Dużo ostatnio myślę o poczuciu wspólnotowości. Skłania mnie do tego wiele rozmów, które prowadzę. Rozmów, w których jak echo odbija się stwierdzenie, że dobrze wiedzieć o tym, że ktoś jest. Ktoś, kto rozumie. Ktoś, kto ma podobnie. Kto też tam kiedyś był, a może wciąż bywa. Chcemy gdzieś przynależeć. Tworzyć społeczność. Być częścią jakiejś większej całości. Szukamy swoich wiosek. Swojego plemienia. Osób, które są do nas podobne, z którymi mamy coś wspólnego.
W rodzicielstwo dziecka z niepełnosprawnością wpisane jest poszukiwanie. Poszukiwanie terapii. Poszukiwanie specjalistów. Poszukiwanie leków. Poszukiwanie środków. Ale także, co równie ważne, poszukiwanie kogoś, kto będzie towarzyszył nam w tej podróży. Kogoś, z kim będziemy mogli się podzielić swoimi rozterkami i małymi radościami, które rozumiemy tylko my. Większość z nas czuje osamotnienie na początku tej drogi. Czujemy niesprawiedliwość, żal, smutek, rozgoryczenie. Czujemy, że tylko nas to spotkało. Że wszędzie dookoła rozgrywa się jakiś standardowy scenariusz. Scenariusz, w którym wiemy, czego możemy się spodziewać; w którym pewne etapy następują po sobie, w logicznej, znanej wszystkim kolejności. Takiej wersji wydarzeń się spodziewaliśmy. Miała stać się naszym udziałem. Na nią byliśmy przygotowani. Los chciał jednak inaczej i wkroczyliśmy na zupełnie nieznany ląd. Na ląd, który wydaje się samotną wyspą. Niezamieszkałym obszarem, który zasiedlamy tylko my.
Staramy się radzić sobie tutaj najlepiej, jak to tylko możliwe. Dźwigać własne emocje i jeszcze zarządzać wszystkim dookoła. Często nie mamy kogo zapytać o zdanie, prosić o radę. Nikt (włącznie z nami) nie wie, co byłoby najlepsze, ani jak to sprawdzić. Chcielibyśmy zrozumienia, ale ono nie ma prawa się wydarzyć, bo nikt, kto nie był w podobnej sytuacji nie może nam go dać.
Działamy więc na własną rękę, jak samotny kapitan statku, który płynie w nieznane. Kapitan, który wolałby być zwykłym majtkiem. Unieść ręce i powiedzieć “ja tu tylko sprzątam”. I jest to nawet częściowo prawda. Sprząta, ale także dowodzi i robi mnóstwo innych rzeczy. Jest tutaj. Na wzburzonym morzu. Bez mapy. Bez kompasu. Z ogromnym poczuciem bezradności, które stara się chować pod pokładem, na zewnątrz pokazując, że wszystko ma pod kontrolą. Zachowując kamienną twarz. Zaciskając dłonie na sterze, udając, że doskonale wie co robi. Tego oczekuje od niego załoga, kładąc mu na barki kolejne wskazówki, zalecenia i kierunki, które koniecznie musi sprawdzić. A on po prostu walczy o przetrwanie i jedyne czego chce, to utrzymać się na powierzchni. Nie zatonąć.
Tak wyglądają początki wielu rodzicielskich historii, w których dominuje bezsilność, strach, poczucie odpowiedzialności, presja i samotność, która niczego nie ułatwia. Z czasem, okazuje się jednak, że nie tylko my jesteśmy kapitanem. Nie tylko my sterujemy statkiem płynącym po niespokojnych wodach. Nie tylko my nawigujemy podczas sztormów, bo innym też się one zdarzają. Czasem nawet całkiem podobne. Bezludna wyspa okazuje się zasiedlonym lądem. Świat, do którego weszliśmy, wbrew naszym wyobrażeniom, jest rozległy i licznie zamieszkany. Są tutaj ludzie w różnym wieku, różnego pochodzenia, o różnym stopniu wykształcenia i statusu społecznego. Los nie oszczędza bowiem nikogo. Nikogo nie wyróżnia i nad nikim się nie lituje.
Patrzymy na to wszystko z lekkim niedowierzaniem pomieszanym z ulgą. Nie jesteśmy sami. Ktoś też tak ma. Od tego momentu zazwyczaj lżej nam znosić to, co nas spotkało. Możemy rozmawiać o ważnych dla nas sprawach, dostając zrozumienie i wsparcie. Możemy wzajemnie dzielić się swoimi doświadczeniami, pytać i uzyskiwać odpowiedzi. Z pierwszej ręki. Napisane przez samo życie. Sieć wzajemnych kontaktów to ogromny zasób. To bezpieczna przystań, do której możemy zawinąć, kiedy dzieje się źle. To społeczność, z którą dzielimy smutki i radości.
Tę bezpieczną przystań, tę namacalną wioskę, odnalazłam po raz kolejny w miniony weekend na górskim szlaku. Po raz trzeci, miałam możliwość uczestniczyć wraz z innymi rodzinami OzN we wspólnym wyjściu w góry, organizowanym przez FizjoStópki i Fudację Novis Plus, która objęła wydarzenie swoim patronatem. Co roku czekam na ten wyjazd. Jest to wspaniała okazja do zawarcia nowych znajomości i spotkania z osobami, które poznałam dzięki poprzednim edycjom. To świetna atmosfera, rozmowy, wymiana doświadczeń. To społeczność, która ma ze sobą coś wspólnego, która w tym wyjątkowym dniu ma ten sam cel. Cel, do którego wszyscy zmierzają, dbając o to, żeby każdy osiągnął go we własnym tempie, w zgodzie ze swoimi możliwościami. To wspierająca społeczność, która sobie pomaga. Na każdym kroku. Społeczność, w której nie czuje się dystansu, ani skrępowania, tylko autentyczną troskę; w której każdy jest mile widziany, przyjęty dokładnie taki, jaki jest.
Takie wydarzenia są tak ważne! Tak potrzebne! Tak jednoczące! Z radością będę wypatrywać kolejnej edycji, żeby spotkać znajome twarze i porozmawiać tak, jakbyśmy widzieli się wczoraj.
Dziękuję!
