Mówisz mi, że kiedy pada deszcz
Liście na drzewach rosną
Toż to bzdur stek, ja nie słyszałem gorszych
Odkąd zostałem sosną
Teoretycznie coś powinno być tak, a nie inaczej. Przecież świat rządzi się jakimiś prawami. Ma swoje zasady. Niepisane, ale przewidywalne. I choć życie każdego z nas jest inne, toczy się zgodnie z jakimś szablonem, który sobie wykrawamy z wcześniej przygotowanego ciasta. Czasem jest to serduszko, czasem kółeczko, czasem choinka na Boże Narodzenie. Nikogo nie dziwi ten plan. Wiosna, lato, jesień, zima. Pada deszcz. Liście na drzewach rosną. Studia, praca, ślub, dzieci… Czasem w nieco innej kolejności. To coś, co widzimy oczyma wyobraźni, kiedy zastanawiamy się, jak będzie wyglądała nasza przyszłość.
I nagle… BUM. Foremka ma zupełnie inny kształt. Ciasto inne składniki. Nie lepi się tak, jak powinno. Nie da się z niego wykroić tego, co miało powstać. Kruszy się i sypie przez palce, choć usilnie próbujemy coś z niego skleić. Nie wyrasta, nie rumieni się w piekarniku, nie smakuje tak, jak byśmy chcieli i jest raczej ciężkostrawne.
Tak właśnie wygląda świat rodziców dzieci z głęboką niepełnosprawnością, dużymi trudnościami rozwojowymi czy rzadkimi mutacjami genetycznymi. Całe życie uczyli się przepisu, którego teraz nie będą mogli wykorzystać. A innego nie znają. I wcale nie chcieli zostać szefami kuchni eksperymentalnej, ani zgłębiać tajników gastronomicznych, o których istnieniu woleliby nie mieć pojęcia, bo większość życia myśleli, że ich to nie dotyczy. Że przecież takie rzeczy zdarzają się innym, ale nie im.
Z dnia na dzień, z miesiąca na miesiąc i z roku na rok uświadamiam sobie, jak bardzo nasz świat jest różny od wszystkiego tego, co naokoło. Jak w miarę upływu czasu coraz mniej jest punktów wspólnych. Jak nitki, które wcześniej stanowiły jakieś połączenie stopniowo się wycierają, a w końcu pękają. Tak, jak nasze serce, które na każdym kroku uświadamia sobie, że coś tutaj jest nie tak.
Czasem nawet bardzo się staramy, żeby nie wypaść z obiegu. Znaleźć jakieś powiązania. Zachować łączność z tym, co kiedyś było naszą codziennością. Choć kosztuje nas to dużo zachodu. Trudu, który nakłada się na inne wyzwania. Ekwilibrystyki. Kreatywności. O ile łatwiejsze było podróżowanie z małym dzieckiem, które mieściło się na standardowym przewijaku. O ile łatwiejsze było dźwiganie go po schodach, wkładanie do samochodu, przebieranie, trzymanie na kolanach, z których prędzej czy później i tak wyrośnie.
Coraz trudniej odpowiada się na pytania o to, co tam u…, kiedy nadal nic. Ciągle to samo. Martwy punkt. Stagnacja. Zastój. Kiedy nie ma niczego, czym możnaby się pochwalić, by uniknąć tej niezręczności. Rośnie. Staje się coraz większy i starszy, a my nawet nie wiemy jakie są dzieci w jego wieku, bo dla niego wiek to tylko liczba. Nic nieznacząca. A z rówieśnikami łączy go jedynie rozmiar ubrań. Nasza namiastka normalności. Wszystkie one z roku na rok topnieją w oczach.
W przeciwieństwie do ilości zmartwień i lęku o przyszłość. Do codziennego stresu, który wzmaga brak komunikacji, zgadywanie, domyślanie się i gdybanie co może być przyczyną każdego dyskomfortu. Małe dzieci, mały kłopot… choć myślałam, że najgorsze już za nami. Poniekąd tak jest, ale obok wyrastają kolejne trudności. Jak grzyby po deszczu. Gasząc jeden pożar, płynnie przechodzimy do kolejnego, przy każdym z nich stopniowo opadając z sił.
A gdzieś obok słyszymy innych rodziców, którzy wymieniają się polecajkami, a my wszystko to mamy już za sobą, wszystkiego spróbowaliśmy, wszystko miało pomóc, dając naszemu sercu złudne nadzieje, by znów wrócić do punktu wyjścia, z którego tak naprawdę nigdy nie wystartowaliśmy.
Coś miało zadziałać, bo u wszystkich się sprawdziło, coś miało być odpowiedzią, a zaprowadziło nas tylko do kilku kolejnych pytań, rodzących nowe wątpliwości. Bo tutaj nic nie działa tak, jak “powinno”. I nie ma żadnego “powinno”, bo wszystko jest jedną wielką niewiadomą. Świecącym znakiem zapytania, z którym zasypiasz i budzisz się każdego dnia. A wszyscy naokoło oczekują, że będziesz wiedziała co robić. W końcu jesteś matką. A ty każdego dnia chciałabyś zgłosić nieprzygotowanie i czujesz się, jakby ktoś dał ci pistolet na wodę i kazał z nim iść na wojnę.
Wojnę, na której często jesteś. Bo tak wiele jest rzeczy, które trzeba wywalczyć, wyszarpać siłą, wymusić protestami, które nie wiadomo, czy cokolwiek zmienią. Podobnie, jak każde twoje działanie, z którego i tak nie zrezygnujesz, bo czujesz, że tak trzeba, choć znaczenie częściej rozkładasz bezradnie ręce niż podnosisz je w geście zwycięstwa. A kiedy mówisz o swoich trudnościach i pokazujesz jaka jest rzeczywistość, tylko potwierdzasz ten okropny stereotyp matki cierpiętnicy, użalającej się nad sobą. Więc zazwyczaj milczysz. Tylko to i tak nic nie zmienia. Rzeczywistość nadal jest, jaka jest.
Problemy nie znikają, dlatego, że się o nich nie mówi. To byłoby zbyt piękne i proste. Mówienie o nich to nie użalanie się nad sobą. To pokazywanie tej strony medalu, której zazwyczaj nie chce się oglądać, a która także jest częścią życia. Obok wielu innych, w których króluje wdzięczność, radość z małych rzeczy i bezwarunkowa miłość, wcale nie umniejszające wszystkim trudnościom.
Bo niepełnosprawność to nie tylko uśmiechające się z ulotek dzieci i rodzice, którzy towarzyszą im w drodze do sprawności. To także dzieci, które tej sprawności nigdy nie osiągną i rodzice, którzy muszą się z tym pogodzić, każdego dnia otwierający oczy na świat, którego sami sobie nie wymyślili. Nie wybrali. A jednak muszą w nim żyć.
Którzy są sosnami w liściastym lesie.
A ktoś mówi im, że kiedy pada deszcz, liście na drzewach rosną, gdy w ich życiu obowiązują zupełnie inne prawa.
I pośród wszystkich tych drzew, znacznie trudniej jest im znaleźć inne sosny.
Gdzieś tam jesteście, prawda?
