09.06.2021.
Niektórzy rozpoczynali kolejny dzień życia, dla mnie miał on być jego końcem. Tak wtedy myślałam. Ktoś pił poranną kawę, ktoś spieszył się do pracy, ktoś kupował w piekarni bułki na śniadanie. A ja leżałam na kozetce, z zimnym żelem na podbrzuszu, oglądając moje dziecko, mające przyjść na świat równo cztery miesiące później. Dziecko, które miało być moim przedłużeniem, moim następcą. Kimś, komu pokażę świat, kogo nauczę różnych rzeczy, kogo zarażę swoimi pasjami. Kimś, kto zachowa pamięć o mnie i będzie ją przekazywał kolejnym pokoleniom. Miała być wielopielo przygoda, karmienie piersią, chustonoszenie, wspólne podróże. W zamian za to dostaliśmy niepewność, walkę o życie i odciąganie mleka. Podróże, owszem, były. Najpierw samotne. Do szpitala. Dwa miesiące. Ta sama trasa. Co wieczór. A potem również, ale nie do tych miejsc, które chcielibyśmy odwiedzać.
Nikt nie planował tego, że tak rozpocznie się nasza wspólna droga. Nikt nie mógł także przewidzieć jej dalszego biegu. Takie rzeczy zawsze dzieją się przecież “gdzieś tam”, “komuś”. Nie tu. Nie nam. Gdybym miała podsumować ten czas słowami, napisałabym: niepewność, strach, zmęczenie, łzy, skrajne emocje, samotność, walka, stres, bezradność, zagubienie. To chyba nie najlepszy zestaw rzeczowników na początek rodzicielskiej przygody. Z worka ze wszystkimi słowami świata, znacznie bardziej wolałabym wyciągnąć: wzruszenie, zachwyt, fale miłości, czy dumę. Tak się jednak nie stało. I wiele wody musiało upłynąć, abym wciąż nie zerkała tęsknym spojrzeniem na ten drugi zbiór. Bezpieczny, standardowy, przewidywalny. Abym przestała tęsknić za inną przeszłością i pogodziła się z tym, że przyszłość również nie będzie taka, jak sobie zaplanowałam.
Brakowało mi wielu rzeczy, ale najbardziej kogoś, kto byłby obok i poprowadził mnie tam, gdzie powinnam dotrzeć. Kogoś, kto nie wręczałby mi po każdej wizycie pliku dokumentów, ale powiedział także co dalej z nimi zrobić. Kogoś, kto zapewniłby mnie, że to, co czuję jest normalne. Że mam prawo być zła, mam prawo czuć żal. Że to wcale nie jest sprawiedliwe. Że nie jest moją winą. Kogoś, kto powiedziałby mi “hej, nie jesteś sama! Inni też tam kiedyś byli. Stamtąd się wraca. Do życia. Takiego, w którym jeszcze są kolory. Nie tylko szarość i mrok”.
Wtedy nikogo takiego nie było. Byli tylko tacy, którzy mówili, że wszystko będzie dobrze, jak gdyby nasza sytuacja miała się diametralnie zmienić. Naprawić. Jakby miało nastąpić cudowne uzdrowienie, bo przecież cuda się zdarzają. U kogoś. Gdzieś. Wszyscy o tym słyszeli, czytali, znali kogoś takiego. My na szczęście nie czekaliśmy na cud. Za to, będąc w najgorszym momencie w naszym życiu, musieliśmy przekonywać innych, że naprawdę jest “tak źle”. Podwójny cios.
Dziś na szczęście są ludzie, którzy rozumieją przez co przechodzą rodzice po diagnozie. Rozumieją i dają swoje wsparcie, którego w takiej sytuacji powinien doświadczyć każdy. KAŻDY. Nawet, kiedy “świetnie sobie radzi”, bo czasem to tylko gra pozorów. A nawet jeśli faktycznie tak jest, dużo łatwiej dźwiga się pewne rzeczy z pomocą, z użyciem wielu par rąk. Można oczywiście wnieść samemu wielki ciężar na ósme piętro wieżowca. Tylko jakim kosztem i po co? Kiedy rozkłada się on na kilka osób, mniej jest siłowania, mniej boksowania się, mniej walki.
Właśnie dlatego zostałam Ambasadorką wydanego przez Stowarzyszenie Mudita “Powitalnika”, który niesie ze sobą wszystko to, czego mi brakowało, a co teraz chciałabym dawać innym. To przewodnik dla osób, które otrzymują diagnozę choroby, niepełnosprawności lub szczególnych wyzwań swojego dziecka. I słowo przewodnik nie jest tutaj przypadkowe. Wskazuje on bowiem drogę, przeprowadza przez to, co niespodziewane i trudne. Nie tylko rodziców, ale także ich bliskich oraz specjalistów, którzy będą się z nimi spotykać w szpitalach, gabinetach, na salach rehabilitacyjnych. To ogrom wiedzy i wsparcia zebrany w jednym miejscu. Napisany w sposób przystępny i empatyczny, z ogromną uważnością na to, że trafi w ręce osób w kryzysie.
Kiedy publikacja ta pierwszy raz trafiła w moje ręce, zachwyciła mnie nie tylko szata graficzna, ale przede wszystkim kompleksowość poruszanych treści. Miało to miejsce na jednym ze spotkań grupy wsparcia dla mam dzieci z niepełnosprawnościami, którą mam przyjemność od roku prowadzić. “Powitalnik” przyniosła jedna z uczestniczek, abyśmy mogły przeglądnąć jego papierową wersję (elektroniczna jest dostępna bezpłatnie do pobrania na stronie stowarzyszenia). Wszystkie byłyśmy nim oczarowane i zgodne, co do tego, że aspekty, które zostały wzięte tam pod uwagę, stanowią realną odpowiedź na to, czego mogłybyśmy oczekiwać na początku naszej drogi. Świadczy to o ogromnej świadomości Twórców na temat tego, z czym rodzice mogą się mierzyć i co może być dla nich pomocne w tym trudnym czasie.
O “Powitalniku” napiszę Wam jeszcze nie raz, bo to publikacja, której nie da się zamknąć w jednym poście. Dziś chcę Was tylko gorąco zachęcić do zapoznania się z jego zawartością. Jeśli jesteś na początku tej drogi albo znasz kogoś, kto właśnie usłyszał diagnozę i czuje, że jego świat spowiła szarość- podaj mu rękę. Wyślij promyk nadziei.
