Pobudka 3:30
Pociąg 5:05
Prawie 3,5h jazdy
Warszawa Centralna
40 minut spacerem
I oto jestem. Pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów. Jestem, bo nie wyobrażam sobie, że mogłoby być inaczej. Bo to sprawa nas wszystkich. To protest mojego dziecka. Męża. Mnie. Naszej rodziny. A szerzej- całego społeczeństwa. Niepełnosprawność w rodzinie nie dotyczy bowiem tylko osoby, którą ona dotknęła. Dotyczy jej bliskich, znajomych, lokalnej społeczności. Wszystkich, którzy wchodzą z nią w interakcję, od których zależy lub którzy zależą od niej. Na wielu poziomach. Protest.
Osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie postrzegani są jak kule u nogi. Niechciany gatunek, z którym trzeba “coś” zrobić, “jakoś” zaopiekować. “Jakoś” to słowo bardzo oddające ich realia. Byle, żeby było. Niech mają. Niech się nie czepiają. Nikt nie patrzy na nich, jak na inwestycję. Nie widzi ich potencjału. Nie zastanawia się nad tym, że gdyby tylko dać im odpowiednie narzędzia, “podsadzić”, wyciągnąć w ich stronę pomocną dłoń, to być może mogliby oni dużo więcej niż mogą, a ich rzeczywistość byłaby zupełnie inna. Nie tylko ich. Także nasza, bo osoby z niepełnosprawnościami to największa z mniejszości. To istotny składnik społeczeństwa, nie jego margines, na którym zmuszone są funkcjonować. Podobnie, jak ich opiekunowie. Protest.
Łatwiej jednak myśleć, że “mnie to nie dotyczy”. “To nie o mnie”. Ja też tak myślałam i kompletnie nie zdawałam sobie sprawy z problemów tego środowiska. Z tego, z czym na co dzień musi się ono mierzyć. Szybko jednak nadrobiłam zaległości. Szybko i nieoczekiwanie. Skąd pewność, że Was to nigdy nie spotka? I jaka jest szansa, że tak właśnie będzie? Że nigdy nie staniecie przed koniecznością zaopiekowania swoich rodziców, dziadków lub dzieci, które nagle zachorują lub ulegną jakiemuś wypadkowi?
Właśnie dlatego ta ustawa jest tak WAŻNA. Właśnie dlatego ten protest. Właśnie dlatego powiedziałam to wszystko dziś głośno, do mikrofonu, stojąc przed KPRM. W miejscu, w którym chwilę wcześniej przemawiał Łukasz Krasoń i Szymon Hołownia.
I gdyby ktokolwiek zastanawiał się kiedyś, czy warto, czy jego obecność gdzieś coś zmieni, czy to ma jakiś sens, czy warto protestować, to dziś mogę Wam powiedzieć, że MA i że WARTO. Świadczą o tym choćby wiadomości z podziękowaniami od innych rodziców, którzy dziś nie mogli tutaj być, a czuli, że jest ktoś, kto robi to w ich imieniu. Wiadomości do Fundacji od osób, które słuchały tego, co miałyśmy do powiedzenia.
Warto także dla tych, od których często nie dostaniemy żadnej wiadomości, którzy sami nie potrafią przemówić w swoim imieniu, protestować, bronić swoich praw. Dla tych, dla których jesteśmy drogowskazem i głosem, który prowadzi ich przez życie.
Jako rodzice i opiekunowie codziennie walczymy o sprawność i zapewnienie możliwości rozwojowych swoich podopiecznych, o środki na ten cel, o zmiany systemowe. Wiem, że może to zniechęcać, przytłaczać, sprawiać, że tracimy wiarę i nadzieję, zapadamy się w sobie, wchodzimy w “tryb przetrwania”. Wiem, że jest tak wiele rzeczy, które wymagają zmiany, że czasem trudno dostrzec światełko w tunelu, sens jednostkowych działań. Że może rodzić się w nas poczucie, że jesteśmy sami przeciwko światu. Opuszczeni, zapomnieni, zmarginalizowani. Chcę jednak, żebyście zawsze pamiętali o tym, że każda podróż zaczyna się od pierwszego kroku; że każda kropla drąży skałę; że ziarnko do ziarnka, a zbierze się miarka; że nie od razu Kraków zbudowano; że cierpliwość popłaca; a kto sieje, ten zbiera. A przede wszystkim to, że NIGDY NIE JESTEŚCIE SAMI!
I sama milion razy miałam ochotę pieprznąć tym w cholerę, przestać działać, przestać się angażować, zamilknąć. Skupić się na obowiązkach i codziennym życiu, które samo w sobie jest wystarczająco absorbujące. Ale jednak nie mogę. Nie umiem. Bo wiem, kto za tym wszystkim stoi. Dla kogo to. I w czyim imieniu. Że mogę i chcę i grzechem byłoby tego nie wykorzystać, bo nie wszyscy mają taką możliwość.
Dziękuję Wam za to, że tu jesteście. Wspieracie mnie w tym, co robię. Dmuchacie w moje skrzydła. Jestem wdzięczna. Wzruszona. Szczęśliwa. I zmęczona.
Ale WARTO! Po stokroć WARTO!
