siebie, że ktoś nic złego nie miał na myśli, że chciał dla nas dobrze, miał dobre zamiary. To niezręczność w towarzystwie, a wielokrotnie także wstyd.
Każda diagnoza to inna historia. Czasem niespełnionych marzeń, czasem niezrealizowanych podróży, czasem celów, które będą musiały poczekać na lepszy czas, albo na wieczne nigdy. To nieukończone studia, niepodjęte zatrudnienia, nieprzyznane awanse. To kolejne dzieci, których nigdy nie będzie, to kredyty przeznaczone na zupełnie inne wydatki. U mnie to pusta działka i projekt wielkiego domu zaprojektowanego na dużą rodzinę, nieprzystosowanego do obecnych potrzeb.
To niepewność jutra. Często brak planu, za to rezygnacja ze wszystkich innych, które mieliśmy do tej pory. To strach. To bezradność. Brak gruntu pod nogami. To mnóstwo zdań rozpoczynających się od słów “nie wiem”. Nie wiemy, jak się zachować, jak odnaleźć się w tej nowej sytuacji, co zrobić, gdzie pójść, do kogo zgłosić się po pomoc. Nie tylko nie wiemy, ale często nie mamy także kogo zapytać. Nie mamy, bo jesteśmy z tym sami, a przynajmniej tak myślimy. A to wcale nie pomaga.
Oprócz wielu innych pytań, pojawia się także to jedno: co dalej?
