Kiedy byłam w szkole, na sprawdzianach, zdecydowanie wolałam pytania zamknięte. Zawsze coś tam zaświtało, albo zadecydował zwykły traf, jakaś wewnętrzna intuicja, która podpowiadała, co należy zaznaczyć. Czasem dobrze, czasem źle. Ilość odpowiedzi była zazwyczaj ograniczona do 3-4 i samo to było już niezłym ułatwieniem. Nie trzeba było rozważać żadnych innych opcji.
W życiu też zdarzają się łatwe pytania: co zjeść na obiad? gdzie pojechać na wycieczkę? jaki wybrać szampon do włosów? jak zmienić koło w samochodzie? I inne codzienne kwestie, nad którymi co jakiś czas się zastanawiamy. Nawet, jeśli odpowiedź nie pojawia się automatycznie, zawsze możemy poszukać na ten temat informacji, zapytać kogoś, kto się zna, wypróbować jakieś rozwiązanie, żeby się przekonać i następnym razem zadecydować podobnie lub inaczej, w zależności od rezultatu.
Są pytania, które, niczym w “Familiadzie”, rodzą jakieś skojarzenia i odpowiedzi- “że jeśli to, to to”. Po usłyszeniu “podaj”, “wymień”, “gdzie”, “jak”, “co”, czy “kiedy” z łatwością podajemy pierwsze pomysły, by po chwili przekonać się ile osób myślało podobnie.
-Co znajdziemy w damskiej torebce?
-Jakie zwierze żyje w lesie?
-Wymień zielone warzywa.
I tak dalej, i tak dalej.
Prościzna, prawda?
Z łatwością i automatycznie potrafimy także dokończyć zdania typu:
“Poszła Ola do…”
“Wszędzie dobrze, ale w domu…”
“Stary niedźwiedź mocno…”
Jak jednak dokończyć takie zdanie:
“Moje dziecko płacze i nie powie o co chodzi, więc…”
“Napadów padaczkowych można się pozbyć stosując…”
“Żeby dziecko spało, trzeba…”
Tutaj już sprawa wygląda zgoła inaczej. I nawet, jeśli w tej życiowej “Familiadzie” rzucimy na stół pierwsze odpowiedzi, pierwsze skojarzenia, pierwsze pomysły, które przychodzą nam do głowy, okazuje się, że ankietowani odpowiadali zupełnie inaczej, lub ciągle mamy puste pola, które tak bardzo chcielibyśmy uzupełnić, tymczasem czas nam ucieka, a przeciwnicy wciąż zdobywają punkty.
Jednym z najtrudniejszych uczuć w rodzicielstwie dziecka z niepełnosprawnością jest bezradność i niepewność. Niezdarne próby kontrolowania świata, który wciąż nam się wymyka, wciąż jest o krok do przodu. Składa się ono z nieoczywistości, niedopowiedzeń, domysłów, wielu znaków zapytania, a niewielkiej ilości zdań zakończonych po prostu kropką. Tych kropek wciąż szukamy. Podobnie, jak osób, które pomogłyby nam je postawić. Często bezskutecznie.
Żyjemy w ciągłym napięciu. Kiedy jest źle, boimy się o to, co przyniesie każdy kolejny dzień, kiedy jest dobrze- drżymy o to, aby tego nie stracić. Sytuacja taka generuje ogromny stres, zmęczenie, rozczarowanie, czasem rezygnację. Ten emocjonalny rollercoaster może prowadzić do wypalenia. Do rozpaczliwej chęci zdystansowania się od wszystkiego, co trudne i zagrażające poczuciu bezpieczeństwa.
Chcielibyśmy się sprawdzać w roli rodzica. Stawać na wysokości zadania. Nigdy nie rozkładać rąk, nie składać broni. Być dostępnym, wspierającym towarzyszem, na którego zawsze można liczyć, który zawsze zna odpowiedzi na wszystkie pytania, zawsze wie, jak się zachować, co zrobić, a kiedy nie wie, to przynajmniej wie, gdzie udać się po pomoc.
Tak jednak nie jest. I być nie może. Bo czasem życie stawia przed nami takie pytania, na które nie ma łatwych odpowiedzi, albo nie ma ich wcale. Stawia przed nami zadania, do których nie byliśmy przygotowani, do których wcale się nie zgłaszaliśmy. Stawia przed nami sytuacje, na które nie mamy wpływu, których nie możemy przewidzieć, ani kontrolować. I choć zazwyczaj na początku z tym walczymy, to po jakimś czasie okazuje się, że miłość i dobre chęci to nie wszystko. Że pewnych rzeczy nie przeskoczymy, nawet starając się z całych sił i poświęcając tej misji całe swoje życie.
Postępując w ten sposób, narażamy się na rozczarowanie. Na utratę siebie. Na stopniowe wyczerpywanie własnych zasobów, które nie są przecież workiem bez dna. Ciężko nam jest jednak myśleć o sobie. Kiedy dzieje się źle, cała nasza uwaga koncentruje się na dziecku, które wymaga naszej pomocy i wsparcia. Wiemy, jak powinien zachować się wtedy “dobry rodzic” i staramy się tej postawie sprostać. Trudność tej sytuacji polega jednak na tym, że to właśnie w takich momentach, my też najbardziej potrzebujemy pomocy, troski i zauważenia własnych potrzeb. Nie tylko po to, żeby było nam lżej, ale także po to, by móc lepiej radzić sobie ze wszystkim, co nas spotyka, by skuteczniej wychodzić naprzeciw potrzebom naszych dzieci. To system naczyń połączonych.
Cała sztuka polega na tym, by w naszym ciągle jeszcze coś było, z czego moglibyśmy odlewać do innych. Mając pełny kubeczek, oddalamy się od widma wypalenia, frustracji i wiecznej deprywacji. Wychodzimy z hierarchicznego układu, w którym zawsze jesteśmy na dole piramidy, na ostatnim miejscu łańcucha pokarmowego pokręconego systemu wzajemnych zależności. Dajemy sobie prawo do samostanowienia, do zaspokajania swoich potrzeb, do przeżywania wszystkich emocji. Nadajemy sobie ważność. Zyskujemy świadomość, że bez nas nic tutaj nie będzie grało, bo to my jesteśmy kołem pasowym, które wprowadza inne w ruch.
Na ostatnie spotkanie grupy wsparcia przyszły dwie nowe mamy. Mamy, które mają malutkie, kilkuletnie dzieci w wieku przedszkolnym. Tak bardzo cieszy mnie to, że nie nie musiały czekać kilkunastu lat, żeby zrobić coś dla siebie. Że miały w sobie odwagę, by dołączyć do grupy, w której wszyscy inni się znali i opowiedzieć swoje historie. Że nie dały sobie wmówić, że powinny być silne i płakać w samotności. Że miały możliwość zobaczyć siebie we wszystkich pozostałych opowieściach, zobaczyć, że nie tylko one tak mają. Że innym też się przydarzyło życie i że mimo wszystko, można sobie z nim radzić. Na różne sposoby.
Toczy się ono często gdzieś pomiędzy pytaniem a odpowiedzią. A to “pomiędzy” potrafi być zaskakująco piękne i smutne jednocześnie.
