Brzmi, jak tytuł ludowej legendy, przekazywanej z pokolenia na pokolenie. Z ust do ust. Tytuł, który mógłby być jedną z opowieści zawartych w książce dla dzieci. W zbiorze bajek czytanych przed snem. A jednak nie jest żadną fikcją, tylko realnym życiem. Życiem w pełnym tego słowa znaczeniu, choć czasem mogłoby się wydawać, że nie jednym. Że jest ich kilka. Połączonych. Intensywnych, zmiennych, wypełnionych po brzegi. Jak pojemne jest słowo „matka”?
Każda matka dziecka z niepełnosprawnością odgrywa wiele ról. Żyje wiele żyć, którymi z powodzeniem byłaby w stanie obdzielić innych. Tylko, czy znalazłby się ktoś, kto chciałby je przejąć? I czy odegrałby je lepiej niż my? W końcu to my wyuczyłyśmy się ich do perfekcji. W końcu praktyka czyni mistrza. W końcu to my odgrywamy je każdego dnia. Przełączamy się pomiędzy różnymi trybami. Nie mamy wyjścia. W każdym z nich staramy się dawać z siebie wszystko. Nie pozwalamy sobie na błędy i niedopatrzenia. Czasem mogą one bowiem mieć zbyt wysoką cenę. Albo tylko tak myślimy. Tu wszystko jest na 100%. 100% albo nic. Nie ma tu miejsca na wyrozumiałość wobec siebie, na uznanie własnych słabości, proszenie o pomoc.
I chociaż specjalizujemy się w tak wielu rolach, to we własnym życiu często nie odgrywamy tej pierwszoplanowej. Jesteśmy postaciami epizodycznymi, mistrzyniami drugiego planu, ukrytymi, stojącymi w ostatnim rzędzie, schowanymi za tymi, wokół których kręci się nasz świat. I czasem nie sposób stwierdzić, kto w tej historii jest bohaterem a kto narratorem. Choć, obserwując wiele mam OzN, myślę, że doskonale wiem, jaka jest odpowiedź.
I czasem wcale się temu nie dziwię. Nic bowiem dziwnego w tym, że przypada nam taka, a nie inna rola. Że to my jesteśmy od opowiadania historii naszego dziecka. Głównego bohatera. Że jesteśmy jego głosem, że opowiadamy o nim, że opowiadamy w jego imieniu, dla niego. W różnych kontekstach. W różnych okolicznościach. Wszystkim tym, którzy mogą coś wnieść do tej historii. Którzy chcą słuchać.
Matka Opowiadaczka
W niedzielę, w Krakowie byłam Matką Opowiadaczką. Narratorką. Matką Skrzywdzoną. Cierpiąca. Opowiadałam o początkach swojego macierzyństwa, samotności, bezradności, braku wsparcia. Opowiadałam o niedoborze empatii wśród przedstawicieli środowiska medycznego. O tym, jak czuje się matka, kiedy ktoś bez wyczucia i taktu informuje ją, że ma pożegnać się z własnym dzieckiem. Matka na krawędzi. Matka, której przytrafiło się coś, co nie powinno mieć miejsca.
Nie powiem, że było to łatwe. Myślałam nawet, że nie powiem nic. Że nie będę w stanie. Że ten powrót do przeszłości mnie przerośnie. Że będzie ponad. Nigdy publicznie nie opowiadałam swojej historii. Sporadycznie oglądałam stare zdjęcia, do których coraz trudniej przescrollować się w pamięci telefonu, a które jednocześnie wyryte są w mojej głowie tak dokładnie, jakby to było wczoraj. Dźwięki. Obrazy. Zapachy. Do dziś czując płyn do dezynfekcji rąk przechodzi mnie dreszcz. Ciało także pamięta.
Tym razem przegladnęłam. Zdjęcia. Filmiki, na których słychać odgłosy aparatury medycznej. Dialogi, które wtedy ze sobą toczyliśmy. Siedząc na granicy. Na bombie. Na wojnie. Nic dziwnego, że wielu rodziców doświadcza zespołu stresu pourazowego. Nic dziwnego, skoro, niczym żołnierzom, towarzyszy im strach o życie. Skoro dotykają kwestii ostatecznych.
Przeglądałam to i płakałam. Płakałam, choć dzisiaj jestem już w zupełnie innym miejscu. Albo przynajmniej tak mi się wydawało. Czuję wdzięczność za to, że mogłam znowu się z tym zmierzyć. Przyjrzeć się temu z innej perspektywy. Uświadomiło mi to bowiem, że sprawy, które uznałam za zamknięte i przepracowane, wcale takie nie są. Że wciąż domagają się mojej uwagi. Że ciągle uczę się z nimi żyć. Dają o sobie znać w najmniej oczekiwanych momentach. Wtedy, kiedy czuję się najsłabsza, najbardziej krucha. Kiedy następuje jakieś pogorszenie, coś co wybija mnie z usilnie wypracowywanej stabilności. Stabilności, która zawsze jest względna, licha i fasadowa. A już najbardziej wtedy, kiedy muszę znowu zagościć w szpitalnych murach, nawet, jeśli to tylko na chwilę. I wcale nie ma to znaczenia gdzie. Ważne, że tam. Dla mnie wszystkie te miejsca są takie same. Zimne. Nieczułe. Proceduralne.
Kiedy opowiadam to wszystko, widzę jak niektórzy kiwają głowami, ze łzami w oczach, patrzą na mnie ze zrozumieniem, z komunikatem “też tam kiedyś byłam, bywam, jestem”, choć z inną historią, ale tylko na poziomie treści. Emocjonalnie już nie. Emocjonalnie wszystkie one są tak podobne, jakby wyszły z jednej fabryki. Z jakiejś bocznej linii produkcyjnej wytwarzającej nieoczekiwane, niechciane przez nikogo scenariusze. Jestem Matką Opowiadaczką, mówiąca o wszystkim tym, co niewygodne. Matką wierzącą, że ktoś, kto tego posłucha w ciemnym miejscu własnej historii, w gorszym dniu, miesiącu, czy roku, poczuje, że nie jest sam. Że to normalne. Że można tak się czuć, tak reagować. Że można mieć wątpliwości. Można płakać. Można sobie nie radzić.
Matka Walcząca
Nie przekreśla to wcale innych dni. Innych ról, w których jesteśmy silne, skuteczne, zdyscyplinowane. We wtorek bowiem, w Warszawie, jestem już Matką Walczącą. Niesprawiedliwie traktowaną. Oszukaną. Matką Wkurwioną. Matką, której wiecznie się coś odbiera, zanim jeszcze zdołała to dostać. Matką rozczarowaną. Miejscem, w którym żyje. Ludźmi, którzy są ponad. Którzy decydują o tym, jak będzie wyglądało życie innych rodzin, takich, jak moja, tak bardzo nie wiedząc, jak wygląda ono teraz. Jakie są realia.
To właśnie o tych realiach zdołałam powiedzieć kilka słów pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów. Zdołałam, choć wcale tego nie planowałam. A szkoda. Poczułam jednak, że transparent to nie wszystko. Że należy zabrać głos. Słowa pisane i te wypowiedziane mają bowiem zupełnie inną moc. Tę moc było tam czuć. Wisiała w powietrzu. Moc i bezradność. Siła i zrezygnowanie. Energia i zmęczenie. Konglomerat emocji. Bo rodzicielstwo dziecka z niepełnosprawnością to huśtawka. Raz jesteś na górze a raz na dole. Nie można się przyzwyczajać. Bo takie rodzicielstwo to ciągła walka. Walka o sprawność, o środki, walka z systemem, z niesprawiedliwością, stereotypami. Czasem masz siłę, żeby zakasać rękawy, a czasem opadają ci ręce.
Ale mimo wszystko jesteś. Jesteś Matką Walczącą, bo nikt nie zrobi tego za ciebie. Bo kto, jak nie ty. Nikt nie ma takiej motywacji, takiej siły przebicia. Nikomu nie zależy tak, jak tobie. Wiesz, że od tego zależy przyszłość. Twoja. Twojego dziecka. Całej rodziny. Niesiesz tą odpowiedzialność na barkach. Zasypiasz i budzisz się wraz z nią. Każdego dnia, różne sytuacje, nie pozwalają ci zapomnieć o tym po co i dla kogo to wszystko. Że to nie tylko twoja sprawa. Bo, jeśli coś zmieni się na lepsze, to zyskasz na tym nie tylko Ty.
I czasem nie chodzi o jakieś wielkie zmiany. Nie o odważne czyny o ogromnym zasięgu, ale o wszystko to, co składa się na naszą codzienność. O słowa. O gesty. O postawę. O nastawienie. To one mogą zainspirować innych do działania, do zmiany podejścia. To one mogą zrodzić przekonanie, że jednak się da. Że da się “pomimo”. Wszyscy bowiem jesteśmy systemem naczyń połączonych. Czy tego chcemy, czy nie. A każdy z nas ma potencjał, aby nieść światło tam, gdzie wcześniej panował mrok.
Matka Poszukująca
Tyle o sobie wiemy, na ile nas sprawdzono. Za każdym razem słysząc, że “ja bym tak nie potrafiła”, “nie dałabym rady”, myślę sobie o tym, ile ja razy mówiłam tak do siebie, w przekonaniu, że to tu leży granica. Nie leżała. Przesuwała się powoli, niepostrzeżenie, bez fanfarów, bez braw. I nagle ni stąd ni zowąd byłam już za nią, ciągle idąc dalej. W piątek, przekraczając próg Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki, w Łodzi, jestem Matką Poszukującą. Próbującą odbudować wątłe zaufanie. Nie tracić nadziei, że ktoś znajdzie odpowiedzi na nurtujące mnie pytania i że w ogóle będzie chciał szukać. Jestem Matką Zatroskaną. Chodzącym zmartwieniem. Chodząca niepewnością. Chodzącym transparentem z napisem “co dalej?” i rozpaczliwą chęcią, żeby ktoś przedstawił mi jakieś propozycje. Żeby nie rozłożył bezradnie rąk, nie okazał bezradności. Bo bezradności to ja mam po kokardy. W nadmiarze. Mogłabym nią obdzielić kilka innych mam i jeszcze by zostało.
Nadzieja umiera ostatnia. Tak mówią. A ja myślę, że to kapryśna przyjaciółka. Czasem się pojawia, a czasem znika. Zrywa kontakt i przepada. Na dłużej lub krócej, a czasem na zawsze. Wie o tym każda Matka Poszukująca. Każda, obawiająca się, że nie znajdzie tego, czego szuka. Taka, przed którą zamknęło się już wiele drzwi i nie wie do których mogłaby jeszcze zapukać. Gdzie trzymać całą dokumentację medyczną, bo w szafkach powoli brakuje już miejsca. Jak przekonać samą siebie, żeby nadal działać, choć tak często nie widzi w tym sensu. Światełka w tunelu. Poprawy. Zmiany. Nie widzi, choć wypróbowała już wszystko, co tylko przyszło jej do głowy. I gdyby chcieć znaczyło móc, to jej problemy dawno rozpłynęłyby się w powietrzu. Ale nie znaczy.
A my znowu zostajemy przyjęci przez innego lekarza. Znowu opowiadamy tą samą historię. Od początku. Bo nie wie o nas nic i nie miał czasu, żeby zapoznać się z dokumentacją medyczną. Znowu nie potrafią znaleźć żyły, choć nie ma takiego problemu w żadnym innym miejscu. W zwykłym laboratorium, do którego wchodzi się z ulicy. Znowu padają inne propozycje. Znowu brak odpowiedzi na zadawane przez nas pytania. Znowu rozczarowanie, bo przejechaliśmy 500 km, żeby wyjść z niczym i znowu wrócić do tej samej rzeczywistości, która nie powinna tak wyglądać, ale nikt nie ma pomysłu, jak ją zmienić, bo żadne zaklęcia nie działają. Choć mogliśmy nie wracać. Zostać na oddziale. Tydzień, dwa, miesiąc, dwa. Nikt nie wie. I my też się o tym nie przekonamy, bo nie ma w nas zaufania. Pewności. Wiary w dobre intencje. Czasem myślę, że mogłabym zaszkodzić własnemu dziecku. Ze strachu. Ze strachu i z braku wiary we wszystkich noszących białe fartuchy. Zbyt często coś poszło nie tak, żeby godzić się na wszystko.
Kraków. Warszawa. Łódź. 3 miasta. 3 matki. W ciągu jednego tygodnia. A ile jeszcze innych wcieleń kryje się w tym słowie, wiemy tylko my. Wszystkie nimi bywamy. Odgrywamy tysiące ról. W teatrze życia. Choć nikt nam za to nie płaci. Za to my płacimy. I to często wysoką cenę. Jeśli w tym wszystkim nie zadbamy o siebie. Bo jeśli my przestaniemy dawać radę, to co stanie się z nimi wszystkimi? Z dziećmi, które na nas liczą i od nas zależą? Czy chcemy, żeby patrzyły na nas, jak na synonim zmęczenia, poświęcenia, braku swojego życia i własnej tożsamości? Czy chcemy by dorastały w poczuciu wiecznie nie spłaconego długu? I czy my ten dług chcemy zaciągać? Dług na własnym szczęściu, przyjemnościach, wolnym czasie i zdrowiu? Czy chcemy, żeby nasze dzieci czuły się za to odpowiedzialne?
Nawet jeśli wydaje się, że nic z tego nie rozumieją. One wiedzą. Nie trzeba rozumieć, by czuć.
Napisałam ebooka o tym, czym jest wypalenie rodzicielskie, zwłaszcza wśród mam dzieci z niepełnosprawnościami. Bo nie jest to standardowe macierzyństwo. Bo nikt nie pochylił się nad tym tematem i wciąż za mało o nim wiemy i za mało mówimy. A wiedza to krok w stronę zmiany. Jeśli chcecie postawić go razem ze mną, ebook znajduje się w zakładce “do pobrania”.
Przytulam do serca każdą z Was. Wszystkie Matki Opowiadaczki, Matki Walczące i Poszukujące.
Byłam tam. Bywam. Jestem.
