
Odkryłam w lutym…
W lutym skoncentrowałam się głównie na dwóch zagadnieniach- poszukiwaniu sensu życia oraz kwestiach związanych z macierzyństwem i różnymi wyzwaniami, które się z nim łączą. Jest to temat szczególnie mi bliski, nie tylko ze względu na własne doświadczenia, ale także przez to, że na co dzień obracam się głównie w środowisku kobiet, których tożsamość bardzo mocno łączy się z rolą matki. Jest to więc temat często przez nas poruszany w prywatnych rozmowach, a im więcej ich przeprowadzam, tym bardziej uświadamiam sobie, że nasze doświadczenia, pomimo różnych historii, są bardzo zbliżone, przez co czasem rozumiemy się bez słów, wspierając się wzajemnie we wszystkich przeciwnościach, których w życiu nie brakuje. Tematyka sensu

Sensucht
Czy zastanawialiście się kiedyś nad alternatywnymi scenariuszami na własne życie? Czy myśleliście o tym, jak chcielibyście, żeby potoczyła się Wasza historia, gdybyście mieli wybór? Gdybyście mogli zadecydować o tym, co Was spotka, kim będziecie, jak spędzicie swój czas na ziemi? Czy słyszeliście o czymś takim, jak sensucht? Nie wiem, czy oglądaliście film Mr. Nobody. Eksploruje on temat wyborów życiowych i ich konsekwencji. Główny bohater, jedyny śmiertelny człowiek na świecie, opowiada historię swojego życia i punktów zwrotnych, które miały w nim miejsce, snując jednocześnie wizję tego, jak potoczyłoby się ono, gdyby w kluczowych momentach zachował się inaczej. Przez cały film przewija się motyw teorii wieloświatów oraz idei, że każda podjęta decyzja

Czy boicie się o siebie?
Obejrzałam niedawno instagramową relację pewnej mamy dziecka z niepełnosprawnością. Obserwuję ją od dłuższego czasu. Opiekuje się synem samodzielnie, stara się przy tym pracować. Chłopczyk jest dzieckiem leżącym, zupełnie zależnym od niej. Ze względu na zaburzenia neurologiczne, źle sypia w nocy. Mama próbuje walczyć o siebie. Ma lepsze i gorsze okresy. W tych lepszych, stanowi inspirację dla innych, udowadnia, że jednak się da. W tych gorszych, ma do siebie pretensje, że nie daje rady. Sama. Ze wszystkim. Od jakiegoś czasu ma niekończące się problemy ze zdrowiem. Jedną rzecz dolecza, pojawiają się inne. Oczywiście nie może chorować, bo kto zajmie się dzieckiem? W relacji na instagramie zastanawia się nad przyczynami swojego złego

13 % rodziców w Polsce TEGO żałuje
Wypalenie rodzicielskie. Nie pamiętam, kiedy po raz pierwszy zetknęłam się z tym terminem, ale pamiętam, co wtedy pomyślałam- “oo, ktoś to nazwał!”. Słowa od zawsze miały dla mnie duże znaczenie. Bulwersowałam się na wszystkie te dyskusje o tym, czy konieczne są zasady ortograficzne. Na wszystkie te zmiany, zakończone konkluzją, że “obie formy są poprawne”. Wiem, że język się zmienia, stara się nadążyć za współczesnością, ale gdzieś wewnątrz czuję jakiś podskórny bunt na taki stan rzeczy. Czuję, jakby coś nam przez to odbierano. Jakąś precyzję, jakiś szacunek do tego, w jaki sposób się wyrażamy. Jak zauważył prof. Bogdan de Barbaro “dać odpowiednie słowo to znaczy, że w słowie możemy coś zamknąć,

Dwie półkule Lukki- opowieść o wierze, nadziei i miłości
Obejrzałam niedawno, dostępny na Netflixie film „Dwie półkule Lukki”. Nie wiem, jak Wy, ale ja czasem odczuwam głód oglądania filmów i czytania książek z niepełnosprawnością w tle. Wydawać by się mogło, że na co dzień powinnam mieć dość tego rodzaju tematów. A jednak. Interesuje mnie ten świat. Inne historie. Nawet fikcyjne. Interesują mnie zwłaszcza rodzice. Ich podejście do tego, czego doświadczają i do swoich dzieci. W niektórych bohaterach odnajduje cząstkę siebie, a inni są dla mnie inspiracją, bo jeszcze taka nie jestem, a może nigdy nie będę. Taka, czyli nieskończenie cierpliwa, pełna wiary i nadziei na cud. Widząc takie nastawienie, o dziwo, nie odczuwam poczucia winy, że samej ciężko jest

5 sposobów jak przetrwać w domu z chorym dzieckiem
Sezon chorobowy w pełni. Nikt z nas nie lubi być chorym. Wydaje się, że gorsze samopoczucie nie omija nikogo. W tym roku wyjątkowo często słyszy się o różnych przypadłościach. A może to tylko mi się tak wydaje, bo w końcu mam dziecko, które chodzi do placówki? Na początku sądziłam, że to tylko takie gadanie. Na wszystkie te komentarze o tym, że jak zacznie chodzić do przedszkola, to ciągle będzie chory, patrzyłam z przymrużeniem oka. Myślałam, że mnie to nie dotyczy. Mnie i mojego, do tej pory, BEZ infekcyjnego dziecka. Nic bardziej mylnego. Sytuacji również nie ułatwia fakt, że sama zaczęłam pracować w instytucji edukacyjnej i już po pierwszym tygodniu, wraz

Odkryłam w styczniu…
W styczniu zgłębiałam głównie tematykę związaną z trudnymi obszarami, takimi jak śmierć, żałoba, depresja oraz sposoby radzenia sobie z kryzysami. Są to zagadnienia, być może mało sexy i raczej rzadko podejmowane, ale w moim odczuciu, niezwykle istotne. Lubimy sobie wyobrażać, że złe rzeczy spotykają innych, a nie nas. Lubimy wierzyć w sprawiedliwy świat, w którym będąc dobrym człowiekiem, możemy liczyć na szczęśliwe życie, a za złe postępowanie spotyka nas kara. Lubimy wierzyć, że dostajemy to, na co zasługujemy. I chociaż wiemy, że to tak nie działa, wciąż łatwiej jest nam utrzymywać taką perspektywę, niż przyjąć założenie, że nie nad wszystkim panujemy, że nie mamy kontroli, że często jesteśmy bezradni i

Póki MY żyjemy- Dzień Opiekunów OzN
W piątek uczestniczyłam w konferencji “Póki MY żyjemy”, zorganizowanej przez Fundację NieOdkładalni. Wydarzenie odbyło się dwa dni po ważnej dla wszystkich rodziców i opiekunów OzN dacie- Ogólnopolskim Dniu Opiekuna. Organizatorzy chcieli podkreślić ważną rolę, którą (często 24h na dobę) odgrywają opiekunowie w życiu swoich podopiecznych. Podczas konferencji zostało poruszonych wiele istotnych tematów z zakresu funkcjonowania osób z niepełnosprawnościami oraz tych, którzy sprawują nad nimi opiekę. Wszystkie kwestie omówiono z bardzo wielu różnych perspektyw. Głos zabrali rodzice, aktywiści, samorządowcy i oraz osoba z niepełnosprawnością, która przedstawiła punkt widzenia drugiej strony. Poruszono temat wyzwań, z którymi mierzą się opiekunowie, realiów ich codziennego życia. Rozmawialiśmy o problemach systemowych, kryzysach, kwestiach finansowych, zmęczeniu, wypaleniu,

Zabawa w ciuciubabkę
Bycie mamą dziecka z ultrarzadką mutacją genetyczną przypomina zabawę w ciuciubabkę. Kiedy jest dobrze, nic się nie dzieje. Kiedy jest źle, nieustannie wirujesz z zamkniętymi oczami, tracisz orientację, próbując po omacku znaleźć jakąś drogę. Gdziekolwiek. Jakąś przyczynę. Jakąkolwiek. Jakoś to przetrwać. Jakkolwiek. Pocieszać się, że to minie. Powtarzać to sobie w kółko jak mantrę. Tak długo, aby w końcu udało się w to uwierzyć. Kiedy jesteś mamą dziecka z ultrarzadką mutacją genetyczną wolisz się kręcić niż zrobić krok, w którąkolwiek ze stron. Masz tysiąc wątpliwości, co do słuszności swoich decyzji i nikogo, kto podjąłby je za ciebie. Wszystkie pytania, które codziennie wypluwa twoja głowa, pozostają w wiecznym zawieszeniu, w oczekiwaniu

Czy mamy prawo chorować?
Bardzo rzadko choruję, ale tym razem totalnie mnie rozłożyło. Nie pamiętam kiedy czułam się aż tak źle. Kiedy jestem w gorszej dyspozycji, zawsze zastanawiam się, jak znoszą to rodzice i opiekunowie OzN, którzy nie mają pomocy z zewnątrz. Rodzice, którzy opiekują się dziećmi samodzielnie, a sami nie mogą liczyć na zaopiekowanie, na żadną pomocną dłoń. Uderza mnie ta niesprawiedliwość losu. Za towarzyszenie w chorobie własnych dzieci, za podporządkowanie się ich potrzebom, za diametralną zmianę całego swojego życia, nie spotyka ich żadna wzajemność. Nie mówię już o odpoczynku, o wytchnieniu, o zrobieniu czegoś dla siebie. Mówię o prawie do choroby, niedyspozycji, gorszego samopoczucia. Prawie, które powinno przysługiwać każdemu człowiekowi. Ale, czy

Matka Polka Wkurwiona
Zazwyczaj nie piszę takich tekstów. Zazwyczaj nie czuję takiej potrzeby. Zazwyczaj uważam, że nic to nie wniesie, nie zmieni. Że zostanę oceniona. Że ktoś przewróci

Dlaczego warto przeczytać (Nie)wypalone matki?
Rodzicielstwo bywa jednym z najtrudniejszych doświadczeń emocjonalnych. Emocjami tymi często nie umiemy się zaopiekować. Nie wiemy, że możemy. Nie wiemy, że powinniśmy. Nie mieści się

Odkrycia marca
Marcowy zbiór książek to istny misz-masz. Tym razem nie miałam żadnego motywu przewodniego, więc czytałam to, co wpadło mi w ręce, co ktoś mi polecił,

A Tobie, jak minęły święta?
Muszę Wam powiedzieć, że jestem wzruszona Waszym odbiorem wpisu ze świątecznymi życzeniami. Dziękuję za wszystkie refleksje, którymi się podzieliliście. Fakt, że w jakiś sposób Was

Przekraczanie i wychodzenie „poza”
Dla wielu rodziców i opiekunów OzN święta to trudny czas. To przekraczanie codziennej rutyny, składanie wizyt, przyjmowanie gości. To dodatkowe obowiązki, oczekiwania i presja, które

Alicja w Krainie Czarów
Poznanie diagnozy dziecka jest jak spadanie w wielką, czarną otchłań. Niczym Alicja w Krainie Czarów, lądujesz w dziwnym miejscu, pełnym zamkniętych drzwi. Miała być magia.

A Ty? Co dobrego zrobiłaś/eś dziś dla siebie?
Tak łatwo o tym zapomnieć w gąszczu codziennych spraw. Tak łatwo zepchnąć siebie na dalszy plan. Chcemy wszystkiego dla wszystkich. Chcemy, by innym żyło się