Gdybanie to nasz sport narodowy. Jak śpiewał Kazik Staszewski “gdyby” to najczęstsze słowo polskie. I nic dziwnego. Cóż innego nam pozostaje? Cóż, prócz spekulacji, w których coś mogłoby pójść inaczej? W których coś mogłoby być, a jednak tego nie ma? Cóż, prócz projekcji innej wizji przyszłości, niż ta, która jest przed nami? Gdyby wszystko było tak, jak sobie życzymy, rozważanie alternatywnych scenariuszy i ich konsekwencji nie byłoby konieczne.
No właśnie. Gdyby.
W słowie “gdyby” można zamknąć nadzieję, tęsknotę, frustrację i żal. Jest westchnieniem, pod którym kryją się niewypowiedziane pragnienia. Jest marzeniem i przekleństwem jednocześnie. Refrenem powtarzanym od lat. Refrenem, którego melodię nadają politycy podczas konferencji prasowych, a słowa piszą eksperci w kolejnych, nigdy niewdrożonych projektach. Jednym z nich jest ustawa o asystencji osobistej, na którą czeka całe środowisko OzN. Ustawa, która jest Świętym Graalem “normalności”. Cokolwiek to słowo oznacza. A tego, już powoli nie wiemy, bo od “normalności” odsuwamy najdalej jak to tylko możliwe.
Nie sami. Odsuwają nas Ci, którzy są nad nami. Dla których jesteśmy kolejnym wydatkiem. Bezsensownym. Nieopłacalnym. Zbędnym. Mydlą nam oczy. Zbywają. Rzucają obietnice bez pokrycia. Grają na zwłokę. Zmienia się władza, a refren wciąż pozostaje ten sam. Nowi aktorzy grają stare role. Teatr zapewnień. Projekcja lepszej przyszłości. Problem w tym, że rzeczywistość nie zna trybu przypuszczającego. Rzeczywistość jest tu i teraz. Brutalnie konkretna. Za każdą obietnicą bez pokrycia, za każdym przesuniętym terminem i każdym projektem schowanym do szuflady, stoją prawdziwi ludzie.
Ich rodziny.
Ich historie.
Ich życie.
To matka, która nie może pójść na podstawowe badania, bo nie ma z kim zostawić dziecka. To osoba z niepełnosprawnością, która nie jest w stanie dotrzeć na wybory i ważne spotkania. To ludzie zamknięci w czterech ścianach swoich domów, pozbawieni kontaktu ze światem. To dzieci uzależnione od swoich rodziców i rodzice uzależnieni od swoich dzieci. To brak szans na niezależność i samostanowienie. To niemożność uczestnictwa w życiu społecznym. To bariery w rozwoju własnego potencjału i dzieleniu się nim z innymi.
A my “chcemy żyć!” i “chcemy całego życia”, a nie tylko tego, co z niego zostało. Nie chcemy już słuchać sloganów, czczych słów, znakomicie ukrywających to, czego nie wypada powiedzieć. Nie chcemy frazesów rzucanych do protestującego tłumu, ani zapewnień, że “prace trwają”. Ustawa miała być przełomem, nowym otwarciem, nowym rozdaniem, fundamentem godnego życia. Miała być szansą. Dla tysięcy rodzin. Spijaliśmy słowa z ust rządzących. Wierzyliśmy, że staną się ciałem. Ciałem, które dostanie możliwość niezależności, swobody, autonomii. Takim, które będzie miało szansę na odzyskanie części sprawności i prawa do samostanowienia. Dziś nadzieje powoli ustępują miejsca frustracji. Frustracji, która płynie ze zmęczenia walką, nie o przywileje, a o standardy. O coś, co powinno być przyznane z urzędu. Automatycznie. Odgórnie. Bezwysiłkowo.
Powinno. Ale nie jest.
Ciężko żyje się w poczuciu bycia niewidzialnym dla własnego państwa. Ciężko tłumaczyć coś, co powinno być oczywiste. Ciężko zadaje się pytania, kiedy słyszy się tylko wymijające odpowiedzi lub nie dostaje się ich wcale. Podczas gdy projekt ustawy kurzy się w ministerialnych gabinetach, życie toczy się dalej. A za polityczne zaniechanie płaci się realną, ludzką cenę. Płacą ją rodzice i opiekunowie, którzy nie mogą podjąć zatrudnienia, bo to, które przyniosło im życie trwa 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Płacą ją osoby z niepełnosprawnościami, którym odmawia się prawa do dorosłości i życia na własnych zasadach. Płaci ją także społeczeństwo, które traci potencjał tysięcy wykluczonych obywateli.
A my wciąż utrzymujemy system opiekuńczy zamiast inwestować w system wsparcia, który w dłuższej perspektywie jest bardziej efektywny i po prostu ludzki. Wciąż utrzymujemy system, w którym czyni się z osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów przedstawicieli drugiej kategorii.
Państwo, które z dumą mówi o solidarności, nie może odwracać wzroku od tych, którzy potrzebują jej najbardziej. Czas zamienić puste obietnice w działające prawo. Inaczej słowa o „priorytetach” i „wsparciu” na zawsze pozostaną dowodem politycznej hipokryzji.
5 sierpnia, o godz. 11:00 planowany jest kolejny, trzeci protest pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów. Pokażmy się. Przyjdźmy. Powiedzmy o tym, co dla nas ważne. Kolejny raz. Być może ten ostatni.
