Jak przetrwać trzęsienie ziemi?

I oto jesteśmy tutaj. Po diagnozie. Wbrew temu, co zakładaliśmy. Wciąż jesteśmy. Choć właśnie rozpadł się nasz świat. Choć wydawało nam się, że powinien się zatrzymać, rozsypać jak domek z kart. Dokładnie tak, jak my. Słońce dalej jednak wschodzi na wschodzie i zachodzi na zachodzie. Patrzymy na innych ludzi, dla których nie zmieniło się nic. […]

Jak być dobrymi rodzicami?

niepełnosprawność, macierzyństwo, OzN, wypalenie

Kiedy zostajemy rodzicami, zazwyczaj mamy wizję tego, jak będzie wyglądało nasze rodzicielstwo. Często wizja ta przyświeca nam zanim jeszcze nasze dzieci przyjdą na świat. W swoich wyobrażeniach widzimy je jako urocze, ciekawe świata istoty. Wierzymy w ich świetlaną przyszłość i to, że będziemy w stanie pomóc im do niej dojść. Chcemy jak najlepiej sprawdzić się […]

Życie bez wody

niepełnosprawność, diagnoza, rodzice, OzN

Dziś przez pół dnia nie miałam wody. Na słupie ogłoszeniowym zawisł radosny komunikat informujący o jej braku. Tak, żeby można było się przygotować, zabezpieczyć, zaopatrzyć. Nie pytajcie, czy to zrobiłam, czy w panice rano, przed pracą jechałam do sklepu po 5 litrowe baniaki. Po prostu nie pytajcie! Czasem się zastanawiam ile życia bym zyskała, gdybym […]

Dzień, którego się nie zapomina

Diagnoza, niepełnosprawność, dziecko, rodzice

Wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnościami ma za sobą trudne doświadczenia. Ich życie dzieli się zazwyczaj na dwie części, wyznaczane przez diagnozę, która rzuca cień na całą jego resztę. Zmienia je na zawsze. Wielu z nich dokładnie pamięta ten moment. Datę w kalendarzu. Dzień tygodnia. Okoliczności. To właśnie wtedy posypał się ich świat, skrzętnie budowany przez […]

Jak zmieniłoby się Twoje życie, gdybyś była zaopiekowana na starcie, po diagnozie dziecka?

rodzice OzN, niepełnosprawność, diagnoza, lekarze, szpital

Jak zmieniłoby się Twoje życie, gdybyś była zaopiekowana na starcie, po diagnozie dziecka? Co byłoby inaczej? A może czegoś w ogóle by nie było? Może nie doszłoby do różnych sytuacji, które się pojawiały, a wcale nie musiały? Jakbyś się wtedy czuła? Co byś myślała? Jakby to było, gdyby ktoś podszedł, zaproponował pomoc, okazał empatię? Przekazał […]

Dla Ciebie Mamo…

List do Matki

Mamo. Środek nocy. Wszyscy śpią, a Ty czuwasz. Czuwasz przy łóżeczku, sprawdzasz, czy oddycha, nosisz na rękach, uspokajasz, tulisz. Jesteś. Zmęczona. Wyczerpana. Osamotniona. Jesteś. Choć marzysz tylko, żeby choć na chwilę się położyć, zasnąć, przespać kilka godzin, a może lat. Obudzić się w innej rzeczywistości, w innym świecie. W świecie, w którym nie byłoby strachu […]

Komorebi i dwie strzały cierpienia

Maj. Podobno najpiękniejszy miesiąc. Podobno. Mój ulubiony, choć w tym roku mam pewne wątpliwości. Zamiast słońca, krótkiego rękawka i długich wieczorów – deszcz, zimowe kurtki wyciągnięte z dna szafy, gdzie spokojnie czekały już na przyszły rok, szarówka. Oczekiwania vs rzeczywistość. Tak często pozostają ze sobą w sprzeczności. Nadzieja i rozczarowanie. Plany i zmiany. Radości i […]

O 3 miastach i 3 matkach

niepełnosprawność, macierzyństwo, OzN, rodzic

Brzmi, jak tytuł ludowej legendy, przekazywanej z pokolenia na pokolenie. Z ust do ust. Tytuł, który mógłby być jedną z opowieści zawartych w książce dla dzieci. W zbiorze bajek czytanych przed snem. A jednak nie jest żadną fikcją, tylko realnym życiem. Życiem w pełnym tego słowa znaczeniu, choć czasem mogłoby się wydawać, że nie jednym. […]

35 lat temu

35 lat temu przyszłam na świat. Zapewne w wieloosobowej sali, gdzie rodzące kobiety oddzielały prowizoryczne parawany. Oczyma wyobraźni widzę metalowe łóżko z odpryskującą białą farbą. Ojciec czekał gdzieś na zewnątrz, może nawet był w pracy, a później mógł popatrzeć na mnie tylko przez okno. Od tamtego czasu zmieniło się tak wiele, a jednocześnie tyle, co […]

Po drugiej stronie drzwi

niepełnosprawność, samotność, macierzyństwo

Jedną z rzeczy, która najbardziej doskwiera w macierzyństwie dziecka z niepełnosprawnością jest poczucie osamotnienia i głębokiego niezrozumienia ze strony otoczenia. Często nie mamy z kim porozmawiać na temat tego, co przeżywamy. A jeśli nawet rozmawiamy, wielokrotnie nie otrzymujemy takiego wsparcia, jakiego byśmy oczekiwały. Nie znając innych rodzin, będących w takiej sytuacji, możemy mieć wrażenie, że […]