W macierzyństwie dziecka z niepełnosprawnością najbardziej brakuje jednego: prawdziwego zrozumienia. Zrozumienia, którego próżno szukać wśród do tej pory znanych nam ludzi. W do tej pory znanym nam świecie. W świecie, który powoli przestaje być “nasz”, a kiedy jeszcze nim był, nie zdawałyśmy sobie sprawy z istnienia tego drugiego. Tego, który powoli staje się naszą codziennością. Codziennością, w której uczymy się funkcjonować, a która tak często różni się od naszych wyobrażeń i wszystkiego, do czego byłyśmy przyzwyczajone przez lata, a co teraz musimy odłożyć na bok, spakować do teczki z napisem “tam i wtedy”, bo “tu i teraz” świat wygląda zupełnie inaczej. Poznajemy jednak jego prawa. Także niepisane. A jeszcze częściej obowiązki, spadające na nas nagle i bez przygotowania.
Wchodzimy w rolę. Z obawą. Niepewnością. Z mnóstwem wątpliwości i strachu o to, czy damy sobie radę, czy staniemy na wysokości zadania. W tej podróży często czujemy się same. Myślimy, że tylko nas to spotkało. Przecież wszędzie naokoło życie toczy się standardowym rytmem. Przecież wszędzie rodzą się zdrowe dzieci. Przecież wszyscy mają łatwiej, niż my. Często nie czujemy wsparcia. Nie czujemy zrozumienia. Zrozumienia, będącego gotowością do przyjęcia naszego punktu widzenia, będącego empatią i zwykłą ludzką życzliwością, a nie próbą wejścia w nasze buty. To drugie nie jest bowiem możliwe, kiedy idzie się inną drogą. Jest za to możliwe wtedy, kiedy istnieje ten wspólny mianownik, wokół którego organizujemy cały nasz świat, do którego wszystko się sprowadza, któremu wszystko się podporządkowuje. I choć wtedy nasze drogi też są różne, choć prowadzą nas do zupełnie innych miejsc, to jednak zaskakująco często się ze sobą przecinają. W najbardziej czułych punktach. W najbardziej wrażliwych miejscach. Na ziemi niczyjej, która stopniowo zawłaszczana jest przez kolejne powinności, zobowiązania i funkcje, a która przestaje być dla nas ziemią obiecaną, stając się przepaścią pomiędzy tym, jak jest a tym, jak być powinno.
I choćbyśmy nie wiem jak sprawnie władali językiem, nie jesteśmy w stanie wytłumaczyć tego, co to dla nas oznacza. Nie komuś, kto wraz z nami jej nie zasiedla. Nie oznacza to jednak, że jest bezludna. Okazuje się bowiem, że wbrew temu, co sądziłyśmy na początku, takich, jak my jest więcej. Takich, które miały swoje marzenia i plany, też do czegoś dążyły, też o coś zabiegały, dopóki życie nie podstawiło im nogi, nie zadecydowało, że w ich historiach brakuje jakiegoś plot twistu. Jakiegoś zwrotu akcji. Jakiegoś niespodziewanego biegu wydarzeń. I choć każda z nas trafiła do tego miejsca z zupełnie innej bajki, teraz zaczynamy pisać wspólną historię. Historię z niepełnosprawnością w tle. Obsadzając w niej te same role- siłaczki, bohaterki, królowej niemożliwego, patronki beznadziejnych spraw. A przy tym wszystkim, każda z nas, jest także Nią- Matką Polką Bezwytchnieniową. Czasem tylko w kilku epizodach, czasem dorywczo, a czasem na cały etat, choć nikt nam za to nie płaci.
“Matka Polka Bezwytchnieniowa” to poruszający manifest. Głos tysięcy z nas- niewidzialnych, zepchniętych na margines, balansujących pomiędzy miłością a wyczerpaniem. Często na granicy własnych możliwości, a często już poza nią. To głos tysięcy z nas- romantyzowanych, idealizowanych, podziwianych, wynoszonych na piedestał, stawianych za wzór. Gdzieś pomiędzy Kopciuszkiem, świętą a Xeną Wojowniczą Księżniczką. A może bardziej Józefem K.? Pozbawionym człowieczeństwa, uwięzionym w opresyjnym systemie, samotnym i pełnym poczucia winy za coś, na co nie miał wpływu?
Każda z nas odnajdzie tu siebie. Podpisze się pod niejednym zdaniem. Pokiwa głową. Zgodzi się. Potwierdzi. Znajdzie przykłady we własnym życiu. Poczuje, że ktoś to wreszcie ubrał w słowa. Że ktoś zna język opisujący to, co mieszka wewnątrz, tak często niewypowiedziane. Niewypowiedziane, a domagające się usłyszenia. Przez instytucje, przez organizacje, przez decydentów, przez członków rodzin. Przez każdego, kto chce zrozumieć “jak to jest”. Jak budować prawdziwą empatię i solidarność. Jak dostrzegać to, co ukryte za fasadą niezniszczalności. Te wszystkie kruche i wrażliwe kawałki, uznawane za słabość, a w rzeczywistości, będące naturalną częścią człowieczeństwa, elementem ludzkiej egzystencji. Czymś, z czego wszyscy się składamy, niezależnie od tego, jaki ciężar niesiemy na swoich barkach.
“Matka Polka Bezwytchnieniowa” to apel o zmiany. O to, by matkom- opiekunkom nie mydlić oczu, by przestać traktować je jak piąte koło u wozu, postrzegać w kategoriach problemu lub nie dostrzegać ich wcale. By współodczuwania nie mylić z litością, a pomocy z jałmużną. By pomoc ta przychodziła w odpowiednim czasie. Bez protestów, bez skandowania haseł, bez transparentów. By przychodziła zanim rozwinie się w nas przekonanie, że nie jesteśmy ważne. Że nasz głos nie ma znaczenia. Bo ten głos trafia prosto w serce. Porusza ciało. Wydobywa się z ust kobiet, których życie toczy się nie dzięki systemowi, ale pomimo niego. Kobiet rozczarowanych, zawiedzionych, oszukanych. Kobiet, które w życiu są gotowe na wszystko, poza troską o swoje własne interesy, na którą często brakuje już sił.
„Matka Polka Bezwytchnieniowa” to książka, którą trzeba przeczytać i poczuć. Nie da się jej odłożyć bez refleksji, bez poruszenia. To nie tylko opowieść o macierzyństwie. To głos kobiet, które codziennie ratują świat swoich dzieci, zapominając przy o swoim własnym.
Dla kogo jest ta książka?
- Dla matek dzieci z niepełnosprawnościami- by wiedziały, że nie są same.
- Dla każdej kobiety- by przypomniała sobie, że ma prawo odpocząć.
- Dla mężczyzn- by zrozumieli, czym jest codzienność kobiet, które „nie przestają, bo nie mają wyboru”.
- Dla urzędników, terapeutów, polityków- by zobaczyli skutki swojego działania lub jego braku.
- Dla społeczeństwa- by nauczyło się, że empatia nie polega na współczuciu, ale na obecności.
“Matka Polka Bezwytchnieniowa” daje zrozumienie, którego tak bardzo brakuje w naszym macierzyństwie. Mówi: “widzę cię”, “słyszę”, “nie jesteś sama”.
