Sprzątanie, pranie, gotowanie, robienie zakupów, załatwianie spraw urzędowych, codzienna logistyka- wszystko to niewidzialna praca, którą podejmujemy każdego dnia.
Kiedy na pokładzie mamy dziecko z niepełnosprawnością, dochodzą do tego jeszcze inne obowiązki- dojazdy na terapie, wypełnianie wniosków, zakup leków, wizyty diagnostyczne i kontrolne, pozyskiwanie środków, udowadnianie co jakiś czas przed komisją, że dziecko nadal ma niepełnosprawność, zakup sprzętu, bieżący kontakt ze specjalistami, poszukiwanie informacji o dostępnych środkach pomocy, i tak dalej, i tak dalej, i tak dalej. Jest to zajęcie na pełen etat, i to często dla więcej niż jednej osoby, a jednak niewidzialne, słabo płatne i nie traktowane jak “prawdziwa” praca, którą na dobrą sprawę jest. W każdym tego słowa znaczeniu.
Jej trudom towarzyszy ogromny stres i odpowiedzialność. Czasem także presja czasu. Jest pełna obaw i lęku. Zabarwiona ciężkimi przeżyciami, często pozostawiającymi trwały ślad. Nikt jednak nie wypłaca z tego tytułu żadnej rekompensaty. Nie ma także urlopów i innych przywilejów pracowniczych, są za to wymagania, które trzeba spełnić bez wcześniejszego przygotowania. Obejmują one nową wiedzę i umiejętności, które rodzic musi nabywać na własną rękę, często nie uzyskując w tym procesie żadnego wsparcia ze strony jakiejkolwiek instytucji. Nie ma więc tutaj standardowej ścieżki rozwoju, jak w przypadku kariery zawodowej, a oczekiwania są równie wysokie i płyną z różnych stron.
Mamy rezygnować z własnego życia, podporządkowywać się potrzebom dziecka i ochoczo łatać wszystkie dziury systemowe. Istnieje milczące założenie, że ze wszystkim sobie poradzimy, a jeśli nie, to i tak nie ma to znaczenia, bo zazwyczaj nie możemy liczyć na żadne wsparcie. Wydawać by się mogło, że zaangażowanie, które wkładamy w wypełnianie wszystkich obowiązków, związanych z pełnioną przez nas rolą, powinno być należycie wynagradzane. Że bilans zysków i strat powinien zostać wyrównany. Tak jednak nie jest. Za rezygnację z aktywności zawodowej i pozostawanie z dzieckiem w domu, rodzic nie dostaje nawet kwoty równej minimalnemu wynagrodzeniu za pracę, a gdyby wszystkie jego obowiązki miał przejąć ktoś z zewnątrz, z pewnością jego pensja byłaby znacznie wyższa, o ile w ogóle zechciałby się podjąć takiego zadania.
Powinność ta zazwyczaj spada na kobiety. Jesteśmy obciążone pracą emocjonalną, która niepostrzeżenie zużywa nasze zasoby każdego dnia. Popularyzatorka tego terminu Gemma Hartley, opisuje pracę emocjonalną, jako „nieodpłatną, niewidzialną pracę, którą wykonujemy, aby ludzie wokół nas czuli się komfortowo i byli szczęśliwi”. Pod tym pojęciem kryją się wszystkie drobne czynności, o których musimy pamiętać, i które musimy wykonywać dla wspólnego dobra, a więc wymyślanie posiłków, umawianie wizyt lekarskich, kontaktowanie się ze specjalistami, koordynowanie zajęć dzieci, uzupełnianie brakujących produktów spożywczych, zamawianie rzeczy przez internet, przygotowywanie dzieciom ubrań i porannej wyprawki, pamiętanie o urodzinach i rocznicach, organizowanie wszystkich uroczystości itd. Lista ta zapewne mogłaby nie mieć końca. I choć czynności tych jest tak wiele, wciąż traktowane są one, jako coś oczywistego, niezauważanego, niedocenianego. Coś, co w gruncie rzeczy nie jest pracą.
A ta, odgrywa w naszym życiu ogromną rolę. Stanowi element naszej tożsamości. Oceniamy się przez pryzmat zajmowanego stanowiska. Kiedy przedstawiamy się nowo poznanej osobie, zazwyczaj mówimy o swojej profesji. Jest ona jednym z elementów wyznaczających naszą pozycję w hierarchii społecznej. Przez pracę rozumie się wykonywanie pewnych czynności w celach zarobkowych. I oczywiście, żaden rodzic OzN nie sprawuje opieki nad dzieckiem, aby otrzymywać z tego tytułu jakieś wynagrodzenie. Robi to z miłości i potrzeby serca. Niemniej jednak, bardzo często jest zmuszony przy tym do rezygnacji z dotychczas wykonywanej pracy. Z pracy, do której często chętnie by wrócił, gdyby tylko mógł. Wielokrotnie takiej możliwości jest jednak pozbawiony, a potrzeby rodziny nie maleją, a wręcz mogą rosnąć w miarę upływu czasu. Rodzic taki, choć często pozostaje w gotowości 24h na dobę, w opinii społecznej postrzegany jest jako osoba bezrobotna, dostająca pieniądze “za nic”, pozostająca niesprawiedliwie na garnuszku państwa.
W pierwszy wtorek kwietnia obchodzimy Dzień Niewidzialnej Pracy. Święto zostało zainicjowane przez organizację FEFAF (Fédération Européenne des Femmes Actives au Foyer), która wspiera osoby zaangażowane w takie działania jak opieka nad dziećmi, osobami z niepełnosprawnościami, osobami starszymi, czy pomoc potrzebującym. Według danych Głównego Urzędu Statystycznego z 2013 roku, wartość pracy domowej w Polsce wyniosła 721 miliardów złotych, co stanowiło 44% PKB. Rodzice i opiekunowie OzN mieli w tym zapewne swój spory udział. Mam nadzieję, że kiedyś zostaną oni docenieni za wysiłek, który podejmują każdego dnia. Mam nadzieje, że narracja na temat pełnionych przez nich funkcji i ich społeczne postrzeganie ulegnie zmianie, a nieprawdziwe i krzywdzące stereotypy na stałe znikną z przestrzeni publicznej.
Po studiach, mieszkałam 3 lata w Wielkiej Brytanii. Był to czas, kiedy zdecydowała się ona na wystąpienie z Unii Europejskiej. Brytyjczycy (choć oczywiście nie ma tam rasizmu /oficjalnie/) traktowali ten dzień jak święto niepodległości. Cieszyli się, że pozbędą się przyjezdnych, których postrzegali, jako ludzi pozbawiających ich pracy, zajmujących stanowiska, które mogłyby być obsadzone przez lokalsów. Prawda jednak jest taka, że Polacy i inne narodowości, często wykonują tam czynności, których Anglicy nie chcą się podejmować, a ich obecność znacznie poprawia sytuację ekonomiczną kraju. W skrócie można powiedzieć, że raczej na tym zyskują niż tracą. Mimo to, przyjezdni wciąż są tam postrzegani jako ci, którzy utrzymują się kosztem innych, bardziej do tego uprawnionych.
Podobnie wygląda sytuacja z rodzicami i opiekunami OzN w Polsce. Jesteśmy postrzegani jako jednostki generujące same straty, żerujące na publicznych środkach, dostające pieniądze za “siedzenie w domu”, które przecież nie jest żadną pracą (siedzeniem też nie, tak baj de łej). Czy osoby wygłaszające takie poglądy, zastanowiły się choć przez chwilę, kto miałby przejąć nasze obowiązki, gdybyśmy się ich zrzekli i poszli do “normalnej” pracy? Kto podjąłby się całodobowej, opieki nad osobami chorymi, starszymi i z niepełnosprawnościami? Brak chętnych do realizacji programu opieki wytchnieniowej stanowi dosyć wymowną odpowiedź na to pytanie.
Gdyby nie nasz wysiłek, zaangażowanie i codzienna praca, osobom niezdolnym do samodzielnej egzystencji, musiałaby zostać zapewniona profesjonalna pomoc instytucjonalna, sprawowana w wyspecjalizowanych ośrodkach, spełniających wszystkie standardy i zatrudniających wykształconą w tym kierunku kadrę. Jak myślicie, dlaczego brakuje takich miejsc? Dlaczego jest tak ogromny problem z tym, co stanie się z naszymi dziećmi, czy podopiecznymi, kiedy nas zabraknie? Odpowiadam- nie ma takich miejsc, bo to się nie opłaca. Prowadzenie takich, całodobowych, ośrodków generuje ogromne koszty, będące dla państwa bezzwrotną inwestycją. Brakuje także osób, które chciałyby w takich miejscach pracować.
Wszędzie, gdzie pojawiałam się z moim synem, kiedy mówiłam o tym, że skończyłam oligofrenopedagogikę, od razu proponowano mi zatrudnienie. Wszędzie. To chyba o czymś świadczy.
Jako rodzice i opiekunowie OzN wyświadczamy państwu ogromną przysługę, wykonując na co dzień czynności, które mogłyby być z powodzeniem rozdzielone pomiędzy kilku specjalistów, za dużo większe pieniądze. Mimo to, wciąż jesteśmy postrzegani jako społeczne pasożyty, żerujące na zdrowym organizmie. Zdrowym, tylko do czasu. Smutna prawda jest bowiem taka, że każdy prędzej, czy później utraci sprawność, czasem także samodzielność, choć większość z nas zakłada, że nas to nie dotyczy. Niepełnosprawność, starość, choroby spotykają przecież wszystkich, tylko nie nas. Też tak myślałam i biję się w pierś.
Spójrzmy życzliwym okiem na wszystkich tych, którzy wykonują niewidzialną pracę. Wyciągnijmy do nich pomocną dłoń. Obojętne, czy będzie to matka zdrowego dziecka, czy ktoś, kto opiekuje się schorowanym rodzicem, czy krewnym po wypadku samochodowym. Niewidzialna praca zasługuje na szacunek i uznanie, a przede wszystkim dostrzeżenie! Mnóstwo jest takich osób wokół nas. Dziękuję Wam za wszystko, co robicie i jak zmieniacie ten świat ❤️