Kiedy doświadczamy w życiu różnych zdarzeń, zazwyczaj postrzegamy własną sytuację jako unikatową, jedyną w swoim rodzaju, specyficzną, niespotykaną. W końcu to nasze życie. Jednostkowa historia, przeżywana właśnie przez nas. Nie przez nikogo innego. Jest nasza. Własna. Jedyna. I tak faktycznie jest. Ale to tylko część prawdy. Im więcej rodziców dzieci z niepełnosprawnościami poznaję, tym bardziej przekonuję się o tym, że mamy ze sobą wiele wspólnego. Podobne przeżycia, podobne emocje, podobne trudności. Nawet, jeśli historia, która za tym wszystkim stoi jest zupełnie różna. Wiem, że to, co piszę o sobie, nie jest tylko “moje”. Jest “nasze”. Z szacunkiem dla odmiennego punktu widzenia, z uznaniem osobistego bagażu każdego z was. I choć dla siebie samych, jesteśmy odrębną opowieścią, często społeczeństwo nas szufladkuje, przypisuje do określonej kategorii, insynuuje pewne cechy, tworzy stereotypy, które czasem ciężko jest obalić. Postrzega nas przez pryzmat litości, podziwu lub niezrozumienia. Albo nie dostrzega nas wcale.
Dziś chciałabym się z Wami podzielić 6 prawdami o mnie i moim dziecku, wierząc, że prawdziwe wsparcie zaczyna się od zrozumienia. Od spojrzenia na jednostkę. Bez uogólnień, bez założeń, bez przesądów i skrótów myślowych, którym większość z nas ulega. Nasz mózg kocha bowiem porządkować rzeczywistość, upraszczać, kategoryzować, szufladkować. Wszystko po to, aby łatwiej było nam zrozumieć świat. Łatwiej bowiem przyjąć za prawdę coś, co funkcjonuje w społecznej świadomości, niż analizować każdy przypadek, niż patrzeć na jednostkowe sytuacje. Łatwiej wrzucić coś do jednego worka. Założyć, że “każdy tak ma”. A prawda jest taka, że nie. Nie, nie każdy. Tylko ten “ktoś”. Wymyślony przez opinię publiczną, wykreowany przez masowy osąd. Nie oceniam tego. Mam dużo wewnętrznej wyrozumiałości. Wiecie dlaczego? Bo sama zupełnie inaczej patrzyłam na rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Z boku. Dopóki sama nim nie zostałam.
Tak działa stereotyp, mówiący o tym, że rodzice OzN to smutni ludzie. Zmęczeni życiem. Przytłoczeni, osłabieni, bezsilni. Szarzy. Roszczeniowi, wiecznie niezadowoleni, rozczarowani. Tacy, którym nie da się pomóc, bo zawsze będzie im mało. Są też bohaterowie, walczący, broniący beznadziejnych spraw. Ludzie, dla których nie ma rzeczy niemożliwych, ścian, których nie potrafiliby przeskoczyć, murów, których nie rozwaliliby własną głową, gdyby była taka potrzeba. Zdeterminowani. Gotowi na wszystko. To jednak tylko część prawdy. Przede wszystkim jesteśmy ludźmi. Z krwi i kości. Ludźmi, którzy jak wszyscy inni, godzą w sobie różne sprzeczności. Są silni i krusi jednocześnie.
Nie jesteśmy definicją niepełnosprawności
Kiedy ludzie słyszą diagnozę, często przestają widzieć człowieka. Staje się ona szkarłatną literą, okrywająca hańbą zarówno dziecko, jak i rodzica. Dziecko staje się „tym autystycznym”, „tym z porażeniem”, „tym z zespołem Downa”. Wrzuca się go do worka z “takimi dziećmi”, które robią to, nie robią tego, są “takie” i “tak mają”. Wszystkie dolegliwości usprawiedliwia się diagnozą, bagatelizuje, bo “neurologiczny”, “autystyczny”, “zaburzony”, “upośledzony”, a może coś zwyczajnie mu doskwiera? Może tym razem nie “autyzm tak ma”, tylko Piotruś, Basia i Staś potrzebują naszego wsparcia. Nie etykietki. Niepełnosprawność jest częścią ich życia, ale ich nie definiuje. Nie mieści w sobie wszystkich unikalnych cech, które decydują o tym, że są sobą. Podobnie, jak my. Nie jesteśmy tymi, przez których chorują, Nie jesteśmy także tylko ich rodzicami, ale kimś znacznie więcej, a rodzicielstwo to tylko jedna z naszych ról, wcale nie przekreślająca wszystkich pozostałych. Przed pojawieniem się naszych dzieci też przecież kimś byliśmy. Mieliśmy swoje marzenia, ambicje i plany. Swoje zainteresowania, swoje pasje. Niepełnosprawność to coś, co nam się przydarzyło, coś z czym uczymy się żyć.
Nasze życie to nie tylko trud
Nie jesteśmy postaciami tragicznymi. Nie jesteśmy skazani na wieczne poświęcenie i wieczny trud. Nasze życie nie składa się wyłącznie z trudności, frustracji i zmęczenia. Nie wypełniają go jedynie szare dni i chwile, kiedy nie widać światełka w tunelu. Nie jesteśmy ciągle smutni, pogrążeni w żałobie i tęsknocie za tym, co było kiedyś. Takie momenty się zdarzają, ale obok nich pojawiają się przecież także te, dzięki którym dotykamy istoty sensu i bezwarunkowej miłości, dzięki którym czujemy wdzięczność za najdrobniejsze rzeczy, których wcześniej nie dostrzegaliśmy. Te chwile rozjaśniają ten mrok. Sprawiają, że wciąż nam się chce. Nie wszystko jest bowiem czarno- białe. Zazwyczaj jesteśmy gdzieś pomiędzy. Nie da się długo funkcjonować w skrajnościach. A dzięki naszym doświadczeniom ten horyzont się poszerza. Uczymy się obcować z trudnymi emocjami. W szczerości. W prawdzie. Bez przymusu udawania przed nikim, że w naszym życiu zawsze wszystko się układa i bez założeń, że zawsze wszystko jest beznadziejne. Dzięki niepełnosprawności naszych dzieci, uczymy się, że jest ono pojemne. Że jest w nim miejsce na radość i smutek, a czasem jedno i drugie jednocześnie. Że jest inne, pełne wyzwań, ale także wartościowe i piękne, na swój unikalny i szczególny sposób.
Potrzebujemy zrozumienia, nie współczucia
Właśnie dlatego nie chcemy współczucia. Niczemu ono nie służy. W niczym nie pomaga. Niczego nie zmienia. Nasze dzieci nie są “biedne”. My również. Nie jesteśmy ofiarami losu. Nie jesteśmy słabsi. Nie chcemy, by się nam nami “pochylano”. Mamy dość narracji pt. „ja normalny”- „ty z problemem”. Zamiast litości, która tworzy dystans, potrzebujemy zrozumienia, które buduje bliskość. Stwarza warunki do wzajemnej komunikacji, do usłyszenia siebie nawzajem, do spotkania się gdzieś pośrodku. Zdaję sobie sprawę z tego, że ciężko jest wejść w czyjeś buty, zrozumieć czyjąś sytuację, kiedy samemu się jej nie doświadcza. Wielokrotnie jest to niemożliwe. I nie ma w tym niczyjej winy. Ważna jest obecność. Wyciągnięcie ręki. Wyjście z inicjatywą. Świadomość, że można na kogoś liczyć, nawet jeśli się z tego nie korzysta. Otwartość. Autentyczna ciekawość, która jest cenniejsza niż tysiąc słów współczucia. Empatyczne wsłuchiwanie się w czyjeś potrzeby, bez oceniania, bez uprzedzeń, bez narzucania swoich wizji i bez pocieszania z dystansu.
Nie każda “dobra rada” pomaga
Nie wszystko, co wypowiedziane w dobrej wierze, stanowi bowiem dla nas realne wsparcie. Nie bez powodu mówi się, że “dobrymi chęciami piekło wybrukowane”. W reakcji na czyjeś cierpienie, zazwyczaj sami odczuwamy dyskomfort. Chcielibyśmy coś zrobić, coś “naprawić”. Uważamy, że z założenia przecież powinno być dobrze, więc gdzieś wkradł się jakiś błąd. Często wchodzimy wtedy w tryb “naprawiania”. Przesyłamy linki do artykułów naukowych, historii o cudownych uzdrowieniach i wszystkim tym, co pomogło komuś innemu, co gdzieś usłyszeliśmy, co przeczytaliśmy. Bywa, że jesteśmy w tym apodyktyczni, uznając, że nasze wizja, to jedyna słuszna droga. Każdy rodzic dziecka z niepełnosprawnością, na pewnym etapie, spotyka się z taką “pomocą”. Pomocą, z powodu której czuje się niekompetentny i oceniany, a czasem także zdezorientowany. Nadmiarem informacji i presją. I nawet jeśli, gdzieś z tyłu głowy czuje, że posiada odpowiednią wiedzę i intuicję, może zacząć w nie wątpić. To, że “coś” sprawdziło się “gdzieś” i u “kogoś” nie znaczy, że zadziała także u nas. Nie zawsze “wszystko będzie dobrze”, choć wszyscy byśmy tego chcieli.
Czasem potrzebuję pomocy
Kultura siły i samowystarczalności sprawia, że czasem trudno jest nam prosić o pomoc. Dla wielu z nas to wciąż oznaka słabości. Często Ci, którzy najbardziej potrzebują wsparcia, usilnie próbują robić wszystko sami, ignorując zmęczenie i własne ograniczenia. Tymczasem, niepełnosprawność wymaga zazwyczaj wielu par rąk, a czasem całego “przedsiębiorstwa”, w którym każdy ma szczególne funkcje i zadania. To nie tylko pomoc w sprawach dnia codziennego, to także stworzenie możliwości, aby rodzic mógł zrobić coś dla siebie, by mógł pójść do lekarza lub spędzić czas bez dziecka. Wbrew temu, co zwykło się sądzić, i co czasem pokazujemy na zewnątrz, nie jesteśmy bowiem samowystarczalni, a zakres wsparcia jest naprawdę szeroki- od “hej, jadę na zakupy, potrzebujesz czegoś?” do “mam wolne popołudnie, może posiedzę z…?” Każdy znajdzie coś dla siebie. Kluczowe są chęci i wyciągnięcie ręki, o którą czasem sami wstydzimy lub boimy się poprosić, przez co inni myślą, że sobie “radzimy”. Wszystko to jednak ma swój koszt, którego nie musimy wcale ponosić, bo dość mamy innych, na które mamy zdecydowanie mniejszy wpływ.
Dziękuję, że jesteś
Na koniec, chciałam Ci podziękować za to, że tu jesteś, że lubisz, czytasz, komentujesz. To dla mnie wiele znaczy. Marzy mi się stworzenie bezpiecznej przestrzeni, gdzie rodzice dzieci z niepełnosprawnościami będą mogli dzielić się swoją codziennością, ze wszystkimi jej blaskami i cieniami. W całym tym zgiełku informacji, terapii i codziennych zmagań, największym darem jest bowiem drugi człowiek. Ktoś, przy kim można bez strachu powiedzieć „mam dość”. Ktoś, kto wysłucha, nie próbując niczego oceniać ani naprawiać. Kto powie “hej, nie jesteś w tym sama”. I za to dziękuję najbardziej. Twoja obecność znaczy więcej, niż Ci się wydaje.
A Ty? Która z tych prawd najbardziej z Tobą rezonuje? Czy jest coś, co chciał(a)byś dodać do tej listy? Daj znać w komentarzu.
