Odkryłam w styczniu…

W styczniu zgłębiałam głównie tematykę związaną z trudnymi obszarami, takimi jak śmierć, żałoba, depresja oraz sposoby radzenia sobie z kryzysami. Są to zagadnienia, być może mało sexy i raczej rzadko podejmowane, ale w moim odczuciu, niezwykle istotne. Lubimy sobie wyobrażać, że złe rzeczy spotykają innych, a nie nas. Lubimy wierzyć w sprawiedliwy świat, w którym […]

Póki MY żyjemy- Dzień Opiekunów OzN

póki my żyjemy, konferencja, kampania, ważni i widoczni, rodzice OzN, opiekunowie, dzień opiekuna

W piątek uczestniczyłam w konferencji “Póki MY żyjemy”, zorganizowanej przez Fundację NieOdkładalni. Wydarzenie odbyło się dwa dni po ważnej dla wszystkich rodziców i opiekunów OzN dacie- Ogólnopolskim Dniu Opiekuna. Organizatorzy chcieli podkreślić ważną rolę, którą (często 24h na dobę) odgrywają opiekunowie w życiu swoich podopiecznych.  Podczas konferencji zostało poruszonych wiele istotnych tematów z zakresu funkcjonowania […]

Zabawa w ciuciubabkę

ciuciubabka, rzadka mutacja genetyczna, niepełnosprawność, rodzicielstwo, macierzyństwo

Bycie mamą dziecka z ultrarzadką mutacją genetyczną przypomina zabawę w ciuciubabkę. Kiedy jest dobrze, nic się nie dzieje. Kiedy jest źle, nieustannie wirujesz z zamkniętymi oczami, tracisz orientację, próbując po omacku znaleźć jakąś drogę. Gdziekolwiek. Jakąś przyczynę. Jakąkolwiek. Jakoś to przetrwać. Jakkolwiek. Pocieszać się, że to minie. Powtarzać to sobie w kółko jak mantrę. Tak […]

Czy mamy prawo chorować?

choroba, rodzic OzN, niepełnosprawność

Bardzo rzadko choruję, ale tym razem totalnie mnie rozłożyło. Nie pamiętam kiedy czułam się aż tak źle. Kiedy jestem w gorszej dyspozycji, zawsze zastanawiam się, jak znoszą to rodzice i opiekunowie OzN, którzy nie mają pomocy z zewnątrz. Rodzice, którzy opiekują się dziećmi samodzielnie, a sami nie mogą liczyć na zaopiekowanie, na żadną pomocną dłoń. […]

Dzień pozytywnego myślenia

pozytywne myślenie, dzień pozytywnego myślkenia, Rick Hanson

Dziś obchodzimy Dzień Pozytywnego Myślenia. Został on ustanowiony przez amerykańską psycholożkę i coacha Kirsten Harrell, zajmującą się badaniem wpływu optymizmu na życie i sukcesy. Temat ten bardzo koresponduje z moim wczorajszym postem oraz zagadnieniem, które omawiałyśmy na ostatnim spotkaniu grupy wsparcia dla mam OzN.  Pozytywne myślenie- co to takiego? Z czym Wam się kojarzy? Według […]

Jakie są korzyści z niepełnosprawności Twojego dziecka?

niepełnosprawności, niepełnosprawność, rodzice OzN, PTG, wzrost postraumatyczny

Czy zastanawialiście się, jakie są korzyści z niepełnosprawności Waszego dziecka? Czy tak abstrakcyjna myśl kiedykolwiek przyszła Wam do głowy? Mi tak. I samą mnie to zaskoczyło. Nie pamiętam, kiedy pomyślałam tak po raz pierwszy. Rozważając posiadanie dziecka, zawsze bardzo przerażał mnie aspekt związany z jego wychowaniem. W świecie, w którym jest tyle zmian i niepewności, […]

Odkryłam w grudniu…

W grudniu zgłębiałam głównie tematykę wyczerpania, wypalenia i sposobów na radzenie sobie z tymi stanami. Od kiedy pierwszy raz zetknęłam się z pojęciem “wypalenia macierzyńskiego”, pomyślałam, że jest to termin, który aż prosi się o rozwinięcie, o opowiedzenie, o poświęcenie mu czasu i uwagi. Termin, który opisuje tak wiele sytuacji, z którymi spotykam się na […]

Miejsce, które wolałabym znać tylko z opowieści

szpital, rodzice OzN, SOR

Szpitalny Oddział Ratunkowy. To raczej nie miejsce, gdzie chcielibyśmy spędzać sobotni wieczór. Ani żaden inny. Samo podjęcie decyzji, żeby tam się znaleźć. Ten strach. To zwlekanie. Czekanie nie wiadomo na co. Aż w końcu decyzja: „Pakujemy się. Jedziemy”. Czasem myślę, że mogłabym zaszkodzić własnemu dziecku przez swoje obawy, przez trudne wspomnienia, przez paniczny lęk, że […]

Gdzie jesteśmy przez większość czasu?

medytacja, self- care, rodzice OzN, Eichelberger

Cisza tu ostatnio. Jakoś tak długo zabierałam się za ten post. Sama sobie wkręciłam, że musi być jakiś szczególny, niezwykły, otwierający. Mamy przecież nowy rok, nowe szanse, nowe rozdanie. Okres, gdzie często coś postanawiamy (albo i nie), analizujemy (albo i nie), snujemy jakieś plany (albo i nie). Bardzo symboliczna jest ta zmiana daty. Wiem, że […]

Podsumowanie roku

rodzice OzN, podsumowanie roku, nowy rok

Uwielbiam podsumowania. Robię je co roku. Niezmiennie zadziwia mnie fakt jak wiele rzeczy może się wydarzyć w ciągu jednego roku, w ciągu tych 365 dni. Ten rok był bardzo intensywny. 31 grudnia 2023 wybraliśmy się w góry, do naszego ukochanego schroniska na Soszowie. Wtedy też napisałam podsumowanie roku (https://www.facebook.com/share/p/1BEpW4AhS1/) i zaczęłam je niemal tak samo, […]