Kurz po diagnozie nieco opadł, a my zostajemy z nową rzeczywistością, choć myśleliśmy, że to sen. Że ktoś zaraz pstryknie palcami, nerwowo się zaśmieje, przeprosi za głupi żart. Że zaraz się okaże, że to pomyłka. Takie rzeczy się zdarzają. Słyszeliśmy o tym nie raz. Rodzina i przyjaciele karmią nas takimi historiami. Zwrotami akcji opowiadanymi sensacyjnym tonem. Zasłyszanymi opowieściami, które jednak kończą się szczęśliwie, choć nic tego nie zapowiadało. A my, choć bardzo chcielibyśmy w to wierzyć, w głębi duszy wiemy już, że to nie o nas. Nie o naszych dzieciach. Nie o tym, co nas spotkało. Wiemy i nie chcemy udowadniać innym, że ta historia nie zakończy się tak, jakby chcieli. Nie tak, jak wszyscy oczekiwali. Nie chcemy, bo sami musimy najpierw ułożyć to w sobie. Bo prawda wypowiedziana na głos boli bardziej. Bo przekonując innych, przekonujemy także samych siebie, a tego czasem wcale nie chcemy. Na to nie jesteśmy jeszcze gotowi, choć w głębi duszy wiemy, że wyrok już zapadł i nie ma odwołania.
Emocjonalny chaos próbujemy zagłuszyć działaniem. Rzucamy się w wir spraw do załatwienia, których akurat nie brakuje. Często błądzimy we mgle. Wiemy, że trzeba “coś” zrobić, nie wiemy tylko do końca “co” i “jak”, a nikt nie prowadzi nas w tej drodze. Często polegamy na sobie. Dwoje rodziców, którym właśnie zawalił się świat. Ślepy prowadzi ślepego. Może gdzieś dojdą. Przy odrobinie szczęścia. Może trafią na odpowiednich ludzi, którzy wyznaczą im szlak, dadzą mapę, zdradzą tajne kody, podadzą hasła, dzięki którym odbiją się od dna, nie stracą życia w pierwszej rundzie, nie przegrają walkowerem. Osób takich próżno jednak szukać w otoczeniu, które znają. Tutaj nikt nie wie o istnieniu tej gry, nie wie jakimi rządzi się prawami, podobnie jak my. Patrzymy bezradnie na instrukcję, próbujemy zrozumieć zasady. Ktoś coś tłumaczy, coś radzi, gdzieś kieruje. Słuchamy wszystkiego, próbujemy, jeździmy, sprawdzamy.
Zaczynamy także szukać na własną rękę. Siedzimy po nocach. Scrollujemy. Wpisujemy w wyszukiwarkę najróżniejsze zapytania, licząc na jasne odpowiedzi, przenoszące nas z punktu A do punktu B. Rozświetlające ciemność. Rozwiewające niepewność. Dające nadzieję, wskazówki, gotowy przepis na sukces. Odpowiedzi prowadzą nas jednak do kolejnych pytań. Pojawiają się alternatywne opcje, a wraz z nimi przeciążenie informacyjne. Tysiące linków, porad, kont, książek, PDF-ów. Nie wiemy gdzie iść. Ale szukamy. Ogarniamy. Dowozimy. A przynajmniej się staramy. Z całych sił. Tego oczekuje od nas świat. Tego oczekujemy od samych siebie. Tego chcemy dla naszych dzieci. Wszystkiego, co najlepsze, choć już wiemy, że to, co najlepsze nie istnieje, bo gdzieś po drodze zrypał się plan. Mamy jednak nadzieję odbudować to, co zostało. Uratować to, co się da. Naprawić. Zmienić.
Mobilizujemy się. Działamy. Chcemy być wszędzie i “od razu”. Umawiamy wizyty, szukamy specjalistów, czytamy, dzwonimy, jeździmy. Nic nie ma większego znaczenia. Życie staje się logistyką. Codzienną nerwówką. Kalendarzem wypełnionym po brzegi. Dziecko- projektem, życiową misją, planem do wykonania. Chcemy zrobić wszystko “dobrze”. Tak, jak należy. Słuchamy aurotetów. Wierzymy w to, co mówią. Rozpaczliwie potrzebujemy komuś zaufać, bo jeszcze nie wiemy, że możemy ufać sami sobie. Teczki zaczynają pękać w szwach. Dokumentacja medyczna wysypuje się z segregatorów. Na mapie Polski coraz mniej miejsc, w których nie byliśmy. A przed nami cały świat. Planujemy wakacje tam, gdzie turnusy rehabilitacyjne, rodzinne wycieczki łączymy z wizytami u specjalistów. Kompulsywnie szukamy pomocy, rad, wskazówek, rozwiązań. Ulubione książki zastępujemy podręcznikami i literaturą naukową, w zabawy z dzieckiem wplatamy zalecania terapeutyczne, wszystko musi być “po coś”, mieć swój cel i zasadność.
Zakładamy subkonto w fundacji. Odkładamy środki. Organizujemy zbiórki. Siedzimy po nocach. Prosimy o przedmioty na licytacje, robimy im zdjęcia, wystawiamy ogłoszenia, pakujemy, wysyłamy. Pieczemy ciasta na kiermasze. Robimy kartki świąteczne i świece sojowe. Wszystko po to, aby móc kontynuować swoje działania. Aby dziecko mogło mieć kolejną terapię, kolejną szansę, kolejną nadzieję, którą jednocześnie dajemy sami sobie. Chcemy mieć wpływ. Panować nad sytuacją. Kontrolować to, co się dzieje. Zasypiać ze spokojem w głowie, pewni, że zrobiliśmy wszystko. A jak pojemne jest to słowo- wiemy tylko my. I czasem nawet wstyd nam za siebie. Za to w co i komu uwierzyliśmy i ile pieniędzy wydaliśmy w imię “dobra dziecka”. Dobra, które jest najwyższą wartością. Niepoliczalną. Niemonetyzowaną.
Na siebie zawsze nam szkoda. Obracamy w palcach każdy grosz, zanim zdecydujemy się kupić coś, co nie jest niezbędne do życia. Życia, które składa się z coraz większej ilości wyrzeczeń, rezygnacji i poświęcenia. Które zaczyna przypominać gonitwę. Wyścig z czasem i licznymi ograniczeniami. Ze wszystkim tym, co niemożliwe, a czego jednak próbujemy, przekazując dziecko z rąk do rąk. Kolejnym specjalistom, kolejnym terapeutom, kolejnym ludziom, dającym nam szanse na cud, podtrzymującym nadzieje. W naszym mniemaniu to jedyna słuszna droga. Jedyna, jaką widzimy. I choć wymaga ogromnych nakładów, przy często niewspółmiernych zyskach, to wciąż nią kroczymy. Nie oglądając się za siebie. Oglądając się za to na boki. Patrząc na innych rodziców, porównując się z nimi, analizując każdy swój krok, każdą decyzję, każdy wybór. Żyjąc w nieustannym przekonaniu, że coś moglibyśmy zrobić lepiej, szybciej, więcej. Bo inni tak robią, bo u innych zadziałało. A my? Gdybyśmy tylko wcześniej wiedzieli, gdyby było nas na to stać, gdyby doba była dłuższa, siły większe, okoliczności sprzyjające…
Żyjemy pod nieustanną presją. Z wygórowanymi wymaganiami, które stawiamy sobie i naszym dzieciom, i które (czasem bez słów) stawia przed nami otoczenie, zapraszając nas do wiecznego pośpiechu, do osiągnięć, do zdobywania kolejnych umiejętności, przekraczania kolejnych granic. Zaczynamy składać się z automatyzmów. Mechanicznie wykonywanych czynności, nastawionych na jakiś efekt, jakiś rezultat. W tym wyścigu coraz mniej jest miejsca na oddech. Coraz częściej łapiemy zadyszkę. Coraz więcej przystanków chcielibyśmy zrobić po drodze. Nasz puls jest nieustannie przyspieszony, ale już tego nie dostrzegamy, mając przed oczami tylko kolejne zadania do wykonania. Któregoś dnia budzimy się nie poznając własnego życia. Czując się zakładnikiem we własnym świecie, zadając sobie pytanie “dla kogo to wszystko?”. I czy na pewno jesteśmy jeszcze z dzieckiem, czy tylko wokół niego?
To może być pierwszy moment, w którym…
