Na książkę Doroty zarówno czekałam, jak i się jej obawiałam. Od dłuższego czasu śledzę jej instagramowy profil. Wiem, że wiele mam dzieci z niepełnosprawnościami tak robi. Szukamy kogoś, kto nas zrozumie. Podobnych historii. I chociaż każda z nich jest zupełnie inna, występują pewne punkty styku. Nie tyle w wydarzeniach, co w emocjach. Nas. Mam. W tytułowej stracie i nadziei.
W Dorocie urzeka mnie jej wrażliwość. Artyzm. Taki, który objawia się nie tylko wtedy, kiedy wrzuca zdjęcia nad strumykiem, ale także wtedy, kiedy pisze o szpitalnej rzeczywistości, która z tym pojęciem ma raczej niewiele wspólnego. Śledząc losy jej córki Nadziei, przypominam sobie swoje pobyty w miejscu, które wolałabym znać tylko z opowieści. Swój strach, bezradność, poczucie izolacji, zależności, konieczność podporządkowania się różnym, czasem absurdalnym regułom i procedurom. Patrzę na nią i widzę, że można inaczej. Że goffmanowską instytucję totalną można oswoić, stworzyć tam coś na kształt “domu”. Drugiego domu. Jej historia to przeplatające się dwa światy. Ten toczący się w pięknie zaprojektowanej przestrzeni zamieszkiwanej przez jej rodzinę oraz ten w szpitalnych murach. Zmienny. Dynamiczny. Niepewny. Skrajny. Taki, który często i niebezpiecznie zbliża do różnych granic. Życia. Śmierci. Bezpieczeństwa. Niepewności. Z dzieckiem w roli głównej.
W tej roli pojawia się ono również w książce. Pod różnymi postaciami. W każdej kategorii wiekowej. Rola ta jest jednak przejściowa. Nagle znika ono bowiem ze sceny, na której od tej pory zostają już tylko rodzice. Pogrążeni w żałobie, samotności, czasem wyparciu, poczuciu, że zawalił się jakiś naturalny porządek świata, bo przecież dzieci nie powinny odejść przed nimi. Bo przecież w tej sztafecie pokoleń obowiązuje jakaś niepisana reguła pierwszeństwa. Scenariusz zaprojektowany w naszych głowach, w którym na starość ktoś podaje nam przysłowiową szklankę wody, pomaga w odejściu z tego świata, podobnie, jak my kiedyś pomogliśmy mu się na nim pojawić. Nie zawsze jednak tak jest. Choć rzadko się o tym myśli, jeszcze rzadziej mówi i niemniej rzadko pisze.
Temat ten jednak wypływa. Pojawia się co jakiś czas. Zwłaszcza w środowisku, w którym często życie i śmierć idą razem pod rękę. I czasem nie wiadomo kto kogo prowadzi. W środowisku, w którym często życie podlega medykalizacji. Nie toczy się wyłącznie w domowych pieleszach. W którym, w wielu momentach, wiele przedmiotów i procedur przypomina nam, że coś tutaj nie toczy się naturalnym rytmem. I pomimo tego, że mamy tego świadomość, wciąż za rzadko o tym rozmawiamy. Chcemy żyć w świecie, w którym nie istnieją choroby i śmierć. Mamy jakieś podskórne przekonanie, że mówiąc o tym, ściągniemy na siebie najgorsze scenariusze. Podobnie, jak powstrzymujemy się od informowania o swoich planach czy sukcesach, zanim się one nie zrealizują. Żeby nie ściągnąć na siebie pecha. Żeby nie zapeszać. Pukamy w niemalowane. Nie chwalimy dnia przed zachodem słońca. Podobnie jest z trudnymi tematami. Mamy poczucie, że jeśli o czymś nie wspominamy, to tak, jakby tego nie było. Nie istniało. Nie stanowiło zagrożenia.
Tymczasem, moim zdaniem, jest zupełnie na odwrót. Bardziej boimy się tego, czego nie znamy, co nieoswojone, niezdefiniowane, nienazwane, nieprzegadane. Dlatego tym cenniejsze są wszelkie publikacje, inicjatywy i zwykłe codzienne wymiany myśli, które to tabu przełamują, zrzucają z barków ciężar milczenia. Bo to milczenie ciąży czasem bardziej niż mogłaby ciążyć rozmowa, gdyby w końcu do niej doszło. Gdybyśmy nie obchodzili pewnych tematów z dystansu, nie udawali, że ich nie ma, że nas to nie dotyczy, że wszyscy inni, tylko nie my, bo przecież wszystko robimy tak, jak należy, więc nic złego nas nie spotka.
W książce pojawia się wiele historii, a wszystkie one przypominają o tym, że jest to myślenie bardzo życzeniowe. W życiu każdego z nas pojawiają się bowiem sytuacje, których się nie spodziewamy, a które mimo wszystko są. Nie zawsze możemy przewidzieć bieg wydarzeń. Nie zawsze możemy decydować, czy tego chcemy, czy nie. Czytając o tym, uświadamiamy sobie, że takie rzeczy się zdarzają. Mają swoje imiona i konkretne historie. Opowieści te, choć epatują cierpieniem, dają nie tylko świadectwo bólu, ale także tytułowej nadziei, która wbrew wszystkiemu kiełkuje nawet w najmniej podatnym gruncie, w najmniej sprzyjających warunkach.
Choć jest to książka, która boli, którą niełatwo się czyta, przez którą nie sposób przebrnąć w jeden wieczór, niesie ze sobą także pewien rodzaj ulgi. Nadziei. Poczucia wspólnoty. Tego, co w koncepcji samowspółczucia nazywamy wspólnym człowieczeństwem. Porusza. Skłania do refleksji. Nie pozostawia czytelnika obojętnym. Odrywa od rzeczywistości, a jednocześnie zbliża do niej tak bardzo, jak to tylko możliwe.
