Bardzo Wam dziękuję za ciepłe przyjęcie wczorajszego posta. Jestem wzruszona tym, że mogę być częścią inicjatywy, która zmienia życie rodzin dzieci z niepełnosprawnościami na lepsze. Że mogę dołożyć jakąś małą cegiełkę do wypełnienia tej luki, którą ja sama bardzo mocno odczuwałam po diagnozie dziecka. To trudny moment dla każdego rodzica. Moment, w którym właśnie wali mu się świat, a musi twardo stać na ziemi i budować ten świat dla kogoś innego. Moment, kiedy sam potrzebuje wsparcia (którego wielokrotnie nie dostaje), a musi nieść to wsparcie dalej.
To także czas trudnych rozmów, niepewności, zupełnego przeorganizowania życia. To, jak patrzenie na krajobraz po wybuchu bomby i zastanawianie się co najpierw zacząć zbierać. Zazwyczaj nie wiemy od czego zacząć i w co włożyć ręce, a przed nami wiele nowych wyzwań. Wejście do zupełnie nowego świata. Bez map i drogowskazów. Świata, który rządzi się swoimi prawami, o których do tej pory nie mieliśmy pojęcia, bo nawet nie wiedzieliśmy, że on istnieje. A teraz musimy nauczyć się w nim żyć i być przewodnikiem kogoś, kto bardzo na nas liczy.
O uczuciach, które towarzyszą nam po diagnozie dziecka pisałam już wielokrotnie. Dziś chciałabym podzielić się z Wami tym, co dla mnie było pomocne na początku mojej drogi. Nie są to książkowe, poradnikowe rady, a coś, co wypływa prosto z serca. Z własnych doświadczeń. Z własnej historii.
Przeżyj to. Masz prawo do każdej emocji.
Diagnoza dziecka to rodzaj straty. Straty tego, czego się spodziewaliśmy. To zmiana scenariusza. Zwrot w dotychczasowej trajektorii życia, w którym pewne etapy następowały po sobie, zazwyczaj w przewidywalnej, wiadomej kolejności. Warto tą stratę opłakać. Przeżyć żałobę. Rozstać się z tym, co musimy w związku z nią pożegnać. Ze zdrowym dzieckiem. Z tym, jak do tej pory wyglądało nasze życie. Z tym, że nie będzie ono takie, jakie miało być w naszych marzeniach i planach. To czas opłakiwania przeszłości i przyszłości jednocześnie. Czas, w którym jesteśmy jeszcze bardzo mocno w “tam” i “wtedy”, bo tęsknimy za tym, co było kiedyś. Bo chcielibyśmy cofnąć czas. A jednocześnie, myślami wybiegamy w przyszłość. Niepewną. Przerażającą. Nieoswojoną i niechcianą.
To czas, w którym zamiast miłości możemy czuć złość i żal. Możemy obwiniać nasze dzieci o to, jak teraz wygląda nasze życie. Możemy dystansować się emocjonalnie. Chcieć uciec. Udawać, że nas to nie dotyczy. A jednocześnie, czuć ogromne poczucie winy z powodu trudnych myśli i emocji, które się pojawiają. Takich, które pozostają w sprzeczności z naszymi wartościami i wizją tego, jak powinien zachować się rodzic w takiej sytuacji.
Warto zdać sobie sprawę z tego, że jesteśmy w miejscu, w którym nie ma żadnego “powinien”. Nie ma dobrej i złej reakcji. Nie ma dobrych i złych emocji. Każda z nich jest istotna. Każda informuje nas o czymś ważnym, co dzieje się w naszym wnętrzu, co jest częścią nas i naszej historii. Pomagają nam odnaleźć się w tym, co nas spotkało, wyrażają nasze tęsknoty i to, czego najbardziej nam brakuje.
Smutek wprowadza pewne spowolnienie, pozwala nam opłakać nasze straty i nabrać sił do mierzenia się z sytuacjami, które są przed nami. Kiedy go wyrażamy, otoczenie wie, że potrzebujemy wsparcia, nawet jeśli nie jesteśmy w stanie o nie prosić.
Złość informuje nas o naruszeniu naszych potrzeb, granic czy wartości. Wysyła komunikat „stop, to jest za dużo”, “nie zgadzam się”. Rodzi się z poczucia niesprawiedliwości, z frustracji związanej z tym, że nie na wszystko mamy wpływ, a chcielibyśmy działać i czuć własną sprawczość. Pojawia się, kiedy na naszej drodze występują jakieś przeszkody, których się nie spodziewaliśmy, i które ciężko jest pokonać. Kiedy uświadamiamy sobie, że chcieć nie zawsze znaczy móc. Czy złość jest zła? Nie. Pozwala nam zmobilizować siły. Przygotować się do walki o to, co dla nas ważne.
Strach jest sygnałem zagrożenia. Pojawia się, wtedy, kiedy coś jest jest dla nas nowe i nieprzewidywalne. Wyraża naszą troskę i gotowość do ochrony tego, co dla nas ważne. Daje czas, żeby przemyśleć, oswoić nową sytuację, zdobyć dodatkowe informacje, przygotować się do działania. Pod strachem często kryje się chęć, by ktoś pomógł, był blisko, zapewnił opiekę. Mobilizuje nas do szukania bezpieczeństwa i relacji.
Smutek, złość i strach to emocje, które nie mają dobrego pijaru. Zazwyczaj nie chcemy ich odczuwać i nie wiemy, jak sobie z nimi radzić. W obliczu otaczającej nas zewsząd toksycznej pozytywności, zdarza się, że wypieramy to, co dla nas niewygodne. Warto jednak pozwolić sobie na przeżycie tego trudnego czasu po swojemu. Na wypłakanie wszystkich łez. Wykrzyczenie całej frustracji, która w nas drzemie. Na rozmowę o lękach i obawach. Tylko dzięki temu jesteśmy w stanie domknąć pewne procesy. Przeżyć to, co nas spotkało i ruszyć dalej. Wewnętrzna zgoda na płacz, trudne myśli i emocje pozwoliła mi odnaleźć własną drogę, zatroszczyć się o siebie, opracować plan działania, zastanowić się nad tym, jak chciałabym, żeby od teraz wyglądało moje życie.
Rozmawiaj
W obliczu doświadczanych trudności, często mamy tendencję do izolowania się, tworzenia pancerza, który chroni nas przed światem. Jesteśmy poranieni, krusi, ekstremalnie wrażliwi. Nie chcemy dzielić się naszym bólem z innymi, ani wystawiać się na ich opinie. Boimy się każdego komentarza, każdej uwagi, każdej rady.
Nie chcemy słyszeć:
- że “będzie dobrze,
- że ktoś też tak miał i wszystko dobrze się skończyło,
- że mogło być gorzej, ani, że inni mają gorzej,
- że “to tylko…” (wstaw dowolną diagnozę),
- że “przynajmniej…” (będzie chodził, mówił itd.),
- że “trzeba tylko zrobić to i to i to” (pomodlić się, pojechać tam, zapłacić tyle, spróbować tego…).
To nie uśmierza naszego bólu. Nie pociesza. Nie przyjmuje nas z całym dobrodziejstwem inwentarza.
Bagatelizuje sytuacje. Unieważnia nasze emocje i wszystko to, co w danym momencie przeżywamy. Nie daje czasu na oddech. Na oswojenie się z nowymi informacjami. Na zastanowienie się co dalej. Stwarza presję działania. Naprawiania. Szukania rozwiązań. Walki, na którą, być może, jeszcze nie jesteśmy gotowi. Na którą, być może, jeszcze brak nam sił.
Bliscy nie wiedzą jak nas wspierać. Nikt ich tego nie uczył. Dla nich samych to także trudna sytuacja. Stosując powyższe komunikaty, myśląc, że nam pomagają, jednocześnie uśmierzają swój ból. Minimalizują odczuwany dyskomfort. Zakrzywiają rzeczywistość, która nie jest taka, jakiej by dla nas chcieli. Jakiej się spodziewali. Jakiej nam życzyli. Niezręczności te często tworzą dystans. Stopniowo oddzielają nas od siebie, w sytuacji, w której najbardziej potrzebujemy obustronnej obecności. Czasem milczącej, a czasem osnutej tysiącem słów, które domagają się, by ujrzeć światło dzienne. By znaleźć kogoś, kto ich wysłucha. Pozwoli wybrzmieć. Kto przyjmie je takimi, jakie są. Bez krytyki. Bez oceniania. Bez złotych rad i fałszywych obietnic.
Tylko otwierając się na innych, jesteśmy w stanie przekazać im namiastkę tego, co przeżywamy. Dać szansę na zrozumienie naszej sytuacji i trudności, przez które przechodzimy. Nie mówiąc o nich, sprawiamy wrażenie siłaczy. Superbohaterów, którzy z łatwością radzą sobie z tym, co dla innych wydaje się nie do przeżycia. Wysyłamy komunikat, że wcale nie potrzebujemy wsparcia. Że zawsze stajemy na wysokości zadania. Że nie cierpimy. Nawet jeśli bliscy nie wiedzą jak nas wspierać, mówiąc o swoich potrzebach i problemach naprowadzamy ich na właściwe tory. Pokazujemy, co jest dla nas pomocne, co nam służy, co czyni naszą rzeczywistość łatwiejszą do zniesienia. Wiele rad w tym zakresie znajduje się w dodatku do “Powitalnika”- w “Przewodniku dla bliskich”.
Znajdź swoją wioskę
Nawet, jeśli kontakt z rodziną jest dla nas źródłem nieporozumień i dodatkowego cierpienia, wcale nie musi to być jedyna forma wsparcia, z której skorzystamy. Wielu rodziców podkreśla, że nikt, kto nie przebył tej drogi, nie jest w stanie zrozumieć jak to jest. Oczekiwanie tego od innych byłoby dużym nadużyciem. Nie jesteśmy jednak sami. Choć wydaje się to na początku niemożliwe, wielu innych rodziców również było lub jest w tym samym punkcie. Codziennie wielu z nich wali się świat.
Nie funkcjonując do tej pory w tej rzeczywistości nie zdajemy sobie sprawy ze skali tego zjawiska. Nie mając nikogo takiego w swoim najbliższym otoczeniu, łatwo ulec złudzeniu, że tylko nas to spotkało. Tak jednak nie jest. Faktem jednak pozostaje to, że zazwyczaj w obliczu różnych wyzwań, przed którymi stają nasze dzieci, dobro rodzica przeważnie schodzi na dalszy plan. Prym wiodą terapie, wizyty lekarskie, hospitalizacje, konsultacje, badania, a my zaczynamy funkcjonować w oparciu o grafiki zajęć, wyjazdy, turnusy, nie widząc nic poza tym. Oddzielając się od świata zewnętrznego.
Nikt jednak nie jest samotną wyspą, a pewne doświadczenia dużo łatwiej jest przechodzić w towarzystwie kogoś, kto rozumie z czym się zmagamy, kto może nam coś polecić, doradzić, zasugerować. Kogoś, kto ma na koncie historię własnych wyzwań, którym musiał stawić czoła. W takich sytuacjach mówimy tym samym językiem, a czasem rozumiemy się bez słów. Zawsze warto szukać swojej wioski. Wioski, w której doświadczy się zrozumienia i wsparcia. Mogą to być rodzice spotykani na terapiach, w poczekalniach, na salach rehabilitacyjnych, ale także tacy, których nie znamy osobiście, a utrzymujemy kontakt przez komunikatory, zamknięte grupy, fora internetowe.
Powstaje także coraz więcej inicjatyw bezpośrednio adresowanych do bliskich osób z niepełnosprawnościami oraz organizacji, które działają na ich rzecz, takich, jak:
Tworzą się grupy wsparcia, telefony zaufania, wyjazdy, warsztaty, konferencje. Nie zamykając się we własnym świecie, dajemy sobie szansę na poznanie osób, które za tym stoją i korzystają z oferowanych form pomocy. W własnego doświadczenia, mogę powiedzieć, że to najlepsze znajomości, jakie kiedykolwiek miałam. Bardzo potrzebne w tym momencie życia. To osoby, od których dostaję wsparcie, które mnie inspirują i motywują do działania. Osoby, dzięki którym czuję siłę do pokonywania życiowych trudności.
Droga ta nie jest łatwa, ale nie musisz iść nią po omacku i w pojedynkę. Pozwól sobie na smutek, postaw granice, znajdź swoich ludzi i zrób jeden mały krok. A potem kolejny. Po to, by w Twoim życiu znów pojawiły się kolory.
A jeśli szukasz mapy, która poprowadzi Cię przez ten nowy świat, będzie Twoim drogowskazem w gąszczu formalności i emocji- koniecznie zajrzyj do „Powitalnika”, który znajdziesz tutaj.
