Za nami długi weekend. Okazja do wyjazdów, spędzania czasu z najbliższymi, odpoczynku, robienia czegoś, na co zazwyczaj nie mamy czasu. Najczęściej snujemy jakieś plany. Mamy wizję tego, jak będzie wyglądał ten czas. Mamy wizję siebie w nim. Projektujemy to, jak będziemy się czuć, dążąc do tego, aby tak właśnie było. W wizjach tych jesteśmy wypoczęci, zregenerowani. Znowu nam się chce. Nabieramy nowych sił do radzenia sobie ze starymi wyzwaniami. W końcu, tak powinny działać wakacje. Słowo etymologicznie oznaczające uwolnienie, zwolnienie, bycie wolnym od czegoś, nicnierobienie, swobodny czas. Na fali pozytywnych skojarzeń i obserwacji innych, tworzymy obraz tego, jak powinien on wyglądać także dla nas.
Tak działa prognozowanie afektywne, czyli przewidywanie tego, jak będziemy się czuli w wyniku określonych wydarzeń lub decyzji. Prognozowanie to buduje nasze nastawienie, rozwija oczekiwania, które dodatkowo podsycane są przez społeczną presję. Chcemy wakacji idealnych, beztroskiego odpoczynku, luzu, oderwania od codzienności. Chcemy, aby nasz urlop wyglądał, jak cudze zdjęcia. Wiążemy z nim ogromne nadzieje. Nadzieje, które niestety często prowadzą nas do krainy rozczarowania. Jeżeli też tak macie, to wiedzcie, że nie jesteście sami. I przybijam z Wami piątkę.
Właśnie wróciliśmy z kilkudniowego wyjazdu, połączonego z wizytą lekarską. Podróż w tamtą stronę zajęła nam dużo więcej niż zakładaliśmy, mieszkanie wyglądało inaczej niż na zdjęciach w internecie, a większość miejsc, do których postanowiliśmy wejść, okazała się zupełnie nieprzystosowana do naszych potrzeb. Pomyślicie pewnie, że byliśmy w jakiejś małej miejscowości, gdzie nikt nie słyszał o zasadach dostępności. Otóż nie. Byliśmy w Warszawie. Wydawawać by się mogło… No właśnie! Bardzo wiele.
Miał być luz, miał być wspólny czas, miała być beztroska, a był upał, nerwówka, dziwne spojrzenia przechodniów, dźwiganie wózka po schodach i przebieranie dziecka gdzieś po kątach. (“To autyzm?”. Nie. “Tu są tylko jedne schody, później już wszystko jest na jednym poziomie”- nie było.) Plany planami, a życie życiem. Nie muszę chyba dodawać, że wróciliśmy bardziej zmęczeni, niż wyjeżdżaliśmy, co (wiem to z Waszych opowieści) nie jest wcale rzadkością. Każdy taki powrót to nie tylko fizyczne zmęczenie. To także mała żałoba. Żałoba po beztrosce, której nie mamy. Po spontaniczności, na którą nie możemy sobie pozwolić.
I tak sobie myślę, że jako rodzice dzieci z niepełnosprawnościami często funkcjonujemy w trybie “prawie”. Prawie odpoczywamy. Prawie mamy czas dla siebie. W prawie normalnym życiu. W świecie prawie dostępnym, z prawie nieograniczonymi możliwościami, w prawie otwartym społeczeństwie. I choć bardzo się staramy żyć tak, jak wszyscy, czasem świat wysyła nam bolesne komunikaty, które raz po raz uświadamiają nam, że nawet jeśli sky is the limit, to nasze niebo wisi niżej. Że pewne rzeczy nigdy nie będą możliwe, i to nie dlatego, że ograniczenia są tylko w naszych głowach.
Nie tylko.
Zawsze wtedy myślę sobie o tym, że teraz jeszcze jesteśmy młodzi, silni, mamy w sobie zapał i bunt. Chcemy korzystać z życia, bywać w różnych miejscach, zwiedzać świat. A co będzie później? Co będzie wtedy, kiedy nie będziemy w stanie już przenieść wózka, czy przebrać dziecka na kolanach? Takie sytuacje zrażają. Demotywują. Zachęcają do siedzenia w domu. Do pozostawania w strefie komfortu, skrzętnie budowanej przez lata. Tylko do czego to prowadzi? I czy to jest rozwiązanie?
Rezygnacja sprzyja izolacji, a strefa komfortu z czasem staje się więzieniem. Jeśli będziemy “prawie” częścią wspólnoty, świat pozostanie nieczuły na nasze potrzeby, nieświadomy naszego istnienia, niewrażliwy na inność. Jakakolwiek by ona nie była. Ze stratą dla obydwóch stron. Tylko, czy to wystarczający argument na płacenie “emocjonalnego podatku” od każdego wyjścia z domu? A jeśli tak, to czy zawsze nim będzie?
Walka z rzeczywistością jest wyczerpująca. Nasza historia nie jest odosobniona. To codzienność tysięcy rodzin. Codzienność, która aż krzyczy o zmiany systemowe. O zmiany mentalne. W pełni zgadzam się ze słowami Agnieszki Szpili, które padają w artykule “Zrozumieć bliskość”, opublikowanym w najnowszym Newsweeku: to nie osoba z niepełnosprawnością “ma próbować dorównać reszcie społeczeństwa i udowodnić jej swoją wartość, tylko społeczeństwo ma stworzyć szansę tej osobie, by mogła funkcjonować na takich samych prawach jak inni. Nie na gorszych i nie na lepszych- na dokładnie takich samych”. Nie jesteśmy przewrażliwieni, czy roszczeniowi. Jesteśmy zmęczeni ciągłym wyciąganiem ręki i dopasowywaniem się do świata, który często ma nas gdzieś. Jesteśmy zmęczeni coraz większymi nakładami, za którymi nie idą takie same zyski. To prowadzi do wypalenia, wyczerpania, zniechęcenia, oddalenia od siebie i świata zewnętrznego, a nawet od dziecka, które możemy zacząć postrzegać w kategoriach “problemu”. Tego typu myśli, z kolei, wzbudzają narastające poczucie winy. Kontrast pomiędzy tym, jakimi rodzicami chcieliśmy być, a jakimi faktycznie jesteśmy.
Ciężko jednak dorastać do własnych standardów, kiedy brakuje nam zasobów, kiedy funkcjonujemy na oparach, kiedy od świtu odliczamy czas do wieczora, kiedy słyszymy “nie narzekaj”, “kiedyś matki miały gorzej”, “dasz radę”, “kto, jak nie ty?” Ciężko, ale mimo to się staramy. Każdego dnia przesuwamy granicę tego “prawie”. Tylko jakim kosztem? Jakie są bolesne skutki, o których głośno się nie mówi? I jak sprawić, żeby zaangażowanie stało się naszą siłą a nie słabością?
Te pytania towarzyszyły mi przez bardzo długi czas. Zrodziły się z własnych doświadczeń i z wielu rozmów z innymi mamami. O tym wszystkim przeczytasz w E-booku “(Nie)wypalone matki”, który do końca sierpnia z kodem rabatowym jest tańszy o 15 zł. Wystarczy, że w koszyku wpiszesz hasło EDYTA.
“(Nie)wypalone matki” są o nas. O bezgranicznej miłości, która wymaga opieki i troski. O czułości wobec siebie, która umożliwia dawanie jej innym. O tym, co często myślą i czują mamy dzieci z niepełnosprawnościami, nawet jeśli rzadko mówią o tym wprost.
Stworzyłam ten przewodnik dla nas – byśmy mogły lepiej zrozumieć swój emocjonalny świat.
Jeśli to, o czym piszę, jest o Tobie, zapraszam Cię do świata „(Nie)wypalonych matek”:
https://bezinstrukcji.pl/do-pobrania/
#wypaleniemaznaczenie
