Wakacyjne wyzwania rodziców dzieci z niepełnosprawnościami

Nadeszły w końcu upragnione wakacje. Każdy z nas ma zapewne inny pomysł na spędzenie tego czasu, a być może nie ma go wcale. Niektórzy skrupulatnie planują, u innych wygrywa spontaniczność. Jedni cieszą się na ten czas, u innych budzi on niepokój. Są tacy, którzy chcą spędzić go w domu, i inni, którzy wolą dalekie podróże. Niektórzy oszczędzają na ten cel cały rok, a inni, nawet oszczędzając nie zdołaliby zebrać potrzebnych środków. A jakie są wakacyjne wyzwania rodziców dzieci z niepełnosprawnościami?

Logistyka i planowanie: Misja (prawie) niemożliwa

Zazwyczaj, kiedy wybieramy miejsce wakacyjnego odpoczynku, bierzemy pod uwagę okolice, dostępne atrakcje, rodzaj zakwaterowania, pogodę. Nikt z nas nie zastanawia się, czy będzie mógł skorzystać z oferowanych możliwości. Zazwyczaj mamy przed sobą szeroki zakres różnych opcji i perspektywę wyboru tych, które odpowiadają naszym preferencjom. Inaczej wygląda sytuacja w przypadku wyjazdu z dzieckiem ze specjalnymi potrzebami, wymagającymi większej uwagi i troski. Wybór miejsca przestaje być wtedy kwestią atrakcji, a staje się kwestią dostępności. Przestajemy wybierać zakwaterowanie na podstawie tego, czy nam się podoba, a jedynym kryterium staje się to, czy w ogóle będziemy mogli z niego skorzystać, przez co ilość potencjalnych możliwości znacząco maleje. Brak podjazdów, wind, wąskie drzwi, niedostosowane łazienki w hotelach, pensjonatach czy restauracjach, to niestety codzienność rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Codzienność, od której chcieliby odpocząć planując rodzinne wyjazdy. Zazwyczaj muszą oni jednak uwzględnić dużo więcej czynników, niż ma to miejsce w przypadku rodzin, które nie mierzą się z tego rodzaju wyzwaniami. Problem może stanowić również zapewnienie odpowiedniego komfortu sensorycznego, rodzące konieczność unikania miejsc głośnych, zatłoczonych, z intensywnym oświetleniem, co jest kluczowe np. dla dzieci w spektrum autyzmu. Strony internetowe obiektów turystycznych często nie zawierają szczegółowych i wiarygodnych informacji o dostosowaniach, co zmusza rodziców do wielu telefonów i maili, a często także rozczarowań, z powodu tego, że ktoś inaczej rozumie “dostępność”. Czasem jeden stopień może bowiem stanowić wyzwanie, np. dla osób poruszających się na wózkach elektrycznych, które nie będą w stanie go pokonać. Kiedy taka sytuacja ma miejsce w obiektach użyteczności publicznej, znajdujących się blisko miejsca zamieszkania, można podjąć decyzję o rezygnacji z wizyty tam. A co w przypadku dalekiego wyjazdu?

Pakowanie i upychanie- tetris w nowym wydaniu

Rodzinne wyjazdy zazwyczaj łączą się z lekkim stresem, związanym z uwzględnieniem wszystkiego, co należy ze sobą zabrać. Zazwyczaj, mamy jednak z tyłu głowy taką myśl, że jeśli czegoś zapomnimy, będziemy mogli zaopatrzyć się w to na miejscu. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, w wielu przypadkach, nie mają takiej możliwości. Specjalistyczne przedmioty, których wymagają ich dzieci, nie są powszechnie dostępne. Przeważnie muszą oni zabrać ze sobą dużo więcej “przydasiów” niż ich znajomi, którzy nie są w takiej sytuacji. Leki (czasem wymagające specjalnych warunków przechowywania), specjalistyczna żywność, foteliki, siedziska, wózki, chodziki, sprzęt medyczny, strzykawki, koce obciążeniowe, zabawki wyciszające, gryzaki, nosidła- to coś, co znacznie zwiększa objętość bagażu, a czasem generuje dodatkowe problemy, np. z transportem lotniczym. Wiąże się też z dodatkowymi kosztami, kiedy konieczne jest np. wypożyczenie większego samochodu, czy bagażnika umożliwiającego transport wszystkich niezbędnych rzeczy.

Każdy kilometr to wyzwanie

Dzieci z niepełnosprawnościami różnie znoszą podróże. Konieczność odpowiedniego ułożenia ciała i pozostawania w tym ustawieniu przez dłuższy czas, może stanowić dla nich wyzwanie. Część z nich ma także przeciwskazania do podróżowania w pozycji siedzącej. Ze względu na trudności z zapewnieniem im odpowiedniego komfortu, konieczne są częstsze postoje, także w miejscach, które nie są do tego przystosowane. Na stacjach benzynowych i MOPach brakuje miejsc, w których rodzic mógłby nakarmić, czy przewinąć dziecko. Toalety dla osób z niepełnosprawnościami, zazwyczaj nie są odpowiednio wyposażone, aby zapewnić dostępność wszystkim tym, którzy tego potrzebują. Niedostosowany transport publiczny- problemy z wniesieniem wózka do pociągu czy autobusu, brak wyznaczonych miejsc, może skutecznie zniechęcić do wszelkich wyjazdów. Nie bez znaczenia są także nieprzychylne reakcje współpasażerów, którzy bardziej cenią swój własny komfort niż inkluzywność i równouprawnienie.

Luksus nie dla każdego

Posiadanie dzieci generuje ogromne koszty. Jest to jeden z czynników, które bierzemy pod uwagę przy planowaniu rodziny. Nikt z nas jednak nie spodziewa się, że zostanie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością oraz tego, jak ogromnych nakładów finansowych będzie to od nas wymagało. Często ilość środków, które musimy przeznaczyć na leczenie, rehabilitację i specjalistyczny sprzęt, uniemożliwia nam zakup tego, co nie jest niezbędne do życia. Z roku na rok mówi się o rosnących kosztach wyjazdów wakacyjnych. W internecie krążą na ten temat memy i zdjęcia rachunków z różnych restauracji. Coraz częściej zdarza się tak, że na wakacyjne wyjazdy mogą sobie pozwolić tylko najbogatsi, a do tej grupy niewątpliwie nie zaliczają się rodziny OzN. W rodzinach takich, nie dość, że pojawiają się dodatkowe, często nieplanowane wydatki, związane z bieżącymi potrzebami dziecka, to jeszcze jeden rodzic często zmuszony jest do rezygnacji z aktywności zawodowej, co dodatkowo obniża rodzinny budżet, a tym samym znacznie ogranicza możliwości wyjazdowe. Rodzina taka nie zatrzyma się także w dowolnym miejscu, za te, które mają odpowiedni standard i są dostosowane do jej potrzeb, często trzeba odpowiednio więcej zapłacić.

Odpoczynek?

Wielu rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami marzy o chwili wytchnienia od codziennych obowiązków. O tym, żeby ktoś przejął na jakiś czas ich zadania. O tym, żeby wyrwać się z rutyny powszedniego życia. Czy jednak coś takiego jest w ogóle możliwe? Czy jest możliwa ucieczka od ciągłej czujności i opieki? Wielokrotnie nie. Mało tego, opieka w nowym miejscu, może wymagać od nas większego nakładu pracy i dodatkowych czynności organizacyjno- logistycznych. Zostajemy bowiem wyrwani z otoczenia, które znamy, w którym funkcjonujemy nawykowo i automatycznie. Wyjazd oddziela nas także od potencjalnych źródeł wsparcia z zewnątrz, jeśli takie mamy. Jesteśmy z dala od rodziny i znajomych, którzy w razie czego, mogliby przyjść nam z pomocą. Dla wielu dzieci z niepełnosprawnościami, oddzielenie od znanego środowiska, bywa stresujące, a przerwanie codziennej rutyny, generuje nieprzyjemne emocje, z którymi muszą sobie radzić ich opiekunowie. 

Na kolonie nie pojedzie

Wielu rodziców z utęsknieniem czeka na koniec roku szkolnego, kiedy chwilowo nie będą musieli pełnić obowiązków związanych z edukacją swoich dzieci, takich jak wożenie ich na zajęcia, odrabianie prac domowych, czy przerabianie materiału z poszczególnych przedmiotów. Wiele dzieciaków w okresie wakacyjnym jedzie na kolonie, czy obozy sportowe, dzięki czemu ich opiekunowie mają szansę na czas tylko dla siebie. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami nie mają takiej możliwości. Idea „turystyki wytchnieniowej”, gdzie rodzic może na kilka godzin powierzyć dziecko specjalistom i sam odpocząć, jest w Polsce wciąż mało popularna i trudno dostępna. Wielu rodziców OzN nie czeka z utęsknieniem na zakończenie roku szkolnego. Przerwa w działalności różnych placówek opiekuńczo- wychowawczych, do których uczęszczają ich dzieci, wiąże się z koniecznością zapewnienia im całodobowej opieki. W trakcie wakacyjnego przestoju zostają one pozbawione także wielu terapii i zajęć, w których na co dzień uczestniczą, a tym samym rodzic musi zorganizować je na własną rękę. 

Sprzeczne interesy

W wielu rodzinach nie obcy jest klasyczny dylemat- morze, czy góry? W Polsce? Czy za granicą? W rodzinach z dzieckiem z niepełnosprawnością dylematów tych jest znacznie więcej, a potrzeby reszty rodziny wielokrotnie muszą zejść na dalszy plan. O ile dorosłym łatwiej przychodzi pogodzenie się z taką sytuacją, o tyle dzieciom trudniej wytłumaczyć tego rodzaju konieczność. Godzenia potrzeb dziecka z niepełnosprawnością z potrzebami jego zdrowego rodzeństwa, które również chce mieć udane wakacje, bywa karkołomne, a czasem niemożliwe. Taka sytuacja może stanowić dla rodziców ogromne wyzwanie, generujące mnóstwo stresu i poczucia winy, że wyjazd nie przypomina beztroskich obrazków z mediów społecznościowych. Dyskomfort ten potęguje dodatkowo wszechobecna presja “idealnych wakacji”, które z założenia są często niemożliwe do realizacji.

Czy jesteśmy gotowi?

Wszystkie te bariery mogłyby skutecznie zniechęcić, ale mimo to, wielu rodziców każdego lata podejmuje ten trud, decydując się na różnego rodzaju wyjazdy. Próbuje zaznać tej “normalności”, dostosowanej do własnych potrzeb i możliwości. Otwiera się na świat. Pozostaje tylko jeszcze jedna, niemniej istotna kwestia- czy ten świat jest na to gotowy? Czy ich wakacyjne wybory spotkają się z aprobatą i zrozumieniem ze strony otoczenia, czy raczej towarzyszyć im będą krzywe spojrzenia, ocena zachowań ich dzieci, obwinianie o to, że nie są one w stanie się dopasować do powszechnie obowiązujących norm. Czy w tym świecie będą się czuli mile widziani? Czy raczej, jak piąte koło u wozu, nie pasujący element układanki, który zaburza cały obraz? Nie jesteśmy w stanie zlikwidować wszystkich barier od razu, ale możemy zacząć od tej najważniejszej- bariery w naszych głowach.

Dlatego następnym razem, gdy zobaczysz rodzinę zmagającą się z wózkiem, z dzieckiem, które głośno wyraża swoje emocje, zatrzymaj się. Zamiast oceniać, zaoferuj pomoc. Zamiast posyłać nieprzychylne spojrzenie, uśmiechnij się ze zrozumieniem. Czasem jeden życzliwy gest znaczy więcej niż tysiąc idealnie dostosowanych podjazdów. Bo prawdziwy odpoczynek zaczyna się tam, gdzie czujemy się akceptowani i bezpieczni.

Każdego lata tysiące rodziców podejmuje tę „misję niemożliwą„. Pakują specjalistyczny sprzęt, planują każdy szczegół, znoszą oceniające spojrzenia i rezygnują z własnych potrzeb. Ich wakacje może nigdy nie będą wyglądać jak te z kolorowych katalogów. Ale w ich niedoskonałości kryje się niezwykła siła i bezwarunkowa miłość. To nie opowieść o idealnym odpoczynku, ale o heroizmie rodzicielstwa, które potrafi znaleźć radość i sens w najtrudniejszych warunkach. I to właśnie jest prawdziwe zwycięstwo.